Le Forum maladies rares

[Annick34]

J'ai été opérée d'une tumeur rare "desmoïde" sur l'intestin grêle il y a 18 mois. J'ai dû chercher moi-même un médecin spécialiste (de Montpellier, je suis allée à Lyon, puis Toulouse) et un site fiable d'infos, je l'ai trouvé via l'association médecins-patients SOS Desmoïde. Très bien pour les infos. Mais SOS Desmoïde refuse de créer des antennes régionales (je l'ai proposé) ou de mettre les patients d'une même région en contact "pour que cela ne devienne pas un partage de souffrance". Il faut pour rencontrer des patients "assister à l'assemblée générale" (une fois par an à Paris...).
Je ne suis pas d'accord, en tant que patiente je suis assez grande et assez responsable pour ne pas entrer dans la victimisation. La centralisation des infos médicales est nécessaire, mais pourquoi les patients ne pourraient-ils échanger ? Qu'en pensez-vous ?

Annick 34

[parmentier]

je pense que vous avez raison. Il y a dans la vie des personnes qui même "malades" gardent une énergie et une lucidité qui peuvent faire du bien à d'autres plus pessimistes.
J'ai connu au fil de ma vie des associations qui parfois ne veulent pas "grandir" faute d'énergie et de volonté d'expansion. garder les gens sous sa coupe permet aussi de les garder "dépendants". Il y a aussi des associations qui refusent de communiquer les coordonnées des uns et des autres qui sont inscrits pour la même maladie. Alors à quoi ça sert?

[brunelot]

BONJOUR , je suis entièrement d'accord avec vous, je viens d'etre depister egalement une tumeur desmoide au sein droit ou plutot thoracique, elle est petite! j'habite Rouen en normandie et le centre de cancerologie de rouen m'a dit de me faire suivre a IGR à villejuif' ( institut gustave roussy) c'est un enorme centre de cancerologie! mais on s'evertue a nous dire que notre tumeur n'est pas un cancer! parce que cela ne métastase pas alors c'est benin!, et apres on nous dit mais c'est malin parceque cela s'infiltre a travers nos muscles! alors j'ai du mal a trouver ma place, meme si moi aussi j'ai contacté sos desmoide et meme le psy qui est tres sympa! ce que j'aurais aimé c'est un lieu regional de rencontre, meme pour d'autres maladies, " les maladies rares " car notre ressenti et notre mal interieur est le meme! on se sent seul!!!!!

je fais une irm tous les mois je suis rentrée dans un protocole pour 36 mois et tous les mois je dois aller a l'igr! ce n'est pas un problème! mais ce qui me gène c'est que lorsque je rentre je suis devant cette surveillance de tumeur, sans etre dans l'action d'une decision energique! j'y vais mercredi et je sais que rien n'a bougé alors voilà c'est comme ca! "il faut garder notre petite bombe, peut etre n'explosera t elle jamais" ! voila ce que nous sommes obligés de penser!
mais quand on va dans les gros centres parfois il est bon de regarder autour de nous ! et la on se dit que l'on a encore de la chance dans notre malheur!
bon courage a toutes et à tous!
il faut que des endroits de rencontres se fassent on en a besoin!!!!!sur le plan regional! avis a toutes les associations!!!

[Annick34]

Je suis heureuse de rencontrer chez d'autres malades le même souhait de rencontres et d'échanges. Comme vous le dites, la tumeur desmoïde n'est ni maligne, ni pas maligne, donc, faute de mieux, elles est traitée ou surveillée dans certains centres anti-cancéreux. Comme c'est une "fibrose agressive" qui peut attaquer n'importe quelle partie du corps et la phagociter comme une toile d'araignée, tels les Gaulois, nous craignons qu'un jour le ciel nous tombe sur la tête... Cette incertitude accentue l'isolement des malades. Pourquoi SOS Desmoïde refuserait de créer un forum ou des réunions régionales de patients ?
J'espère que les modérateurs de ce forum feront passer le message à l'association. Il ne s'agit pas de pleurer ensemble sur notre sort, mais de créer toutes les occasions d'échanges sur le "comment vivre avec". Pour ma part, je pratique une gym douce pour me réconcilier avec mon corps (amputé d'une partie de l'intestin) et la zumba gold (pour les seniors) pour m'éclater grâce à ce corps toujours dansant !


Annick34

[lola78330]

bonjour
en mai 2010 on m'a despité une tumeur desmoïde au genoux droit et qui touche aussi l'os tibial, on ne peut pas m'opérer car celle-ci englobe le muscle et nerf de ce faites si on m'opère je risque rester paralyser. Qd j'ai contacté l'association sos desmoide je voulais parler avec des gens qui sont atteind de cette maladie rare, mais ça n'a pas pu se faire. Aujourd'hui en ressentant une doleur au noveau du bassin il y a de ça 1 ans j'ai été voir mon médecin et j'ai eu l'impression qu'il ne me prenait pas au sérieux que je m'imaginais que j'avais quelque chose de grave qui poussait, il y a 1 semaine 1/2 j'ai passé un IRM et on m'a decelé une autre tumeur desmoide au niveau de ma cicatrice de césarienne, aujourd'hui j'attends que les médecins de l'hopital où je suis suivi me contacte pour refaire une biopsie pour confirmer cette dernière. Et il est vrai que de parler avec des personnes atteintent de cette maladie fait du bien et de connaitre se quelles ressentent comparer partager ça peut faire que du bien, alors si vous le souhaitez je suis dispo pour en parler.

[dostololibro]

J'ai lu et relu vos messages, Annick, Brunelot, Lola ,Parmentier, il y a un point commun qui s'en détache c'est le manque d'information, parfois la non prise au sérieux de vos différentes histoires, et surtout un besoin de partage et de réassurance chronique , comme souvent dans ce genre de maladies rares et au potentiel invalident!!...
moi même atteint depuis sept ans d'une maladie rare et encore non étiquetée, bien que mes soucis de santé aient des répercutions graves , insuffisance cardiaque grave appareillée, reins poumons et foie en mauvais état, et d’autres symptômes qui font penser à une maladie neuro-lipidique pouvant expliquer cela , mais non élucidée à ce jour!.
Si je viens vous faire un petit coucou, c'est dans le cadre plus général d'une prise en main de soi, de sa maladie et des corollaires qu'elle nous impose. En premier ne surtout pas hésiter à s'informer quitte à être casse pieds, l'information nous est due, c'est une faute en rapport à la loi si le médecin ne le fait pas, j'ai mis sur ce forum le lien de la HAS (haute autorité de santé) qui précise toute les modalités obligeant le corps médical à observer la loi!!!!!!.
De plus nous avons avons le devoir salutaire de ne pas rester seul face à la maladie, et comment ne pas souhaiter de nous soutenir au besoin de se rencontrer entre nous suivant aussi nos pathologies respectives!!.
Ce forum est là pour certain de nos besoins, la parole l'écrit sont des bien considérables pour qui veut vivre du mieux possible malgré la souffrance et l’inquiétude pour ne pas dire plus..!. La chaîne des solidarités n'est pas un vain principe d'humanisme, bientôt c'est le téléthon, ceci grâce à l'AFM et à des milliers de bénévoles, les choses sont possible la preuve est là!!!!!.

toute ma cordiale salutation, Dosto.

[brunelot]

BONJOUR TOUT LE monde, j'ai regardé le site la ligue contre le cancer, et la rubrique " carte d'identité des tumers" et la il ya un docteur qui parle sur une petite vidéo, et en arrière plan un camembert expliquant les differentes tumeurs, et j'ai pu aprecevoir la tumeur desmoide!
Alors, meme si on nous dit que desmoide n'est pas cancer, elle est bien repertoriée chez eux! alors en sortant de ma consultation de IGR je suis allée à l'eri, et la representante a contacté la ligue de Rouen pour moi!
Car j'ai l'impression d'etre mise dans aucune case!

Et J'ai eté surprise, mais tres heureuse d'etre contactée par la ligue contre le cancer de ma region de Rouen.
La psychologue m'a convié à un groupe de parole et de soutien de femme avec un cancer!
J'y suis allée et malgré que je n'ai ni chimio, ni radio therapie, j'ai vraiment été accepté, elle a dit aux autres dames, que j'avais une tumeur rare, que parfois on disait cancer, parfois non, parce que cela ne métastase ^pas, alors on dit que cela est benin!, mais on dit aussi que c'est agressif est malin parce que cela peut s'infiltrer à travers les muscles!

Et si vous saviez comme je me suis sentie bien devant les explications du groupe de paroles, car j'etais comme les autres avec une pathologie, qui peut un jour etre inquietante, non pas par risque de metastase, mais par son infiltration possible comme une pieuvre!

J'avais la meme douleur interieur et psychologique que les autres dames, douleur par rapport à l'annonce de la maladie, rapport avec sa famille, ses amis, je vous convie à contacter ce genre d'association, car vraiment merci à la ligue contre le cancer pour son accueil, et son soutien à quelqu'un comme moi ave c ma pathologie, excusez moi pour cette vulgarité, mais pour cette pathologie batarde!

j'y retourne fin decembre, elle m'a meme invité à des sceances de relaxation. Alors merci a la ligue d'avoir accepté une desmoide!
bonne fete à tous. et bon courage!

[lola78330]

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages, vous savez j'aimerai bien aller à la marche des maladie rare organiser par le téléthon mais ma jambe ne pourra pas suivre 7-8 km c'est trop ou alors j'y arriverai mais je resterai coincer le soir et je recommencerai avec les béquilles et j'entamerai encore un arrêt de travail. On parlait d'être incompris pas pris au sérieux, mais j'avoue que là j'en ai marre j'ai relancé la secrétaire de mon médecin pour faire la biopsie de ma deuxième tumeur qui se trouve dans le tissu adipeux, d'ailleurs qd on me l'a annoncé j'avais l'impression que je devais me réjouir parce que cette tumeur était dans le tissus adipeu et ne touchait aucun muscle, j'avais envie de lui dire youpi pour le moment elle ne touche aucun muscle et combien de temps il lui faut pour qu'elle me grignotte de l'interieur !!!! en faite excuser moi du terme mais ça me fait chier d'en avoir une autre qu'elle touche ou pas les muscles elle me fait mal et il me font rire qd ils disent qu'on peut l'enlever alors qu'on s'est très bien que moins on y touche et mieux s'est faut vivre avec on a pas le choix et aujourd'hui si je ne contacte pas l'assistante du médecin pour organiser ma biopsie il me laisserai tomber... Il faut sans cesse les rappeler par moment j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas comment s'est angoissant de vivre avec ca de se dire mais comment allons nous finir de quel handicape allons vivre.... excusez moi si je vous parait dure mais j'aimerai qu'on s'occupe de nous...... qu'on nous guerrisse !

[Annick34]

Bonjour Lola,

On vous sent très inquiète, bien que l'on vous ait dit que votre tumeur ne touchait que les tissus adipeux. De quoi se réjouir donc. Ne vous inquiétez pas autant : même s'il faut opérer un jour, ce n'est pas catastrophique. J'ai été opérée il y a presque deux ans, aucune tumeur n'est revenue et je me porte comme un charme (un vieux charme plein d'arthrose, mais quand même...). J'y ai laissé un morceau d'intestin grêle mais sans conséquences graves, je profite de la vie. Il peut y avoir récidive un jour ou l'autre, et alors ? Pour l'instant, profitons-en pour goûter chaque jour.
Si vos médecins ne vous semblent pas à l'écoute, changez-en. Je suis allée consulter d'abord le Pr B*** au centre contre le cancer Léon-Bérard de Lyon, puis le Dr C****** (une dame) à l'institut Claudius-Régaud à Toulouse (plus proche de chez moi). Tous deux sont membres fondateurs de l'association médecins-patients SOS Desmoïde et ils sont à l'écoute de leurs patients.
Vous êtes surveillée de près, tant mieux, ne voyez pas cela comme un signe négatif, mais comme une chance d'être soignée le mieux possible si nécessaire. Si votre moral flanche, faites-vous aider par un des psys de l'association ou par un psy près de chez vous.
Ne renoncez pas aux petits plaisirs de chaque jour !

Annick 34

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Vous pouvez utiliser les MP pour ça

[dostololibro]

Lola , ta rage et ta douleur sont grandes et respectables à plus d'un titre!! La maladie a de cela de cruel, c'est qu'elle vous emmène dans des ailleurs difficiles à maîtriser seule... Ce supplément d'âme nécessaire n'est pas inatteignable, la communication avec l'autre est indispensable pour y voir plus clair , pour un regain d'énergie utile et primordiale pour qui veut avancer malgré tout!!!...
bien entendu! la relation avec ton médecin n'est pas bonne, une bonne explication est parfois nécessaire, mais au pire, si cela ne s'arrange pas, tu peux changer! , rien ne te l'interdit j'espère!!...La relation patient ,médecin doit être dans la confiance mutuelle , le respect et l'assurance de bons soins, si cela n'est pas réalisé, il y a toujours moyen pour que ce soit réalisable!!!!!...Bien sur que cela demande des efforts supplémentaires, mais à mon sens il vaut mieux trouver une équipe secourable et sure que de compter sur des gens qui sont parfois arrogants voir incompétent!!.
Prend le temps de la réflexion, parfois la souffrance n'est pas bonne conseillère, l'anxiété, le doute viennent s'insinuer en nous ce qui trouble parfois nos ressentis , nos affects... Demain sera un autre jour, la faculté que chacun a pour rebondir peut se montrer surprenante, prend conseil au tour de toi, l'information a cette capacité à rester cachée , si l'on ne va pas la chercher, avec les dents ....s'il le faut!!!...
Bon courage, et reviens nous dire où tu en es dans tout cela...!.
bien cordiale amitié Dosto.