SLP

[Thierry17]

Bonjour,
Cela m'arrive aussi de me mordre l'intérieur des lèvres et des joues.
Depuis juin, je suis à la recherche d'un dentiste.
J'en ai trouvé un seul qui m'a fixé un rendez-vous fin novembre, aucune empathie.
Par l'intermédiaire d'une bénévole qui m'a donnée les coordonnées d'une dentiste qui va être mutée à La Rochelle qui a parlé de mon cas à un futur collègue rochelais qui a accepté de m'arracher ma dent cassée, bien que je sois hors de la population qu'il est autorisé à soigner, il œuvre dans un H.P..
Maintenant, je dois attendre fin novembre pour rajouter une dent à ma prothèse dentaire.
C'est un véritable "chemin de croix" et je ne parle de celui pour trouver un ophtalmologiste.
Se faire soigner pour un handi est une galère.
Bonne journée et garder en mémoire, si je peux vous donner un conseil, que le malade a besoin d'être entouré de personnes positives.

[Modérateur]

Merci pour vos échanges et vos témoignages, Pour les personnes souffrant d’un handicap, les soins courants en milieu ordinaire restent difficiles. il existe des réseaux de soins qui peuvent correspondre plus ou moins a vos besoins :
santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : https://www.soss.fr/les-reseaux-en-france
Il existe des plateformes de prise en charge des adultes en situation de handicap dans plusieurs hôpitaux publics : Handiconsult

[Thierry17]

Merci pour cette information

[Thierry17]

Sur la e-lettre FAIREFACE, il est indiqué que le traitement appelé AMX0035 concerne la SLA et les autres maladies du motoneurone (Arsla).
J'ai demandé , si je pouvais en bénéficier, à ma neurologue qui m'a répondu :
"Pour ce qui est de l'étude clinique, je n'avais pas donner suite car elle concerne la SLA et non la SLP et en général ces études nécessitent le déplacement du patient en Chu (ce sont eux les centres investigateurs) pour remplir les échelles d'évaluation clinique, c", preuve qu'elle n'a pas lu l'article, celui-ci précise "et les autres maladies du motoneurone".
Et vous, avez vous posé la question à votre neuro et quelle a été sa réponse ?

l'article :
https://www.faire-face.fr/2023/11/02/sl ... face-fr_25

[Modérateur]

Bonjour Thierry, l'Autorisation d'accès compassionnel (AAC) est bien réservée aux Patients atteints de SLA. L'AAC est une procédure très encadrée, les patients doivent être considérés éligible au traitement selon avis d'un neurologue exerçant au sein d'un centre labellisé de la filière FILSLAN.
https://ansm.sante.fr/tableau-acces-der ... e/relyvrio#
Nous espérons que les évaluations de ce traitement permettront d’étendre les indications aux autres maladies du motoneurone.