Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Mar 18 Déc 2018 22:37

Bonjour Coucou44,

J'ai toujours pris du Kineret depuis la début en injection par 1 fois par jour, cela fait maintenant 2 ans. Il a fait effet assez rapidement sur moi et je le prends en complément de cortisone et de methrotexate (depuis 10 mois). Tous les 3-4 mois, j'avais des poussées pendant 1 an et demi alors que j'étais sous traitement donc je ne sais pas s'il y a un médicament qui neutralise totalement les inflammations dans la durée. Je pense que cela dépend plutôt des personnes. Normalement, j'espacerai les prises courant l'année prochaine mais à l'inverse de Math17500, mon médecin m'a dit que le jour où le Kineret ne sera plus efficace je passerai sous roactemra .
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Ineuyep » Mer 19 Déc 2018 09:21

Salut à tous,

Alors coucou44.
Pour moi traitement de fond et méthotrexate au bout de quelques mois de la maladie mais allergie au méthotrexate dès la premiere injection.
de ce fait depuis avril injection de kineret chaque jour et colchicine en traitement de fond.
tout depénd de la forme de la maladie que l'on a (rhumatoide, systemique ou les deux)
effet rapide sur moi et je commence enfin à reperdre les 20kg pris avec la cortisone
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Lun 28 Jan 2019 22:10

Un petit bonjour,
Pour vous souhaiter une bonne année !!
Et surtout la santé !!! Mdr
Je fais un petit point sur mon traitement pour partager avec vous les résultats.
La reprise du roactemra est maintenant sur son efficacité pleine ( les crises ont disparu j’ai toujours quelques boutons le soir et durant l’intercure une phalange ou deux douloureuses).
Il faut maintenant attendre que la maladie « s’endorme ». Pour mes démangeaisons et réactivité de la peau, nous avons arrêté le plaquenyl et on teste un traitement à base d’un genre d’antibiotique.
Puis que tout va bien en ce moment, je continue la diminution de la cortisone, je suis à 7mg.
Dans l’attente de vos récits je vous souhaite une bonne soirée à tous
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Mar 12 Fév 2019 19:50

Pour vous donner quelques nouvelles sur ce traitement appelé disulone pour les atteintes cutanées.
Bon ben très mauvais résultats au bout de 10jours de prise j’ai fais une réaction sévère appelée DRESS. Je suis actuellement encore hospitalisée pour attendre les 10jours d’évacuation totale de la molécule.
La suite... on repart à 70mg de cortisone et on reverra le traitement après une descente progressive des corticoïdes. ( on m’a parlé de deux autres nouveaux traitements pour still à essayer)

Je dois être suivie très régulièrement pour éviter la rechute de still et de DRESS.

Je vous transmettrai mon évolution thérapeutique.
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Mer 13 Fév 2019 00:03

Bonjour Math17500,

Bonne année à toi aussi et c'est avec tristesse que je lis ton dernier message. J'espère que t'as dernière poussé a été rapidement pris en charge et qu'elle va être maîtrisée. Moi aussi, au début de ma maladie mes problèmes cutanées étaient tellement important que les dermato ont suspecté un DRESS causé par un AINS que j'avais pris avant le diagnostique de la maladie. J'ai fait plusieurs biopsies de la peau qui n'ont rien donné mais dans le doute, je suis interdite de AINS. Je ne peux pas faire de test d'allergies tant que je prends des corticoïdes car cela fausseraient les résultats. Au final, les docteurs en médecine interne m'ont dit que c'était peut être une autre forme de la maladie de still systémique...Le disulone est-il dans la même famille des dermocorticoide comme le diprolène, disprosone...?

Pour ma part, en janvier j'ai eu une petite poussé cutané (démangeaison + bouton) à cause d'une infection virale où j'ai dû reprendre malgré moi des dermocorticoides pendant 2 semaines. Depuis février, je suis passée d'une injection de Kineret quotidienne à une injection 1 fois tous les 2 jours, avec toujours en fond les corticoïdes, metrothexate, acide folique et wellvone. Cela semble rien de l'extérieur mais j'ai l'impression d'avoir eu une petite victoire et cela fait du bien de se lever presque comme tout le monde sans que mon premier réflexe soit de me faire une piqure.

Je te soutiens pendant ton hospitalisation car je sais que dans ces moments là on a l'impression de tout recommencer à zéro et l'on se sent seul.

Bon courage et prend soin de toi
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Mer 13 Fév 2019 12:27

Merci lili16
C’est clair il faut se réjouir de tout.
Et je comprends pleinement que diviser par deux les injections soit une victoire. J’en ai horreur des piqûres je préfère les prise de sang et les perfusions.

Pour revenir à la disulone s’est un antibiotique utilisé pour la lèpre en première intention rien à voir avec les dermathocorticoides.
Aujourd’hui mon sang est casiment à la normal alors ils me libèrent et comme pour toi je suis trop contente car je viens d’apprendre qu’au bout d’un mois on pourra descendre les corticoïdes à 35mg.
Cela signifie que le régime sans sel sans sucre sera plus court que prévu , yes!!

Le 20 mars on va parler avec le professeur de là biothérapie que l’on peut incorporer.

Je vous tiendrais au courant
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Ven 22 Mar 2019 21:32

Hello
Ça y est le rendez vous est passé le prochain est dans un mois.
Donc on continue la réduction de la cortisone aujourd’hui 25 mg pour finir à 15 dans un mois.
Et dans un mois on étudiera la possibilité de reprendre une biothérapie soit a l’apparition des premiers symptômes de still soit en les anticipants...
La question est aussi de savoir laquelle ?
Le roactemra , kiniret ou la nouvelle qui agit sur plus d’interleukine.
J’ai bien envie d’essayer la dernière qui est sous forme de comprimés...
Je vous en dis plus début avril
Bonne soirée et bon week-end ensoleillé à vous
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Domino03 » Mer 10 Avr 2019 00:22

Bonjour, ayant la maladie de Still plusieurs années je ne prend plus de cortisone puisque le methotrexate (ou imeth) et acide folique une fois par semaine fonctionne bien avec une prise de sang tous les mois. Alors je pense peut-être que c’est parce que je prends de l’hydrocortisone pour une insuffisance surrénale et de temps en temps du solupred pour une dilatation des bronches. J’aimerai savoir votre ressenti sur cette maladie et pourquoi elle se declaire car je n’ai toujours pas compris pourquoi moi et pas mes sœurs et frère. Merci si vous pouvez m’aider.
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Modérateur » Mer 10 Avr 2019 09:44

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations.

Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/53
Vous y verrez que:
"Malgré d’importants progrès acquis au cours de ces dernières années, les mécanismes précis à l’origine de cette maladie restent mal compris. On accorde toutefois une place essentielle à une cellule de l’immunité dite innée (naturelle) appelée macrophage dont l’activation incontrôlée permet d’expliquer en grande partie les principales manifestations de la maladie. Cette maladie n’est pas contagieuse et même si l’on a pu discuter la responsabilité de plusieurs agents infectieux dans son déclenchement, ceci n’a jamais été démontré de façon formelle."

En résumé, la maladie de Still est lié à un dérèglement du système immunitaire, probablement d'une cellule de ce système que l'on appelle macrophage. Elle fait partie du groupe des maladies auto-inflammatoires. Cependant, on ignore encore pourquoi le système immunitaire se dérègle.

Bien cordialement

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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Domino03 » Mer 10 Avr 2019 12:00

Merci de votre réponse !
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