syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Lili12 » Lun 4 Nov 2019 22:17

Bonjour je m'appelle Lili, ma fille a 3ans et demi, le médecin traitant a commencé à évoquer le marshall il y a deux ans, l'année dernière c'était une fois toutes les 4 ou 5 semaines, avec fièvre à 40/41, pharyngite, ganglions, douleurs abdo et dans les jambes, ça durait 3jours et le doliprane agit timidement sur la fièvre, cette année, toujours les mêmes symptômes mais ça dure 5jours et c'est toutes les 3 semaines à 2,3 jours près, rien ne la soulage. Elle a été hospitalisée il y a peu pour une probable pyelonephrite, mais sans certitude que ce ne soit pas finalement le marshall. Le médecin traitant est sûr que c'est un marshall, depuis 1mois on a mis en place la cortisone, magique plus de fièvre en 2/3hr, mais les crises sont maintenant tous les 6jours, j'ai demandé à mon médecin un courrier pour pouvoir voir un spécialiste, j'attends que le spécialiste me recontacte. Je découvre dans vos échanges un éventuel lien av l aplv, ma fille l'a été alors je le précise. Entre les crises elle va bien, mange bien, et grandit bien mais elle est tout le temps fatiguée et le sommeil agité.
Dans l'attente par ce site, d'avoir vos expériences, vos informations, se sentir moins seule, bref des échanges.
Merci d'avance
Lili12
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Cam » Mer 6 Nov 2019 21:13

Bonjour
Cela fait 5 ans que le diagnostic de Marshall a été posé pour ma fille de 9 ans aujourd'hui. Les crises ont évoluées au cours des années. En juin et actuellement, ma fille présente des douleurs abdo très violentes, des aphtes, un mal-être, une pâleur sur le visage mais plus de fièvre. Ce qui me fait vous écrire c est que la crise de juin a duré 3 semaines et que l actuelle dure depuis 10j. Cela est il déjà arrivé à vos enfants? Ce qui m inquiete c est que ni le chu ni notre pédiatre n a de solution pour les douleurs abdo et je trouve cela inhumain de la laisser souffrir comme cela. Le dernier médecin vu la mise sous topalgic...

Merci de vos réponses
Bonne soirée
Cam
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Lili12 » Mer 6 Nov 2019 22:13

Bonsoir Cam, plutôt novice sur le sujet, le diagnostic est posé depuis environ 2ans pour ma fille par le médecin traitant, nous lançons enfin la demande de suivi par un spécialiste, 1er rdv en décembre. Je suis ds l'attente de trouver qq chose pr les douleurs abdo, je comptais sur le spécialiste mais en te lisant je vois finalement qu'il n'y a pas l'air d'avoir de solution pr soulager certains maux de nos enfants, les douleurs abdo est le symptôme je pense le plus gênant et douloureux pr ma fille, j'ai n'ai seulement essayé que le spasfon qui ne semble pas la soulager. J'avais l'intention de me tourner vers l'homéopathie. Je comprends aussi à travers ton message que les crises évolue avec l'âge, j'entends aussi que le syndrome va rarement au delà des 10ans de l'enfant, alors je vous souhaite au vu de l'âge de ta fille que cela soit bientôt derrière vous tous cela
Lili12
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Cam » Mer 6 Nov 2019 23:12

Bonsoir Lili
Merci de votre réponse
Nous aussi les douleurs abdominales sont le symptôme le plus gênant. Le spasfon le doliprane et l advil n aident pas notre fille ... les spécialistes consultés n ont aucune solution. Si jamais vs avez des résultats probants avec des petits moyens ou autre je suis preneuse...nous avons bien sûr essayé les bouillottes chaudes/froides les HE...
J avais aussi une question: votre enfant est il sous solupred en début de crise? Et cela aide t il pr les douleurs ?Ma fille a été traitée ainsi au début de son marshall mais nous avions arrêté les crises revenant ts les 15j.
Cam
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Cam » Mer 6 Nov 2019 23:14

Et elle est intolérante aux plv aussi ainsi qu au bloc d oeufs
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Lili12 » Jeu 7 Nov 2019 08:41

Bonjour cam, si je découvre d'autres alternatives pr les maux de ventre, j'en ferai part sans soucis. Ma fille mange de tout maintenant.
Oui on a mis en place la cortisone depuis qq semaines, pour notre fille la cortisone casse la fièvre en 2,3h (car je ne sais pas si c'est pareil pr tt le monde mais le doliprane est peu efficace) la cortisone casse la fièvre, elle garde ses maux de gorge et de ventre mais beaucoup moins intense et douloureux par contre ici aussi ça rapproche les crises, pour ma fille sans cortisone c'est tte les 3 semaines, avec cortisone c'est tous les 6 jours
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