Bonjour,
Cela m'arrive aussi de me mordre l'intérieur des lèvres et des joues.
Depuis juin, je suis à la recherche d'un dentiste.
J'en ai trouvé un seul qui m'a fixé un rendez-vous fin novembre, aucune empathie.
Par l'intermédiaire d'une bénévole qui m'a donnée les coordonnées d'une dentiste qui va être mutée à La Rochelle qui a parlé de mon cas à un futur collègue rochelais qui a accepté de m'arracher ma dent cassée, bien que je sois hors de la population qu'il est autorisé à soigner, il œuvre dans un H.P..
Maintenant, je dois attendre fin novembre pour rajouter une dent à ma prothèse dentaire.
C'est un véritable "chemin de croix" et je ne parle de celui pour trouver un ophtalmologiste.
Se faire soigner pour un handi est une galère.
Bonne journée et garder en mémoire, si je peux vous donner un conseil, que le malade a besoin d'être entouré de personnes positives.
SLP
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Re: SLP
Merci pour vos échanges et vos témoignages, Pour les personnes souffrant d’un handicap, les soins courants en milieu ordinaire restent difficiles. il existe des réseaux de soins qui peuvent correspondre plus ou moins a vos besoins :
santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : https://www.soss.fr/les-reseaux-en-france
Il existe des plateformes de prise en charge des adultes en situation de handicap dans plusieurs hôpitaux publics : Handiconsult
santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : https://www.soss.fr/les-reseaux-en-france
Il existe des plateformes de prise en charge des adultes en situation de handicap dans plusieurs hôpitaux publics : Handiconsult
Re: SLP
Merci pour cette information 
Re: SLP
Sur la e-lettre FAIREFACE, il est indiqué que le traitement appelé AMX0035 concerne la SLA et les autres maladies du motoneurone (Arsla).
J'ai demandé , si je pouvais en bénéficier, à ma neurologue qui m'a répondu :
"Pour ce qui est de l'étude clinique, je n'avais pas donner suite car elle concerne la SLA et non la SLP et en général ces études nécessitent le déplacement du patient en Chu (ce sont eux les centres investigateurs) pour remplir les échelles d'évaluation clinique, c", preuve qu'elle n'a pas lu l'article, celui-ci précise "et les autres maladies du motoneurone".
Et vous, avez vous posé la question à votre neuro et quelle a été sa réponse ?
l'article :
https://www.faire-face.fr/2023/11/02/sl ... face-fr_25
J'ai demandé , si je pouvais en bénéficier, à ma neurologue qui m'a répondu :
"Pour ce qui est de l'étude clinique, je n'avais pas donner suite car elle concerne la SLA et non la SLP et en général ces études nécessitent le déplacement du patient en Chu (ce sont eux les centres investigateurs) pour remplir les échelles d'évaluation clinique, c", preuve qu'elle n'a pas lu l'article, celui-ci précise "et les autres maladies du motoneurone".
Et vous, avez vous posé la question à votre neuro et quelle a été sa réponse ?
l'article :
https://www.faire-face.fr/2023/11/02/sl ... face-fr_25
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Re: SLP
Bonjour Thierry, l'Autorisation d'accès compassionnel (AAC) est bien réservée aux Patients atteints de SLA. L'AAC est une procédure très encadrée, les patients doivent être considérés éligible au traitement selon avis d'un neurologue exerçant au sein d'un centre labellisé de la filière FILSLAN.
https://ansm.sante.fr/tableau-acces-der ... e/relyvrio#
Nous espérons que les évaluations de ce traitement permettront d’étendre les indications aux autres maladies du motoneurone.
https://ansm.sante.fr/tableau-acces-der ... e/relyvrio#
Nous espérons que les évaluations de ce traitement permettront d’étendre les indications aux autres maladies du motoneurone.
Re: SLP
Bonjour,
Je me permets de vous contacter car je pense avoir enfin trouvé le type de neuropathie dégénérative qui me touche. Et j'ai vu dans les échanges que vous aviez un état proche du mien.
En 2009, je marche, conduit, travail dans différents pays Européens et je déménage même mais en 2010 tout bascule, j'ai du mal a marche, je dois me tenir pour ne pas perdre l'équilibre et les crampes commencent. Peu de temps après ma fille fait une grippe et l'un des médecins du cabinet médical de notre ville accepte de venir a la maison. Il s'occupe de ma fille puis me dit madame vous avez une maladie neurologique il suffit de voir comment vous vous déplacer. Nous sommes deux médecins aux cabinet j'en parlerai avec mon collègue si vous venez pour vous aider.
Un mois plus tard nous y allons et tombons sur son collègue qui est devenu mon médecin traitant et aussi un allier dans l'acceptation.
2011 rendez-vous chez un neurologue, qui demande une IRM. Il diagnostic en juin 2012 sur les symptômes et les résultats de l'IRM une neuropathie sensitivo-motrice avec ataxie Proprioceptives. A notre demande la Neurologue nous aide a calcule le temps qu'il me reste vu la rapidité de l'évolution des symptômes. 2 ans j'ai 2ans devant moi, 2 ans pour profiter de mes enfants et faire les papiers pour que tout soit en ordre.
Mais le manque d'explication me pousse a voir un second Neurologue qui confirme le diagnostic en me disant que c'est juste du a mon diabète de longue date.
Je trouve cela incohérent car la maladie a commencé dans le mollet et non les pieds comme pour les personnes diabétique.
Nous décidons avec mon médecin traitant de cacher l'information diabète et de refaire une visite chez un troisième Neurologue.
En 2016, je vide mon compte épargne et je vais voir un Neurologue de l'hôpital Américain de Paris, il m'explique très bien les différents type de neuropathie et me dit que si j'accepte de faire une prise de sang COMPLÈTE non remboursé par la sécu nous aurons des réponse mais dans le cas d'une atteinte génétique il ne pourra m'aider, je serais obligée d'aller vers La pitié Salpetrière.
Septembre 2016, mes jambes lâche d'un coups, c'est fini de bouger doucement avec une canne. Maintenant c'est chaise roulante.
Décembre 2016, les résultats tombent. Cette année mon cadeau de Noël sera une Neuropathie dégénérative génétique héréditaire.
Wouaw. Le temps de digéré l'info, je décide que je ne serai pas un rat de laboratoire pour trouver juste un nom, je veux pouvoir profiter du temps que j'ai.
La maladie avance par poussée, un peu près stable pendant plusieurs semaines puis crise et évolution.
En 2019, gavée d'anti-douleur pour cette impression d'être écrasée par un semi-remorque, je comate, mes mains commencent a se recroquevillé, et mes bras et jambes peuvent d'un coups partir dans tout les sens comme si ils étaient électrocuté.
On pars en vacances avec les enfants en Italie et la les douleurs sont moins violentes et le moral est meilleurs.
On réitère en 2021, et même résultat.
En 2022 on décide avec mon mari de partir là-bas juste pour ne plus devoir prendre les 14 cachets par jour.
En novembre 2022, mon médecin traitant m'apprend que mes poumons sont touché et mon coeur bat plus lentement qu'il ne devrais.
En novembre 2023 on y est enfin, ici on ne me fuit pas comme en France, les gens osent me parler et m'aider lorsque je sors avec mon mari faire les courses.
On vit l'opposé des 4 dernières années. Nous vivions isolé chez mes beaux parents dans une chambre de 9m2 que je ne pouvais jamais quitter car la maison ne permets de circuler avec ma chaise. Mon mari, me porte, me lave, m'habille, cuisine, lessive, coupe ma nourriture et me fait manger lorsque mes mains n'arrivent pas a tenir les couverts.
C'est alors qu'un monsieur au supermarché me demande si c'est une SLA. Je ne connais pas cette maladie alors je commence a faire des recherches. Voilà 12 ans que j'analyse les livres, rapports médicaux et recherches sur les multiples Neuropathies. C'est alors que je tombe sur SLP. Qui réponds a tellement de point. EMG atteinte des nerfs mais pas de demyelisation. IRM normal pas de sclérose en Plaques. Pertes des membres inférieur Oui, membres supérieurs également touché, 32kg perdu, plus de fonctionnement intestinales sans aides de peristeen. Plus de sensibilité urologique. En faite tout est mort jusqu'au bas des côtes. Lorsque je stress ou anxieuse je ne suis plus capable de parler, seul mon mari arrive a me comprendre et beaucoup se fait juste par des regards ou des sons.
Mon mari a appris les massages de mon fils aîné étudiants en Kinésithérapeute (pour aider maman).
Comme mon médecin traitant est lui même actuellement en arrêt maladie mais nous sommes restés très proches, je lui demanderai d'analyser les résultats de tout les examens pour confirmer ou non la SLP.
Puis-je avoir transmis a mes enfants cette maladie?
Vous arrive t'il comme moi de vouloir que cela s'arrête enfin?
Je me permets de vous contacter car je pense avoir enfin trouvé le type de neuropathie dégénérative qui me touche. Et j'ai vu dans les échanges que vous aviez un état proche du mien.
En 2009, je marche, conduit, travail dans différents pays Européens et je déménage même mais en 2010 tout bascule, j'ai du mal a marche, je dois me tenir pour ne pas perdre l'équilibre et les crampes commencent. Peu de temps après ma fille fait une grippe et l'un des médecins du cabinet médical de notre ville accepte de venir a la maison. Il s'occupe de ma fille puis me dit madame vous avez une maladie neurologique il suffit de voir comment vous vous déplacer. Nous sommes deux médecins aux cabinet j'en parlerai avec mon collègue si vous venez pour vous aider.
Un mois plus tard nous y allons et tombons sur son collègue qui est devenu mon médecin traitant et aussi un allier dans l'acceptation.
2011 rendez-vous chez un neurologue, qui demande une IRM. Il diagnostic en juin 2012 sur les symptômes et les résultats de l'IRM une neuropathie sensitivo-motrice avec ataxie Proprioceptives. A notre demande la Neurologue nous aide a calcule le temps qu'il me reste vu la rapidité de l'évolution des symptômes. 2 ans j'ai 2ans devant moi, 2 ans pour profiter de mes enfants et faire les papiers pour que tout soit en ordre.
Mais le manque d'explication me pousse a voir un second Neurologue qui confirme le diagnostic en me disant que c'est juste du a mon diabète de longue date.
Je trouve cela incohérent car la maladie a commencé dans le mollet et non les pieds comme pour les personnes diabétique.
Nous décidons avec mon médecin traitant de cacher l'information diabète et de refaire une visite chez un troisième Neurologue.
En 2016, je vide mon compte épargne et je vais voir un Neurologue de l'hôpital Américain de Paris, il m'explique très bien les différents type de neuropathie et me dit que si j'accepte de faire une prise de sang COMPLÈTE non remboursé par la sécu nous aurons des réponse mais dans le cas d'une atteinte génétique il ne pourra m'aider, je serais obligée d'aller vers La pitié Salpetrière.
Septembre 2016, mes jambes lâche d'un coups, c'est fini de bouger doucement avec une canne. Maintenant c'est chaise roulante.
Décembre 2016, les résultats tombent. Cette année mon cadeau de Noël sera une Neuropathie dégénérative génétique héréditaire.
Wouaw. Le temps de digéré l'info, je décide que je ne serai pas un rat de laboratoire pour trouver juste un nom, je veux pouvoir profiter du temps que j'ai.
La maladie avance par poussée, un peu près stable pendant plusieurs semaines puis crise et évolution.
En 2019, gavée d'anti-douleur pour cette impression d'être écrasée par un semi-remorque, je comate, mes mains commencent a se recroquevillé, et mes bras et jambes peuvent d'un coups partir dans tout les sens comme si ils étaient électrocuté.
On pars en vacances avec les enfants en Italie et la les douleurs sont moins violentes et le moral est meilleurs.
On réitère en 2021, et même résultat.
En 2022 on décide avec mon mari de partir là-bas juste pour ne plus devoir prendre les 14 cachets par jour.
En novembre 2022, mon médecin traitant m'apprend que mes poumons sont touché et mon coeur bat plus lentement qu'il ne devrais.
En novembre 2023 on y est enfin, ici on ne me fuit pas comme en France, les gens osent me parler et m'aider lorsque je sors avec mon mari faire les courses.
On vit l'opposé des 4 dernières années. Nous vivions isolé chez mes beaux parents dans une chambre de 9m2 que je ne pouvais jamais quitter car la maison ne permets de circuler avec ma chaise. Mon mari, me porte, me lave, m'habille, cuisine, lessive, coupe ma nourriture et me fait manger lorsque mes mains n'arrivent pas a tenir les couverts.
C'est alors qu'un monsieur au supermarché me demande si c'est une SLA. Je ne connais pas cette maladie alors je commence a faire des recherches. Voilà 12 ans que j'analyse les livres, rapports médicaux et recherches sur les multiples Neuropathies. C'est alors que je tombe sur SLP. Qui réponds a tellement de point. EMG atteinte des nerfs mais pas de demyelisation. IRM normal pas de sclérose en Plaques. Pertes des membres inférieur Oui, membres supérieurs également touché, 32kg perdu, plus de fonctionnement intestinales sans aides de peristeen. Plus de sensibilité urologique. En faite tout est mort jusqu'au bas des côtes. Lorsque je stress ou anxieuse je ne suis plus capable de parler, seul mon mari arrive a me comprendre et beaucoup se fait juste par des regards ou des sons.
Mon mari a appris les massages de mon fils aîné étudiants en Kinésithérapeute (pour aider maman).
Comme mon médecin traitant est lui même actuellement en arrêt maladie mais nous sommes restés très proches, je lui demanderai d'analyser les résultats de tout les examens pour confirmer ou non la SLP.
Puis-je avoir transmis a mes enfants cette maladie?
Vous arrive t'il comme moi de vouloir que cela s'arrête enfin?
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Re: SLP
Bonjour AUPE,
Votre témoignage est extrêmement poignant et nous sommes vraiment désolés de lire tout ce que vous traversez. La situation que vous décrivez semble très complexe et douloureuse, tant physiquement qu'émotionnellement.
Concernant votre question sur la transmission génétique de la maladie à vos enfants, il serait prudent de consulter un généticien. Les neuropathies héréditaires peuvent être transmises de différentes manières (autosomique dominante, autosomique récessive, liée à l'X, etc.), et seul un spécialiste en génétique pourra déterminer le risque exact pour vos enfants. Quel(s) est(sont) le(s) gène(s) impliqué(s) ?
Vous mentionnez la possibilité d'une SLP (sclérose latérale primaire), qui est une maladie rare affectant les neurones moteurs. Comme vous l'avez déjà soupçonné, cette maladie peut provoquer des symptômes similaires à ceux que vous décrivez. La confirmation d'un diagnostic nécessite des tests spécifiques et l'expertise d'un neurologue spécialisé.
Votre désir que cela s'arrête est compréhensible, compte tenu de la souffrance que vous endurez.
Pour votre bien-être général, il semble que le changement de cadre en Italie ait eu un impact positif. Parfois, un environnement différent peut aider à atténuer certains symptômes et à améliorer la qualité de vie, même si ce n'est que temporaire.
Nous vous remercions pour ce témoignage qui résonnera certainement chez d'autres personnes concernées.
Votre témoignage est extrêmement poignant et nous sommes vraiment désolés de lire tout ce que vous traversez. La situation que vous décrivez semble très complexe et douloureuse, tant physiquement qu'émotionnellement.
Concernant votre question sur la transmission génétique de la maladie à vos enfants, il serait prudent de consulter un généticien. Les neuropathies héréditaires peuvent être transmises de différentes manières (autosomique dominante, autosomique récessive, liée à l'X, etc.), et seul un spécialiste en génétique pourra déterminer le risque exact pour vos enfants. Quel(s) est(sont) le(s) gène(s) impliqué(s) ?
Vous mentionnez la possibilité d'une SLP (sclérose latérale primaire), qui est une maladie rare affectant les neurones moteurs. Comme vous l'avez déjà soupçonné, cette maladie peut provoquer des symptômes similaires à ceux que vous décrivez. La confirmation d'un diagnostic nécessite des tests spécifiques et l'expertise d'un neurologue spécialisé.
Votre désir que cela s'arrête est compréhensible, compte tenu de la souffrance que vous endurez.
Pour votre bien-être général, il semble que le changement de cadre en Italie ait eu un impact positif. Parfois, un environnement différent peut aider à atténuer certains symptômes et à améliorer la qualité de vie, même si ce n'est que temporaire.
Nous vous remercions pour ce témoignage qui résonnera certainement chez d'autres personnes concernées.
Re: SLP
Bonjour AUPE,
D'après mes lectures, la SLP ne serait pas héréditaire donc pas transmissible à sa descendance, ce qui est rassurant.
Compte tenu de mon état actuel (je fais mes mails en m'aidant des 2 mains, l'une poussant l'autre pour ma souris afin de me servir du clavier virtuel et j'ai des douleurs liées à des escarres depuis plus d'une année), j'aimerai une loi autorisant l'euthanasie assistée pour la France.
Je suis combattif (un warrior comme me le répète mon fils) mais certain jour, je pense au suicide.
Aussi, une telle loi m'aiderait à vivre sereinement, avoir une porte de sortie, même si pour l'instant je ne l'utiliseait pas.
Courage
Cordialement.
D'après mes lectures, la SLP ne serait pas héréditaire donc pas transmissible à sa descendance, ce qui est rassurant.
Compte tenu de mon état actuel (je fais mes mails en m'aidant des 2 mains, l'une poussant l'autre pour ma souris afin de me servir du clavier virtuel et j'ai des douleurs liées à des escarres depuis plus d'une année), j'aimerai une loi autorisant l'euthanasie assistée pour la France.
Je suis combattif (un warrior comme me le répète mon fils) mais certain jour, je pense au suicide.
Aussi, une telle loi m'aiderait à vivre sereinement, avoir une porte de sortie, même si pour l'instant je ne l'utiliseait pas.
Courage
Cordialement.
