une maladie rare ?
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syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Dans l'attente par ce site, d'avoir vos expériences, vos informations, se sentir moins seule, bref des échanges.
Merci d'avance
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Cela fait 5 ans que le diagnostic de Marshall a été posé pour ma fille de 9 ans aujourd'hui. Les crises ont évoluées au cours des années. En juin et actuellement, ma fille présente des douleurs abdo très violentes, des aphtes, un mal-être, une pâleur sur le visage mais plus de fièvre. Ce qui me fait vous écrire c est que la crise de juin a duré 3 semaines et que l actuelle dure depuis 10j. Cela est il déjà arrivé à vos enfants? Ce qui m inquiete c est que ni le chu ni notre pédiatre n a de solution pour les douleurs abdo et je trouve cela inhumain de la laisser souffrir comme cela. Le dernier médecin vu la mise sous topalgic...
Merci de vos réponses
Bonne soirée
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Merci de votre réponse
Nous aussi les douleurs abdominales sont le symptôme le plus gênant. Le spasfon le doliprane et l advil n aident pas notre fille ... les spécialistes consultés n ont aucune solution. Si jamais vs avez des résultats probants avec des petits moyens ou autre je suis preneuse...nous avons bien sûr essayé les bouillottes chaudes/froides les HE...
J avais aussi une question: votre enfant est il sous solupred en début de crise? Et cela aide t il pr les douleurs ?Ma fille a été traitée ainsi au début de son marshall mais nous avions arrêté les crises revenant ts les 15j.
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Oui on a mis en place la cortisone depuis qq semaines, pour notre fille la cortisone casse la fièvre en 2,3h (car je ne sais pas si c'est pareil pr tt le monde mais le doliprane est peu efficace) la cortisone casse la fièvre, elle garde ses maux de gorge et de ventre mais beaucoup moins intense et douloureux par contre ici aussi ça rapproche les crises, pour ma fille sans cortisone c'est tte les 3 semaines, avec cortisone c'est tous les 6 jours
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Conformément à la charte et pour protéger votre anonymat, nous avons supprimé votre adresse mail, la messagerie privée du Forum (MP) est à votre disposition pour ce type d’échange
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Je vous invite à y aller au moins pour ne pas se sentir seul.
Bon courage à tous !
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Je souhaite vous faire part de mon témoignage.
Mon fils âgé de 3 ans et demi. Il a eu une pylonephrite à l'âge de 6 mois et c'est à ce moment que tout à commencer.
Min fils est très souvent malade et a très souvent de la fièvre depuis qu Il a un an je n'arrête pas les visites aux urgences, pédiatre etc ....
J'ai toujours sû qu Il y avait quelque chose qui clochait. A chaque visite chez le médecin et épisodes de fièvre le diagnostic était toujours le même rhino, pharyngite, grippe, bronchite etc.
Les médecins m'ont toujours dit que c'était normal qu Il soit souvent malade etc....
Et là septembre 2019 une hospitalisation de 6 jours avec une fièvre jusqu'à 40 très mal tolérée. Des antibiotiques à répétition. Et à ce moment j'ai pété mon câble aux urgences et leurs ai demandé de faire leur boulot parce que j'étais persuadée que mon fils avait quelque chose de différent. Et la toutes une batteries d'examens à été fait. Ils se sont rendu compte que lors des pics de fièvre il y avait des anomalies avec crp élevées, lymphocytes élevées etc.
Nous avons été reçu à Debré le médecin pense au syndrome Marshall plusieurs examens doivent être fait prises de sang avec et sans fièvre ainsi que l'acide mevalonique. Nous attendons les résultats de cet examen.
Tout ça pour dire que je comprends ce que les parents et enfants ressentent. L'absence à l'école au travail et le mépris de certains médecins. Nous sommes passés par des moments très difficiles et le diagnostic n'a pas encore été confirmé. Mais nous parents savons quand nos enfants ont quelques choses d'anormals. Il faut secouer parfois le corps médical pour les pousser à faire des investigations sans ça nous en serions toujours au même point. Courage à vous. Et je voulais juste ajouter que même si le syndrome Marshall est confirmé pour mon fils Après tous ce que les médecins m'ont dit et tout ce par quoi nous sommes passés. Je préfère que mon fils ait ce syndrome plutôt qu'autres choses. Il faut savoir relativisé même si parfois la gestion quotidienne est compliquée. Bon courage
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour, maman d'un petit garçon de 2 ans et 3 mois diagnostiqué Marshall, je souhaite testé les Gummies de tart cherry, j'ai donc commandé des Gummies dosé à 1200mg, je m'interroge cependant sur la posologie ? Merci à ceux qui pourront m'éclairer.Mimi75 a écrit :Bonjour
Je suis maman d'une petite fille de 6 ans, diagnostiquée PFAPA et suivie par un rhumatologue spécialisé en maladies auto inflammatoires.
Je souhaitais apporter mon témoignage pour rassurer les parents.
Tout d'abord, le diagnostic de Marshall se fait par élimination :
- une prise de sang hors crise (qui doit montrer qu'il n'y a pas d'inflammation)
- une prise de sang pendant une crise (qui montre qu'il y a inflammation)
- des tests génétiques pour écarter les autres maladies auto-inflammatoires (perso on a juste fait le test de la mévalonate pour écarter le syndrome hyper IGD)
- avoir au moins 2 symptômes du PFAPA : aphtes, adénopathies cervicales et/ ou pharyngite. Il peut y avoir d'autres symptômes en crise, comme des maux de ventre, maux de tête, maux de jambes, vomissements mais jamais de rash cutané, gonflement de genoux ou autre.
- la régularité des crises (chez nous c'était 1 à 2 fois par mois)
- la durée des crises est entre 2 et 5 jours en moyenne
- l'enfant est asymptomatique entre les périodes de crises et en bonne santé
Souvent les médecins posent trop souvent le diagnostic sans même faire les tests qui vont bien. Or, le PFAPA ressemble à beaucoup d'autres maladies (génétiques et bien plus graves), donc il faut absolument faire se diagnostic d'exclusion et être suivi par un rhumatologue.
Le traitement du PFAPA est une dose poids de cortisone en début de crise. Parfois, les spécialistes recommandent une double dose ou bien une dose sur 2 jours car chaque enfant réagit différemment. La cortisone rapproche les crises dans 50% des cas, nous avons été dans ce cas donc nous l'utilisions que pour les événements (ex. : vacances, sorties, anniversaires,...).
L'autre traitement est de faire une amygdalectomie, qui marche dans 80% des cas (nous ne l'avons pas fait).
Une autre alternative qui fonctionne bien c'est de donner de la vitamine D couplée aux probiotiques et tart cherry (il en existe sous différentes formes : comprimé, jus, gommes,...: voir sur Amazon). Chez certains enfants, cela espace les crises voire les fait disparaître.
Les émotions fortes déclenchent souvent les crises, que ce soit une émotion heureuse ou non (ex. : un anniversaire, vacances, examen scolaire). Donc il est important de limiter les émotions. La fatigue aussi déclenche des crises, il faut veiller à ce que l'enfant ait sa dose de sommeil.
Il existe 3 âges de guérison : vers 5/ 6 ans, 8/ 9 ans et 10/ 11 ans. Dans tous les cas, l'enfant guérit spontanément et ne garde aucune séquelle.
Ma fille est en voie de guérison, sans avoir été opérée des amygdales, et c'est une petite fille pleine de vie qui ne s'est jamais rendue compte de sa maladie.
Mon message est plus pour guider les parents en errance de diagnostic et rassurer ceux qui sont déjà diagnostiqués.
Cette maladie est certes handicapante au quotidien MAIS elle disparaît avec l'âge. On finit par passer à autre chose et vivre une vie tout à fait normale, ce qui est notre cas.
Bon courage à toutes et tous.
Mimi