Le Forum maladies rares

[Celine87]

Bonjour à tous
Je vais vous résumer et faire simple: j'ai 41 ans still depuis 8 ans
Cortisone puis méthode.apres des longs mois j'ai pu me débarrasser de la cortisone et je suis pas au metho par comprimés.jai très mal vécu la prise de poids sous cortisone.
J'ai mis 2 ans à retrouver un aspect normal
Je vous rassure c'est long mais après l'arrêt on retrouve son poid ' on dégonfle.
Depuis 6 ,mois rechute donc cortisone retour à mon grand désespoir
Mais cortisone + metho à 10 me suffisent pas.
Aujourd'hui on me propose biothérapie par transfusion [tocilizumab]*
J'ai peur j'ai pleure toute la journée je ne veux pas suivre ce traitement ça me paraît extrême comme traitement quel effets?J'ai toute une batterie d examen à faire avant fan des vaccins etc
Quelles est votre expérience par biothérapie
Ce qui menbete le pus c'est devoir continuer la cortisone et gonflée moralement ça l'achève
Bon courage à tous face à cette putain de maladie
Bisous

*Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.

[Math17500]

Bonjour Celine,
Je pense que je vais te remonter le moral...
Je suis sous [tocilizumab]* depuis 7 ans et c'est pour ma part un traitement miracle...
En effet je suis passée à la cortisone (+16kg) puis le [methotrexate]* 20mg rien ne suffisait.
Un an après le diagnostic je suis passée a la perfusion en conservant mon traitement.
Depuis j'ai toujours mon passage obligé toutes les 4 semaines à l'hôpital, mais la cortisone a largement diminué comme le poids et je suis passé à une injection tout les 15j de meto.
Et je vie tout à fait normalement à condition de s'écouter...
Un conseil , vas y fonce. Pour ma part c'est que du bonheur et le suivi a l'hôpital est un plus.
Bonne lecture

*Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.

[Celine87]

Bonjour Math!
Merci beaucoup pour ta réponse
je suis rentrée hier de 3 jours d hospitalisation en vue de commencer le même traitement que toi.
Ils disent que l'on peut attraper des infections. Etc. Quelles ont été pour toi les effets secondaires avec ta perfusion. As tu été plus malade coté infections? Tu as diminuer beaucoup ta cortisone
contente pour toi que ce soit efficace. Car 16kg de pris c'est vraiment pas cool pour le moral
Tes douleurs? T'es plaques. Ont totalement disparu? Au bout de combien de perfusion
merci et à bientôt j espére Biz

[Math17500]

Bonjour Céline
J'espère que ça marchera aussi bien que pour moi.
En 3 mois, si je me souviens, la crp etait revenu à là normal et douleurs ne devenaient que ponctuelles.
Néanmoins les éruptions cutanées apparaissent toujours casi tout les soirs, mais plus de fièvre ni de démangeaison et elles sont plus localisées.
Pour les douleurs il m'arrive d'en avoir quelques unes de temps en temps mais rien de comparable par rapport à avant.
Pour les infections en effet il faut faire très attention, enfin pas de la, à désinfecter la moindre petite plaie comme ils me l'avaient indiqué au début.
Mais des que tu commences à avoir un rhume ou autre , il faut filer direct chez docteur car sinon ca peut s'aggraver vite ou durer plus longtemps. Personnellement je ne tombe pas plus malade qu'une autre personne.
Le véritable effet secondaire que j'ai de temps en temps après la perfusion , c'est une grande fatigue le jour meme et le lendemain.
J'espere t'avoir rassuree
Bon courage

[Celine87]

Bonjour Math.merci pour ta réponse. Oui elle me rassure. Après chacun réagit différemment mais j'ai lu que cette bio est efficace.
Tu n'as pas pris de poids? Tu ne prends plus de cortisone? Biz et encore merci pour ces échanges.

[Math17500]

Bonjour Celine,
En effet j'avais pris du poids (12kg) mais je pense que c'était plus lié à la cortisone.
Aujourd'hui j'ai toujours de la cortisone mais j'ai réussi à la descendre à 1mg. Le poids a réduit des que je suis passée en dessous de 10mg mais j'ai mis beaucoup de temps avant de retrouver mon poids d'origine.
J'ai suivi le régime sans sel jusqu'à 10mg. Mais je n'ai fait aucun régime pour perdre mes kilos.
Je pense que ça aussi tout le monde réagit différemment.
Mais j'espère que ça fonctionnera pour toi.
Bon courage

[Ineuyep]

Bonjour à tous,

Ne sachant pas trop où poser ma question dans le forum je vais la publier ici.
Je viens d'être diag Still de l'adulte ( à l'âge de 33 ans) après une grosse poussée à atteintes systémiques et aucune manifestations cutanées. (je vous passe les détails de mon histoire et de mon hospit qui a duré 1 mois pour réussir à traiter ces manifestations qui ont mis en jeu mon pronostic vital).
Depuis Juillet je suis donc sous corticothérapie et ai déja pris 10kg ce qui me désole, d'autant plus que la reprise du sport est encore limitée pour moi d'après les médecins.
L'interniste qui me suit m'a évoqué le fait de devoir faire une chimio immunitaire par la suite mais n'a pas été plus loin dans ses explications lors de notre dernier rdv donc j'aurais aimé savoir si qqn pouvait m’éclairer un peu sur ce fait: de quelle molécule peut-il s'agir? durée de cette chimio?..... car j'avoue que je suis resté un peu dans le flou depuis n'ayant pas eu plus de réponses de sa part.

Merci à vous pour vos réponses

Et bon courage à tous que vous soyez malades, famille de malade ou autre

dans tous les cs il faut rester positif :)

[Celine87]

Bonjour math
Comment vas tu
oui le poids diminue tout seul à l arrêt de la cortisone.
J'ai fais ma 2 ème perfusion de roctemra .ça se passe bien. J'ai rdv jeudi avec ma rhumato de ville pour faire le poids
J espère vite me débarrasser de la cortisone mais j'ai l impression que la perfusion fait grossir
T as t elle fait grossir
Biz

[Celine87]

Ineuyep
Bon courage à toi
Je ne comprends pas trop ta question et de quoi te parle cet interne
Je pourrais t expliquer mon parcours si cela peut t éclaircir
en attendant je te conseille de trouver un bon rhumato de ville. Qui sera à ton écoute et t expliquera mieux les choses
À l hôpital c'est bof bof
Prend rdv avec un rhumato. S'il te convient pas n hésite pas à changer. C'est important d être écouté et te trouver un médecin "humain"
Biz

[Celine87]

Ineuyep
Je t'ai fais un long m p qui a disparu
Grr
Viens sur mail si tu veux
***@***
A bientôt

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