une maladie rare ?
tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Désolée je ne connaît pas ce traitement, je vois sur internet que c est un traitement en vu d essai clinique.
je prends nexavar 400mg par jour depuis 17mois et à part les effets secondaires pas tjs facile à vivre dans le quotidien, la TD qui mesurait 7cm à quasi disparue.
Bon courage à vous.
Nath
Re: tumeur desmoïde
Bonne soirée et beaucoup de courage. Marion
-
- Messages : 2
- Inscription : 18 oct. 2023 18:32
- Contact :
Re: tumeur desmoïde
J'ai une tumeur desmoïde qui depuis le début, et malgré plusieurs traitements différents (hormonothérapie, thérapie ciblée par votrient puis cryothérapie), résiste et grossit. La chirurgie n'est pas possible de par la taille de la tumeur et la localisation. On me dit que cela serait trop mutilant. Mais cela fait 2 ans et elle fait plus de 2 fois sa taille que lors de la premiere IRM. Je suis à bout, fatiguée, douloureuse. Le quotidien est très difficile.
J'aimerais savoir si le nitrogasestat a été benefique pour vous ? Je l'espère ! J'ai lu des réponses très positives sur ce nouveau traitement. Mais il me semblait encore en phase d'essais.. Est ce votre oncologue qui vous l'a prescrit ? L'avez vous bien supporté ?Merci de votre retour.
Re: tumeur desmoïde
-
- Messages : 2
- Inscription : 18 oct. 2023 18:32
- Contact :
Re: tumeur desmoïde
Avez vu eu une irm qui montre une diminution de votre tumeur ?
Merci de votre témoignage et bon courage pr la suite !!
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar.
Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant.
Au bout de 10 mois de Nexavar, la douleur avait complètement disparu, mon fils avait retrouvé une mobilité complète de son bras et de son épaule, et la tumeur était beaucoup moins active.
L'oncologue a donc décidé de le laisser tranquille avant de passer un nouvel IRM début Juillet et envisager une thérapie ciblée sous Nirogestat.
En Juillet à la suite de son IRM, oh surprise....l'oncologue a constaté que la TD continuait à être moins active et à diminuer.
Sa décision a été de laisser mon fils tranquille pour le moment et de repasser un IRM en Janvier 2024. A ce jour, toujours aucune douleur, reprise d'une vie normale avec retour au rugby...
Même si nous avons toujours une appréhension pour l'IRM de Janvier, je voulais vous faire part de ce retour plus que positif sur le NEXAVAR même si les effets indésirables ont été très durs à supporter. Il a eu TOUS les effets indésirables, secondaires liés à la prise de cette chimio.
Ca a valu le coup de le tenter...
Très belle fin de journée