une maladie rare ?
Still et biothérapie?
Re: Still et biothérapie?
C’est clair il faut se réjouir de tout.
Et je comprends pleinement que diviser par deux les injections soit une victoire. J’en ai horreur des piqûres je préfère les prise de sang et les perfusions.
Pour revenir à la disulone s’est un antibiotique utilisé pour la lèpre en première intention rien à voir avec les dermathocorticoides.
Aujourd’hui mon sang est casiment à la normal alors ils me libèrent et comme pour toi je suis trop contente car je viens d’apprendre qu’au bout d’un mois on pourra descendre les corticoïdes à 35mg.
Cela signifie que le régime sans sel sans sucre sera plus court que prévu , yes!!
Le 20 mars on va parler avec le professeur de là biothérapie que l’on peut incorporer.
Je vous tiendrais au courant
Re: Still et biothérapie?
Ça y est le rendez vous est passé le prochain est dans un mois.
Donc on continue la réduction de la cortisone aujourd’hui 25 mg pour finir à 15 dans un mois.
Et dans un mois on étudiera la possibilité de reprendre une biothérapie soit a l’apparition des premiers symptômes de still soit en les anticipants...
La question est aussi de savoir laquelle ?
Le roactemra , kiniret ou la nouvelle qui agit sur plus d’interleukine.
J’ai bien envie d’essayer la dernière qui est sous forme de comprimés...
Je vous en dis plus début avril
Bonne soirée et bon week-end ensoleillé à vous
Re: Still et biothérapie?
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Re: Still et biothérapie?
Nous comprenons bien vos interrogations.
Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/53
Vous y verrez que:
"Malgré d’importants progrès acquis au cours de ces dernières années, les mécanismes précis à l’origine de cette maladie restent mal compris. On accorde toutefois une place essentielle à une cellule de l’immunité dite innée (naturelle) appelée macrophage dont l’activation incontrôlée permet d’expliquer en grande partie les principales manifestations de la maladie. Cette maladie n’est pas contagieuse et même si l’on a pu discuter la responsabilité de plusieurs agents infectieux dans son déclenchement, ceci n’a jamais été démontré de façon formelle."
En résumé, la maladie de Still est lié à un dérèglement du système immunitaire, probablement d'une cellule de ce système que l'on appelle macrophage. Elle fait partie du groupe des maladies auto-inflammatoires. Cependant, on ignore encore pourquoi le système immunitaire se dérègle.
Bien cordialement
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