tumeur desmoïde

[Modérateur]

Il est tout à fait normal que vous posiez toutes ces questions. Ce sera justement le 27 janvier, lors du rendez-vous, que vous pourrez avoir des réponses.
En effet, il n'existe pas de "traitement standard" et le chirurgien vous expliquera quel protocole de suivi il envisage avec votre fille.
Notez toutes vos questions sur un papier, il vous servira de "pense-bête" car la consultation peut parfois être trop rapide

[jfemme90]

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
Atteinte d'une tumeur desmoide depuis 2010, je cherche des personne atteinte ou pas pour en discuter.
Personnellement elle étais asymptomatique jusqu'en 2011 environ mais les douleur se sont intensifier et je souffre depuis 1 ans environs.
Ma tumeur est situer dans la fosse iliaque gauche et infiltre le releveur gauche elle est également para utérine.Je suis sous tamoxifene depuis 1 mois car le celebrex ne donnai plus rien.Jai également un traitement pour la douleurs.Voila pour ma petite histoire merci de m'avoir lu.
J'espère pouvoir vous lire à mon tour.

[lisou]

Bonsoir,

aujourd'hui la date était prise depuis un certains temps avec le chirurgien de l'hôpital à coté de chez moi pour m'enlever cette vilaine TD...... après avoir réfléchi et retourner toutes les solutions dans tous les sens, je décide de me faire opérer comme prévu et de me faire suivre à l'IGR.

je me rends donc à l'hosto à 8 h, je descend au bloc à 11h15. on me perfuse, on m'installe sur la table d'opération, on me branche, je suis fin prête!!! là, on m'explique qu'avant de m'endormir, on attend le chir, il faut qu'il fasse ses repérages...
il me tâte , il ne sent rien... il me dit "je comprends pas, il y a 15 jours, dès que j'appuyais je sentais tout de suite une boule..."
il va relire le compte rendu d'irm, il revient, il tâte, retâte : rien!!! je lui explique que j'ai mal, mais vu qu'il ne sent plus la "boule" il ne peut pas m'ouvrir n'importe ou.... il annule l'intervention....

je remonte ds le service, et là nous attendons (avec mon mari) que le chir nous explique.....
il ne comprend pas.... "une tumeur ça ne régresse jamais, un kyste, oui mais pas une tumeur..." pourtant les trois examens ont confirmé une TD (5,5 cm), donc.... il veut que je refasse une echo ds un autre hosto pour voir.... parce qu'il ne sait pas trop ce qui se passe... il n'y a pas de tumeur.... mais me fait un arrêt de travail avec comme raison médicale : tumeur pariétale!

je mui parle de ma douleur qui peut passer de la simple gêne à une crise d'appendicite +++, on me répond que la douleur c'est pas grave, on verra ça après....

Sur le coup, on est un peu estomaqué, je ne dis rien, j'encaisse....

depuis tout à l'heure, ça tourne ds ma tête, je ressasse tout ce que j'ai pu lire de vos expériences, et il me semble que j'ai lu quelque part que la TD régressait....

j'ai l'impression que ça fait un mois et demi que l'on a peur pour rien.............

pouvez vous m'aider avec vos multiples réponses???? merci!!!

[jfemme90]

bonjour Lisou, quel histoire! Pas facile de ce préparer à une intervention et quel n'est pas lieu on se sent perdue,moi même j'ai vécu ça et ce n'est pas drôle du tous . A ma connaissance oui une TD peut régresser et je vous le souhaite!!Car c'est une maladie difficile a vivre.

[eliotb]

Bonjour à vous tous et toutes, je suis nouvelle sur ce site et également atteinte d'une TD. Je voulais juste dire aux personnes qui pensent être incompris ou mal suivis par leur médecin d'en changer, je pense que rester sans réponse ou incompris n'est pas une bonne chose. Pour ma part j'ai été hospitalisé en août dernier pour un autre problème et une intervention chirurgical, lors de cette intervention on m'a retiré une grosseur qui me faisait très mal et qui était situé dans le muscle grand de l'abdominal gauche. Le chirurgien certains que ce n'était rien de particulier me dis que tout va bien. 1 mois après je le re-vois pour la visite post-opératoire et la le verdict tombe, c'était une tumeur Desmoïde. Le chirurgien n'étant pas très au courant de ce genre de tumeur je prend mon courage à deux mains et envois une copie de mon dossier à l'Insitut Gustave Roussy de Villejuif. Aujourd'hui je suis suivis à l'Institut, le médecin qui me suis est extrêmement ouvert, répond à toutes mes questions et je me sent pour une fois comprise. Mon problème c'est que ma Tumeur n'aurais pas dû être enlever de la façon dont elle l'a été. Je vais donc être sous surveillance rapprocher car celle-ci va revenir (youpiiiii), alors IRM tout les 4 à 6 mois, puis on passera certainement à un traitement médicamenteux, avant de repartir sur une opération, cette fois-ci complète avec enlèvement du muscle abdominal complet et remplacer par une plaque. Pour celles et ceux qui souhaite un soutiens, parler de l'expérience ou ce remonter le morale, je suis maintenant parmi vous. Et je souhaite bon courage à vous tous.....

[Abélia]

Bonjour Eliotb,

Bienvenue à vous et bon courage. Tout comme vous TD muscle grand droit gauche, opérée en 2010. Pas de récidive à ce jour (je croise les doigts),
mais des douleurs importantes (c'est pas le top).

A bientôt

[eliotb]

Bonjour Eliotb,

Bienvenue à vous et bon courage. Tout comme vous TD muscle grand droit gauche, opérée en 2010. Pas de récidive à ce jour (je croise les doigts),
mais des douleurs importantes (c'est pas le top).

A bientôt

Bonjour Abélia,

Merci.

Comment arrivez vous à gérer les douleurs ? Pour votre opération ils ont retiré simplement la TD ou tout votre muscle abdominal ?
Le médecin que j'ai rencontrer à l'IGR, m'a fait remarquer que sur les conclusions de l'analyse de la TD il est inscrit qu'elle s'étend, donc le fait que le chirurgien m'ai retirer la TD au Ras finalement n'a pas bien servis à grand chose.....lol Bon courage à vous aussi.

[fabs70]

Vous avez raison de vouloir consulter dans un service de référence. Le service suivant à l'Institut Gustave Roussy est centre expert national pour le type de tumeur qui vous concerne. A noter que le fibrome desmoïde est une tumeur bénigne et non maligne comme les sarcomes mais ce sont les mêmes services qui s'occupent des deux types de tumeurs:

Centre expert national des sarcomes des tissus mous et des viscères

Service d'oncogénétique
Département de médecine
GHU Paris-Sud - CRLCC Institut de cancérologie Gustave Roussy

114 rue Edouard Vaillant
94805 VILLEJUIF CEDEX
FRANCE

Responsable de la consultation Dr Axel LE CESNE

Téléphone 33 (0)1 42 11 46 72
Autre Téléphone -
Fax 33 (0)1 42 11 53 22

Message adressé au modérateur de ce forum,

Habitant dans le Bas-Rhin, je suis suivie au Nouvel Hopital Civil de Strasbourg pour la TD. J'ai lu à plusieurs reprises qu'il est préférable de ce faire suivre dans
un Centre Expert de la TD. Depuis mon opération, j'essaie de me faire entendre pour le faire comprendre à quel point les douleurs sont importantes et là on me
rappelle que j'ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir récidivé.
En 2013, mon contrôle annuel n'a pas été fait, un oubli semble t-il. J'ai appris qu'il existait un centre expert à l'Hop. de Hautepierre.
Me faut-il une lettre de mon médecin traitant pour obtenir un rendez-vous dans ce service ?
Merci à vous

Bonjour Abelia,
Je suis moi aussi atteint de cette maladie et j'ai été opéré par cryothérapie à Strasbourg, ils sont vraiment super le professeur qui m'a opéré est le prf XXXX il suis très bien c'est patient et il est très bien entouré. Il est en binôme avec le pf XXXX qui est très bien aussi.
N’hésite pas à me contacter en mp si tu a d'autre question

Cordialement
Fabien

[tityïa]

Bonjour à tout le monde
A ce jour j'ai 30ans je m'appelle laetitia et suis maman d'une petite princesse d'1 an et ca fait 10ans que cette tumeur est en moi, j'ai commencé a sentir que c'était dur dans mon mollet en août 2003 au début je pensais que c'était mon muscle qui avait durcit mais que ca allais passer, au bout de 6 mois ca a commencé a me gêner j'ai donc vu un généraliste qui m'a envoyé vers un spécialiste qui m'a dit c'est une masse qui faut enlevé j'ai fait toute sorte d'examen et il m'a enlevé la totalité en mars dernier 2004 mais sans faire de biopsie donc il ne savait pas ce que c'était et les précautions a prendre pour ce genre de tumeurs donc il me l'a enlevé avec 1mm de plus alors qu'il aurait fallu
minimum 1cm elle faisait environs 8 cm sur 4 et a ma sortie de l'hôpital le medecin me dit c'est une tumeur desmoides et ca revient pratiquement jamais et du coup 4mois plus tard rebelotte je suis retourné voir le médecin qui m'avait opéré et m'a dit que c'était dans ma tête etc donc j'ai revu mon généraliste pour qu'il me prescrive une écho et la y avait bien de nouveau la tumeur est encore plus grosse que la 1ere fois donc j'ai cherché un spécialiste de cette tumeur que j'ai trouvais a paris et j'ai de nouveau opéré en septembre mais a ma sortir complication d'abord un œdème compressif puis une très grosse infection 2 opérations de plus donc 3 en 2 mois!
Apres repos mais la tumeur est revenu de suite du coup tout tournais autour de ma tumeur je suis allé a une assemblée ou Gustave roussy faisait des essais clinique j'ai voulu en faire partie mais rien ne fonctionnait et ils ont décidé de m'injectais directement dans la tumeur 20 fois la dose mortel de chimiothérapie désolé je sais pas le nom de cette opération mais ca se fait qu'une fois dans une vie! A ce qu'on ma dit, ils ont donc fait cette opération ils injectent ca pendant 90 min ils mettent un garo a la cuisse ouvre le bas du ventre pour faire un système pour que ma jambe soit toujours irrigués, réveil HORRIBLE, jambe brûlé de l'intérieur toute les 10 min un tube de biafine étalé sur ma jambe qui avait bronzé j'étais noir, puis quelques jours plus tard plus rien je remarchais a plat etc... plus rien le pied ca a duré 6 mois et elle était de retour 3 fois plus grosse et la j'ai décidé de plus rien faire toute façon y'avait plus rien a faire, et quand j'ai pris cette décision quelques mois après qu'elle soit revenu elle s'est stoppé l'évolution s'est stabilisé.
Depuis elle grossit mais très peu mais j'ai de plus en plus de mal a marcher, ma jambe est plié je ne peux plus la tendre et mon pied sur la pointe le talon étant a plus de 10cm de hauteur ya que les chaussure a talons qui m'aident a marcher mais les gens comprennent pas je boite avec des talons lol!!!
Excusez moi des fautes d’orthographes.
j'aurais voulu savoir si y'en a qui veulent qu'on rentre en contacte ca me ferai du bien de discuter avec des personnes qui savent ce que l'on vit, même si tout mon entourage essai de comprendre quand on le vit pas c'est compliqué!
je vous souhaite beaucoup de courage et de forces

[lola78330]

bonjour tityia

moi je suis atteinte d'une td au genoux droit derriere le genoux elle est stable mais il m'arrive de ressentir quelques douleurs et parfois de grande douleur lorsqu'on m'a despister ma td en mai 2010 j'avais une tache sur le tibia les médecins n'ont jamais fait une biopsie de mon tibia de ma td oui mais pas de la tache du tibia.
Après quelques blocages en 2013 de mon genoux j'ai fait savoir à mon oncologue que j'avais mal j'ai repasse un irm et la tache sur le tibia s'est revélé active. le 20/01 dernier j'ai fait une biospie afin de voir si c'est bien la td qui provoque ca sachant que celle-ci est stable avec 200 mg de celebrex et 50 mg de zamudol matin et soir mais depuis 1 mois et 3 jours je vis un vrai calvaire je n'ai toujours pas les resultats de ma biopsie j'en peux plus d'attendre j'aimerai savoir ce que j'ai, aujourd'hui les médecins se reunissent en staff alors je me dis que demain peut etre m'appelleront-ils pour me dire le verdict.
C'est horrible d'attendre sans savoir, pour ma td on ne peux pas me l'enlever car le muscles et les nerfs sont touches et si on y touche je peux rester paralyser j'ai 36 ans je veux profiter de la vie alors si tu n'as pas le moral je suis là bon courage à tous et à toi
lola