Traitement Glioblastome et après

[Modérateur]

Merci pour vos témoignages et le partage de cette vidéo qui nous parlent à tous, touchés ou pas par la maladie. L'association "Plus cérébrale que nous, tumeur !" nous avait contacté il y a un an, beaucoup de belles choses mises en place depuis : https://pluscerebralequenoustumeur.fr/

[Emiliendty]

Bonjour Yajosy,

Et merci de votre message. Mon père a été admis cette semaine en centre de rééducation. Vu mer, la classe, il se sent bien mieux et commence à reprendre du poil de la bête niveau diction surtout. Mais il ne sait pas ce qu'il risque avec cette maladie et se voit retravailler alors que son bras gauche n'a pas du tout montré d'amélioration. Il ne sait pas exactement ce qu'est cette maladie. On évoque doucement avec ma mère et l'assistante sociale l'idée d'une HAD. La radiothérapie va bientôt commencer, wait and see...

Je n'imagine pas comment cela a du être dur pour vous de voir partir l'homme que vous aimiez. Mais les histoires de ce forum bien que tristes m'ont aidé à accepter que mon père ne sera plus le même jusqu'à son départ, et ne vous inquiétez pas je profite de tous les moments avec lui dès que possible !

Emilien DTY

[Emiliendty]

Bien que sans réponse, je poursuis mon récit pour celles et ceux qui seront dans la même situation. Mon père fait de gros progrès, il bouge très bien sa jambe gauche, et recommence doucement à bouger sa main gauche. Sa radiothérapie a commencé il y a 5j, bilan dans 6 semaines. Il peut aussi revenir à la maison le we, ça fait tellement de bien. Maintenant on peut aller un peu de l'avant, vivre et profiter du temps qu'il lui reste. Ce fichu compte à rebours dont on ne voit pas la fin est la chose la plus difficile à appréhender pour l'instant. Mais aujourd'hui enjoy, wait and see...

[YaJosy]

Bonjour Emilien,

Heureuse d'apprendre que votre papa récupère bien et qu'il peut être avec les siens chez lui les we. Pour le compte à rebours, personne ne sait quand c'est notre moment... Moi qui a présent cherche du secours dans les forums pour les endeuillé(e)s, je constate qu'on se prend tous une bonne claque (et le mot est faible, tant s'est dévastateur) quand on perd un être cher que cela soit "annoncé" (maladie évolutive, incurable) ou que cela arrive soudainement sans signe annonciateur.

Entouré votre papa, encouragé le dans ses progrès, profitez le mieux possible de chaque instant ensemble.

Toutes mes pensées vers vous.

[YaJosy]

Bonsoir,

Mon message s'adresse aux soignants s'il y en a qui suivent ce forum. Il y a un an et demi, je demandai (et n'ai pas eu de réponse) s'il y avait des bénéfices réels pour les patients atteints d'un glioblastome d'observer les traitements oncologiquess (chimio, inhibiteur de l'angiogenèse et radiothérapie ) administrés suite à une exérèse ou seuls. Je comprends l'acte chirurgicale, lorsqu'il est possible (zone du cerveau et infiltration de la tumeur) pour l'exérèse de la tumeur et ainsi soulager notamment pour la pression intra cranienne mais beaucoup moins pour les autres traitements puisqu'ils ne passent pas ou très peu la barrière hémato encéphalique et que de toute façon le glioblastome s'organise pour résister à ces traitements. J'ai l'impression que ces traitements auxquels on impute 2, 3 mois de survie supplémentaire, sont neuro toxiques et toxiques tout court. S'il y a un médecin type neuro onco qui nous lit et qui peut m'éclairer à ce sujet, d'avance merci.

Dans la vie, rien n'est à craindre, tout est à comprendre. Marie Curie

[Modérateur]

Merci pour votre témoignage qui nous parle à tous, touchés ou pas par la maladie. Aucun professionnel de santé n’est inscrit sur notre forum. Vous avez sans doute déjà échangé à ce sujet avec un Neuro-oncologue ?

Vous pouvez aussi vous rapprocher de la délégation départementale de la ligue contre le cancer de votre département :
• Numéro vert : 0 800 940 939
• https://www.ligue-cancer.net/ => La ligue près de chez vous

[yemi99]

Bonjour,

Je viens de lire vos commentaires un par un et c'est très touchant. Je me retrouve dans quelques de vos histoires.

Mon père de 70 ans a été diagnostiqué avec la tumeur du glioblastome stade 4 suite à une crise d'épilepsie en mars dernier.
Impossible de l'opérer, les médecins lui on prescrit Temodal + Radio. Il se portait plutôt bien pendant 4 mois, mais depuis qu'il a doublé sa dose de Temodal de 150mg à 300mg, son état s'aggrave de jour en jour. Ses capacités cognitives de dégradent, son appétit et son moral aussi. Il ne cessent de dire que c'est à cause des médicaments et que c'est la faute du médecin... J'aimerais bien que ce soit le cas et qu'en arrêtant ces médicaments, tout s'arrête. Depuis une semaine, il n'arrive même plus à se déplacer avec des pertes d'équilibres et des chutes.

Nous avons discuter avec le médecin cette semaine et il souhaite lui administrer de l'Avastin.
Je me pose aussi ces questions sur le fait que l'ensemble de ces médicaments ne sont pas bénéfique pour lui et que les effets secondaires sont plus graves que la maladie en elle même. Lutter contre un ennemi invincible n'est pas agréable. Il gagne des jours de vie mais dans la souffrance, la fatigue, le stress, l'anxiété et la honte. Je le vois dans son regard, il est impuissant et ca lui fait du mal. Il a travaillé toute sa vie, de manière autonome et aujourd'hui, pour simplement aller au WC, il a besoin d'aide.

Alors voila, je ne suis pas médecin, je ne peux pas contredire le corps médical, mais sachez que vous n'êtes pas seule à réfléchir ainsi.

Bonsoir,

Mon message s'adresse aux soignants s'il y en a qui suivent ce forum. Il y a un an et demi, je demandai (et n'ai pas eu de réponse) s'il y avait des bénéfices réels pour les patients atteints d'un glioblastome d'observer les traitements oncologiquess (chimio, inhibiteur de l'angiogenèse et radiothérapie ) administrés suite à une exérèse ou seuls. Je comprends l'acte chirurgicale, lorsqu'il est possible (zone du cerveau et infiltration de la tumeur) pour l'exérèse de la tumeur et ainsi soulager notamment pour la pression intra cranienne mais beaucoup moins pour les autres traitements puisqu'ils ne passent pas ou très peu la barrière hémato encéphalique et que de toute façon le glioblastome s'organise pour résister à ces traitements. J'ai l'impression que ces traitements auxquels on impute 2, 3 mois de survie supplémentaire, sont neuro toxiques et toxiques tout court. S'il y a un médecin type neuro onco qui nous lit et qui peut m'éclairer à ce sujet, d'avance merci.

Dans la vie, rien n'est à craindre, tout est à comprendre. Marie Curie

[YaJosy]

Merci pour votre témoignage qui nous parle à tous, touchés ou pas par la maladie. Aucun professionnel de santé n’est inscrit sur notre forum. Vous avez sans doute déjà échangé à ce sujet avec un Neuro-oncologue ?

Vous pouvez aussi vous rapprocher de la délégation départementale de la ligue contre le cancer de votre département :
• Numéro vert : 0 800 940 939
• https://www.ligue-cancer.net/ => La ligue près de chez vous

Bonjour,

Je remercie les modérateurs du forum pour les pistes indiquées pour avoir des informations d'ordre général sur les traitements existants, en particulier la question des bénéfices/risques de ceux-ci.

Je n'ai pas eu la possibilité d'aborder ces questions, ni celles des essais cliniques, du pronostic avec le neuro oncologue qui suivait mon conjoint les seuls contacts avec celui-ci ayant lieu lors des consultations donc en présence de mon conjoint. On ne m'a jamais proposé d'échanges seule et je n'ai pas non plus sollicité la structure de soins en ce sens... Dans ces situations, les "besoins" (explications, réassurance, soutien,...) des conjoints ou des accompagnants sont encore bien souvent peu pris en compte par les soignants.

Force et courage à tous.

[Emiliendty]

Bonjour,

Quasiment 3 mois après ses crises d'épilepsies mon père est de retour à la maison. Il a lutté et le revoila. Son hémiplégie est vaincue grâce à l'énorme travail des kiné, ergothérapeutes et de sa volonté ! Maintenant on attend les résultats à la fin du mois de son IRM pour voir comment est sa tumeur... Le maître mot c'est profiter, on a de la chance de pouvoir l'avoir encore auprès de nous.

[YaJosy]

Bonjour,

Je viens de lire vos commentaires un par un et c'est très touchant. Je me retrouve dans quelques de vos histoires.

Mon père de 70 ans a été diagnostiqué avec la tumeur du glioblastome stade 4 suite à une crise d'épilepsie en mars dernier.
Impossible de l'opérer, les médecins lui on prescrit Temodal + Radio. Il se portait plutôt bien pendant 4 mois, mais depuis qu'il a doublé sa dose de Temodal de 150mg à 300mg, son état s'aggrave de jour en jour. Ses capacités cognitives de dégradent, son appétit et son moral aussi. Il ne cessent de dire que c'est à cause des médicaments et que c'est la faute du médecin... J'aimerais bien que ce soit le cas et qu'en arrêtant ces médicaments, tout s'arrête. Depuis une semaine, il n'arrive même plus à se déplacer avec des pertes d'équilibres et des chutes.

Nous avons discuter avec le médecin cette semaine et il souhaite lui administrer de l'Avastin.
Je me pose aussi ces questions sur le fait que l'ensemble de ces médicaments ne sont pas bénéfique pour lui et que les effets secondaires sont plus graves que la maladie en elle même. Lutter contre un ennemi invincible n'est pas agréable. Il gagne des jours de vie mais dans la souffrance, la fatigue, le stress, l'anxiété et la honte. Je le vois dans son regard, il est impuissant et ca lui fait du mal. Il a travaillé toute sa vie, de manière autonome et aujourd'hui, pour simplement aller au WC, il a besoin d'aide.

Alors voila, je ne suis pas médecin, je ne peux pas contredire le corps médical, mais sachez que vous n'êtes pas seule à réfléchir ainsi.

Bonsoir,

Mon message s'adresse aux soignants s'il y en a qui suivent ce forum. Il y a un an et demi, je demandai (et n'ai pas eu de réponse) s'il y avait des bénéfices réels pour les patients atteints d'un glioblastome d'observer les traitements oncologiquess (chimio, inhibiteur de l'angiogenèse et radiothérapie ) administrés suite à une exérèse ou seuls. Je comprends l'acte chirurgicale, lorsqu'il est possible (zone du cerveau et infiltration de la tumeur) pour l'exérèse de la tumeur et ainsi soulager notamment pour la pression intra cranienne mais beaucoup moins pour les autres traitements puisqu'ils ne passent pas ou très peu la barrière hémato encéphalique et que de toute façon le glioblastome s'organise pour résister à ces traitements. J'ai l'impression que ces traitements auxquels on impute 2, 3 mois de survie supplémentaire, sont neuro toxiques et toxiques tout court. S'il y a un médecin type neuro onco qui nous lit et qui peut m'éclairer à ce sujet, d'avance merci.

Dans la vie, rien n'est à craindre, tout est à comprendre. Marie Curie

Bonjour Yemi99,
Merci d'avoir partagé vos réflexions.
Le rapport bénéfices/risques par rapport aux traitements pour le glioblastome (comme pour bien d'autres maladies chroniques au pronostic sombre) ne doit pas être facile pour les médecins qui s'appuient sur des données scientifiques, statistiques lesquelles comportent une part d'incertitude.
En plus, il y a toutes les particularités du patient lui même, son état général avant la découverte de la tumeur, son mode de vie, ses valeurs, ses objectifs... Beaucoup d'éléments doivent être pris en compte tant par le médecin que le patient et réévalués régulièrement. Malheureusement les temps d'échange sont limités (voir quasi inexistants), peuvent être escamotés, le patient peut ne plus être totalement en capacité pour mettre en balance ses "priorités", ses conditions de vie ou il peut ne pas souhaiter discuter de cela pour se protéger moralement (et idem pour l'accompagnant).
Régulièrement, je proposai à mon conjoint s'il le souhaitait de discuter sans ma présence avec son neuro onco. A chaque fois, il refusait, me répondant qu'il ne comprenait rien à leur charabia, c'était eux les médecins et que moi j'étais plus à même de comprendre leurs explications...Il acceptait avec courage les traitements qui se suivaient sans succès, avec sans doute l'espoir que l'un d'eux fasse enfin effet... Les semaines avant qu'il soit emporté brutalement, il laissait percevoir qu'il avait compris qu'il n'y aurait pas d'issue, s'il luttait encore s'était plus pour moi que lui...
En tout cas, Yemi99, merci de m'avoir lu. Je souhaite que la situation de votre père puisse s'améliorer et que lui et ses proches vous recevrez toute l'attention et l'écoute nécessaires du milieu hospitalier...
Je souhaite plus que tout que la science avance pour guérir le glioblastome ou savoir comment le prévenir.

Bien à vous.