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Traitement Glioblastome et après

Le glioblastome est une tumeur cérébrale qui touche les astrocytes, des cellules du système nerveux central. Localisé le plus souvent au niveau des hémisphères cérébraux, il peut se développer dans tout le système nerveux central. Il touche les adultes entre 45 et 70 ans. Son traitement repose sur la chirurgie d'exérèse, puis un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie.

Traitement Glioblastome et après

Messagepar YaJosy » Ven 18 Mar 2022 20:47

Bonjour,

Est-ce que le traitement standard (protocole STUPP + témodal seul) du glioblastome ne sert qu'à ralentir la progression ou la reprise de la maladie ? L'oncologue nous a dit qu'on ne guérissait pas d'un cancer cérébral qu'il soit de grade I ou IV. Une rémission prolongée peut elle parfois être espérée ? C'est terrible d'accompagner son conjoint dans le suivi de traitements aussi délétères qui l'affaiblissent alors que c'est en pure perte (ce que l'on ne me dit pas non plus clairement ni que c'est une maladie qui ne se guérit pas et récidive toujours).
Parmi vous, avez vous connaissance de survie longue à ce cancer ?
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Re: Traitement Glioblastome et après

Messagepar YaJosy » Ven 27 Mai 2022 01:24

Bonsoir,

Il n'y a donc personne sur ce forum qui peut m'apporter son témoignage ?
En plus d'être confrontés à ce "Terminator" qui bousillent nos vies, on ne peut pas dire qu'on ait de l'attention ou de la compassion de qui que ce soit, rien ne nous est épargné.
A quoi bon suivre ces traitements aussi délétères que cette sal....e qui nécrose le cerveau, autant se faire sauter le caisson tout de suite.
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Re: Traitement Glioblastome et après

Messagepar Modérateur » Ven 27 Mai 2022 11:41

Nous sommes désolés que vos messages restent sans réponse, nous avons récemment été contacté par "Plus cérébrale que nous, tumeur" un collectif positif de 10 personnes ayant une tumeur cérébrale https://m.facebook.com/Plus-c%C3%A9r%C3 ... 739084211/
Avez vous contacté d'autres associations ?
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Re: Traitement Glioblastome et après

Messagepar Opale » Mar 28 Juin 2022 11:02

YaJosy a écrit:Bonjour,

Est-ce que le traitement standard (protocole STUPP + témodal seul) du glioblastome ne sert qu'à ralentir la progression ou la reprise de la maladie ? L'oncologue nous a dit qu'on ne guérissait pas d'un cancer cérébral qu'il soit de grade I ou IV. Une rémission prolongée peut elle parfois être espérée ? C'est terrible d'accompagner son conjoint dans le suivi de traitements aussi délétères qui l'affaiblissent alors que c'est en pure perte (ce que l'on ne me dit pas non plus clairement ni que c'est une maladie qui ne se guérit pas et récidive toujours).
Parmi vous, avez vous connaissance de survie longue à ce cancer ?

Bonjour, j'ai eu un glioblastome grade 4 on me l'a enlevé par une chirurgie éveillée et après j'ai suivi le protocole Stupp. Ça fait 1an que je l'ai fini et à ce jour je vis pleinement mais malheureusement il est possible d'une récidive.
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Re: Traitement Glioblastome et après

Messagepar YaJosy » Jeu 30 Juin 2022 12:33

Bonjour Opale,

Je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Je souhaite que le plus dur soit derrière vous et que plein de belles choses se présentent à vous.

Bien cordialement.
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Re: Traitement Glioblastome et après

Messagepar Berenice » Jeu 25 Aoû 2022 12:39

YaJosy a écrit:Bonsoir,

Il n'y a donc personne sur ce forum qui peut m'apporter son témoignage ?
En plus d'être confrontés à ce "Terminator" qui bousillent nos vies, on ne peut pas dire qu'on ait de l'attention ou de la compassion de qui que ce soit, rien ne nous est épargné.
A quoi bon suivre ces traitements aussi délétères que cette sal....e qui nécrose le cerveau, autant se faire sauter le caisson tout de suite.



Bonjour,

je prends contact avec vous parce que je suis aussi désespérée: on a diagnostiqué un glioblastome chez ma maman (81 ans) en janvier dernier. Elle est toujours avec nous et (si j'ose dire) en pleine forme pour le moment. Si vous voulez parler... ça aide aussi ;-(
Berenice
 
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Re: Traitement Glioblastome et après

Messagepar YaJosy » Lun 29 Aoû 2022 17:27

Berenice a écrit:
YaJosy a écrit:Bonsoir,

Il n'y a donc personne sur ce forum qui peut m'apporter son témoignage ?
En plus d'être confrontés à ce "Terminator" qui bousillent nos vies, on ne peut pas dire qu'on ait de l'attention ou de la compassion de qui que ce soit, rien ne nous est épargné.
A quoi bon suivre ces traitements aussi délétères que cette sal....e qui nécrose le cerveau, autant se faire sauter le caisson tout de suite.



Bonjour,

je prends contact avec vous parce que je suis aussi désespérée: on a diagnostiqué un glioblastome chez ma maman (81 ans) en janvier dernier. Elle est toujours avec nous et (si j'ose dire) en pleine forme pour le moment. Si vous voulez parler... ça aide aussi ;-(


Bonjour,

Je vous souhaite beaucoup de courage et d'accepter la situation (ce que moi je suis incapable de faire, même si ça fait un an que l'annonce a été faite, un protocole stupp, une chimio de 2ème ligne, peut être bientôt une troisième...), espérer que la "maladie dorme" le plus longtemps possible jusqu'un traitement qui guérisse vraiment soit trouvé. Le quotidien est très compliqué et usant avec en plus la Covid, bouffé par les rendez-vous médicaux à coordonner, les transports sanitaires, vérifier sans cesse qu'il n'y ait pas de loupé (et il y en a tout le temps, le labo qui n'a pas faxer les résultats pour la chimio, le VSL qui est en retard ou ne peut pas venir,...), tout le temps anticiper, avoir un plan de secours, sans compter l'administration sécu et compagnie qui est rigide...
Alors un seul "conseil" si vous le pouvez profiter un maximum du temps passé avec votre maman. on ne sait pas quand les signes neurologiques peuvent apparaître, ni comment (progressivement, soudainement).

Bien à vous.
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