tumeur desmoïde

[lisou]

bonjour,

on m'a trouvé une tumeur desmoide dans la muscle transverse droit le 10/12/2013 par hasard.... les medecins pensaient à une hernie....
quand le chirurgien a vu qu'il s'agissait d'une TD, il etait tres energique, prise d'une rdv d'IRM en urgence, m'a dit qu'il fallait se dépêcher d'operer (pour info, elle mesure 5,5 cm).
à la deuxième visite, plus bcp de dialogue avec le chir.... limite tu as l'impression de déranger avec tes questions. Je suis très très fatiguée. des que j'effectue un effort, j'ai l'impression d'avoir couru le marathon de New York!! LOL : j'ai carrément oublié de lui demander si c'était dû à la tumeur???

on a pris une date d'opération avec lui (22/01), mais il ne me parle pas du tout du post opératoire... alors que sur tous les articles et forum que j'ai pu lire, on parle de chimio, radio ou autre....

je ne sais plus trop ou j'en suis.... merci de vos réponses...

[Abélia]

bonjour,

on m'a trouvé une tumeur desmoide dans la muscle transverse droit le 10/12/2013 par hasard.... les medecins pensaient à une hernie....
quand le chirurgien a vu qu'il s'agissait d'une TD, il etait tres energique, prise d'une rdv d'IRM en urgence, m'a dit qu'il fallait se dépêcher d'operer (pour info, elle mesure 5,5 cm).
à la deuxième visite, plus bcp de dialogue avec le chir.... limite tu as l'impression de déranger avec tes questions. Je suis très très fatiguée. des que j'effectue un effort, j'ai l'impression d'avoir couru le marathon de New York!! LOL : j'ai carrément oublié de lui demander si c'était dû à la tumeur???

on a pris une date d'opération avec lui (22/01), mais il ne me parle pas du tout du post opératoire... alors que sur tous les articles et forum que j'ai pu lire, on parle de chimio, radio ou autre....

je ne sais plus trop ou j'en suis.... merci de vos réponses...

Bonjour Lisou,

J'ai été opérée d'une TD dans le muscle grand droit gauche en 2010 découverte par hasard aussi lors d'une IRM. Le chirurgien a pratiqué une excérèse très large du muscle et de la vessie et a implanté une double plaque pour consolider le tout et surtout en cas de récidive.
Tout comme vous, j'avais le sentiment que mes questions dérangeaient. Encore aujourd'hui, j'appréhende les rdv de contrôle.
En ce qui me concerne, je n'ai pas eu de traitement, ni de chimio.
Je vous souhaite beaucoup de courage, soyez forte pour affronter ce problème et n'hésitez pas à poser vos questions.

[lisou]

bonjour,

on m'a trouvé une tumeur desmoide dans la muscle transverse droit le 10/12/2013 par hasard.... les medecins pensaient à une hernie....
quand le chirurgien a vu qu'il s'agissait d'une TD, il etait tres energique, prise d'une rdv d'IRM en urgence, m'a dit qu'il fallait se dépêcher d'operer (pour info, elle mesure 5,5 cm).
à la deuxième visite, plus bcp de dialogue avec le chir.... limite tu as l'impression de déranger avec tes questions. Je suis très très fatiguée. des que j'effectue un effort, j'ai l'impression d'avoir couru le marathon de New York!! LOL : j'ai carrément oublié de lui demander si c'était dû à la tumeur???

on a pris une date d'opération avec lui (22/01), mais il ne me parle pas du tout du post opératoire... alors que sur tous les articles et forum que j'ai pu lire, on parle de chimio, radio ou autre....

je ne sais plus trop ou j'en suis.... merci de vos réponses...

Bonjour Lisou,

J'ai été opérée d'une TD dans le muscle grand droit gauche en 2010 découverte par hasard aussi lors d'une IRM. Le chirurgien a pratiqué une excérèse très large du muscle et de la vessie et a implanté une double plaque pour consolider le tout et surtout en cas de récidive.
Tout comme vous, j'avais le sentiment que mes questions dérangeaient. Encore aujourd'hui, j'appréhende les rdv de contrôle.
En ce qui me concerne, je n'ai pas eu de traitement, ni de chimio.
Je vous souhaite beaucoup de courage, soyez forte pour affronter ce problème et n'hésitez pas à poser vos questions.

merci pour votre réponse......
le chir m'avait parlé de plusieurs jours d'hospi... et au final, je vais être hospitalisé en ambu!!! non pas que j'ai envie de rester à l'hosto, mais je ne sais pas... ça me fait un drôle d'effet... même pour une appendicite tu restes plus longtemps!! lol

et puis cette fatigue constante que je ressens... pourriez vous me dire si c'est cette satanée tumeur??

vous avez été opérer dans un hopital spécialisé?? et le suivi est fait par qui?

merci!!!

[Abélia]

Bonjour Lisou,

J'ai également ressorti une grande fatigue, de là à dire que la TD est en cause, peut-être, je n'ai d'ailleurs jamais eu de confirmation à ce sujet.
Je suis suivie depuis le début par un professeur qui connait la TD, dans un le service des maladies de l'appareil digestif. J'ai appris après mon hospitalisation
qu'il existe un centre expert près de chez moi.
En tous les cas, je suis convaincue que vous devez bien vous renseigner avant et d'obtenir un maximum d'infos sur l'opération et surtout le post-op.
Il est important de faire confiance à l'équipe médicale afin de se faire opérer en étant la plus sereine possible.
Je sais que dialoguer avec les médecins n'est pas toujours facile mais il faut foncer, après tout il s'agit de vous et vous êtes en droit de savoir.
J'ai été opérée à Strasbourg et mon hospitalisation a duré 3 semaines (c'était long).
Vous pouvez obtenir des renseignements en contactant l'Association "SOS DESMOIDE" afin de connaître les centres experts de la TD.

A bientôt

[nanard]

bonjour lisou, il faut savoir qu'il y a un tiers de récidive dans les opérations de tumeur desmoide.moi j'ai eu trois récidive donc je sais qu'il faut s'adresser a des specialistes de desmoide.actuelement la procedure c'est si elle est stable on surveille, sielleest évolutive on fait un traitement.l'opération est le dernier recourt voila ce que je sais.adresse toi a un centre de recherche contre le cancer.( mai attention ne t'affole pas ce n'est pas un cancer). je suis en taitement depuis un an . parle aton chir du risque de récidive il devrais te dire la méme chose que moi .abélia semble connaitre elle aussi,oui il faut s'adresser a un centre expert, ou a un centre regionnale je voi un specialiste tout les mois depuis un an dans un centre expert .

[lisou]

bonjour lisou, il faut savoir qu'il y a un tiers de récidive dans les opérations de tumeur desmoide.moi j'ai eu trois récidive donc je sais qu'il faut s'adresser a des specialistes de desmoide.actuelement la procedure c'est si elle est stable on surveille, sielleest évolutive on fait un traitement.l'opération est le dernier recourt voila ce que je sais.adresse toi a un centre de recherche contre le cancer.( mai attention ne t'affole pas ce n'est pas un cancer). je suis en taitement depuis un an . parle aton chir du risque de récidive il devrais te dire la méme chose que moi .abélia semble connaitre elle aussi,oui il faut s'adresser a un centre expert, ou a un centre regionnale je voi un specialiste tout les mois depuis un an dans un centre expert .

merci pour la réponse....

je pense que je vais aller à l'institut gustave roussy, c'est vachement réputé comme centre.

pour en revenir à mon chir.... il m'a dit qu'il envoyait la tumeur en anapath, et qu'il esperait pour moi qu'elle soit begnine...... c'est ça aussi qui me parait bizarre et qui me fait me demander s'il connait bien les TD... parce que partout je lis que de toute façon c'est bénin.

et puis cette fatigue qui ne me quitte pas.... c'est vraiment pas cool....

[Modérateur]

Vous avez raison de vouloir consulter dans un service de référence. Le service suivant à l'Institut Gustave Roussy est centre expert national pour le type de tumeur qui vous concerne. A noter que le fibrome desmoïde est une tumeur bénigne et non maligne comme les sarcomes mais ce sont les mêmes services qui s'occupent des deux types de tumeurs:

Centre expert national des sarcomes des tissus mous et des viscères

Service d'oncogénétique
Département de médecine
GHU Paris-Sud - CRLCC Institut de cancérologie Gustave Roussy

114 rue Edouard Vaillant
94805 VILLEJUIF CEDEX
FRANCE

Responsable de la consultation Dr Axel LE CESNE

Téléphone 33 (0)1 42 11 46 72
Autre Téléphone -
Fax 33 (0)1 42 11 53 22

[Abélia]

Vous avez raison de vouloir consulter dans un service de référence. Le service suivant à l'Institut Gustave Roussy est centre expert national pour le type de tumeur qui vous concerne. A noter que le fibrome desmoïde est une tumeur bénigne et non maligne comme les sarcomes mais ce sont les mêmes services qui s'occupent des deux types de tumeurs:

Centre expert national des sarcomes des tissus mous et des viscères

Service d'oncogénétique
Département de médecine
GHU Paris-Sud - CRLCC Institut de cancérologie Gustave Roussy

114 rue Edouard Vaillant
94805 VILLEJUIF CEDEX
FRANCE

Responsable de la consultation Dr Axel LE CESNE

Téléphone 33 (0)1 42 11 46 72
Autre Téléphone -
Fax 33 (0)1 42 11 53 22

Message adressé au modérateur de ce forum,

Habitant dans le Bas-Rhin, je suis suivie au Nouvel Hopital Civil de Strasbourg pour la TD. J'ai lu à plusieurs reprises qu'il est préférable de ce faire suivre dans
un Centre Expert de la TD. Depuis mon opération, j'essaie de me faire entendre pour le faire comprendre à quel point les douleurs sont importantes et là on me
rappelle que j'ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir récidivé.
En 2013, mon contrôle annuel n'a pas été fait, un oubli semble t-il. J'ai appris qu'il existait un centre expert à l'Hop. de Hautepierre.
Me faut-il une lettre de mon médecin traitant pour obtenir un rendez-vous dans ce service ?
Merci à vous

[Modérateur]

Il existe effectivement un centre expert à Strasbourg. Voici ses coordonnées:

Centre expert régional des sarcomes des tissus mous et des viscères
Hématologie et oncologie
Pôle d'Oncologie et d'Hématologie
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67098 STRASBOURG CEDEX
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Jean-Emmanuel KURTZ
Téléphone 33 (0)3 88 12 76 88
Autre Téléphone 33 (0)3 88 12 76 73
Fax 33 (0)3 88 12 76 81

Il est effectivement nécessaire d'avoir un courrier de votre médecin traitant pour vous rendre dans ce centre comme pour aller voir tout spécialiste en raison du parcours de soins coordonnés de l'Assurance maladie.

[estelle]

bonjour, j aimerai tous savoir sur le suivi, nombre de rendez vous par mois,...
ma fille de 8 ans souffre du genou depuis 6 mois et elle vient de faire un IRM. Ils lui on trouve un desmoide periosté. J'ai rendez vous le 27 janvier avec son pédiatre orthopediste.