tumeur desmoïde

[Soso]

Bonjour tt le monde on viens de me trouver une fibromatose desmoide dans la paroi abdominale je suis angoisser les médecins me disent que c rien que c pas grave mais en fessant mes recherches c pas si simple que sa svp pouvais m'en dire d'avantages merci d'avance

[ptiote85]

Bonjour tt le monde on viens de me trouver une fibromatose desmoide dans la paroi abdominale je suis angoisser les médecins me disent que c rien que c pas grave mais en fessant mes recherches c pas si simple que sa svp pouvais m'en dire d'avantages merci d'avance

Salut, moi j'ai eu une tumeur desmoide dans la paroi abdominale, elle se situait dans le muscle du grand droit à droite... Si c'est ton cas, on peut en discuter ensemble :)

[Soso]

Bonjour,

Merci pour ta réponse je ve bien partager et discuter avec toi alors g 32 ans et 4 enfants la dernière a 2 mois durant ma dernière grossesse g senti une boule dure dans le ventre et g effectuer echo irm et biopsie résultat fibromatose desmoide tt les médecins autour de moi dise que c rien c bénin mais faut enlever selon échographie gynéco chirurgien tous sont d'accord pour enlever mais avec se que je lis g peur aujourd'hui a 17h je dois faire un scanner abdominal pour bien tt vérifier et vendredi g rendez vous chez le g rendez vous chez le gastroentérologue pour programmer une coloscopie enfin et toi raconte moi ton parcours va tu te faire opérer ? Ta desmoide mesure combien ? Moi au dernière mesure 3,5 cm

Merciiiii pour ta réponse

[ptiote85]

Bonjour,

Merci pour ta réponse je ve bien partager et discuter avec toi alors g 32 ans et 4 enfants la dernière a 2 mois durant ma dernière grossesse g senti une boule dure dans le ventre et g effectuer echo irm et biopsie résultat fibromatose desmoide tt les médecins autour de moi dise que c rien c bénin mais faut enlever selon échographie gynéco chirurgien tous sont d'accord pour enlever mais avec se que je lis g peur aujourd'hui a 17h je dois faire un scanner abdominal pour bien tt vérifier et vendredi g rendez vous chez le g rendez vous chez le gastroentérologue pour programmer une coloscopie enfin et toi raconte moi ton parcours va tu te faire opérer ? Ta desmoide mesure combien ? Moi au dernière mesure 3,5 cm

Merciiiii pour ta réponse

Moi j'ai 31 ans et j'ai un enfant de bientôt 7 ans et j'ai une petite louloute dans le ventre. J'ai découvert fin 2009 une boule au niveau de mon ventre, donc echo, irm, etc. resultat au depart le chirurgien pensait à un rhabdomyosarcome puis ma envoyer vers un oncologue et ont décidé de faire une biopsie qui a révélé un lipome mais le chirurgien ne trouvait pas ça logique par rapport aux résultats de l'irm qu'il voyait. De là, je me suis faite opérée avec excision large et après analyse c'était une tumeur desmoide de la taille d'un oeuf. En m'opérant, il a enlever une grosse partie du muscle (le grand droit), le nombril ou il y avait aussi une petite hernie et il m a mit une prothèse pariétale (un genre de filet qui sert à maintenir les viscère).


il m'a dit d'éviter d'etre enceinte dans les 2 ans mais la ca fait 4 ans que j'ai été opérée et je suis enceinte actuellement. Je suis déclarée en ALD et je vois le chirurgien tous les 6 mois avec irm 1 fois par an pour voir si elle ne récidive pas.

Il m'a dit que passé 5 ans, la récidive est très rare. La grossesse peut créer une récidive mais y a rien de sur.

Pour ma part, je m'en suis très très bien remise. Si tu as des questions n'hésite pas, je sais que c'est pas facile de passer par là. tu es d'ou?

[Soso]

Coucou

Moi je suis de grenoble g vu un chirurgien gastrique il a déjà eu des cas comme sa il ve operer et enlever un centimètre de chaque côté . Ton témoignage es rassurant et j'espère que ta grossesse ne favorisera pas de récidive. G rendez vous sur Lyon pour un second avis mais je suis plutôt pour l'enlever car g pas envi de garder cette boule en moi. La mienne es situé sur la paroi abdominal en haut côté droit. G passer un scanner abdominal mercredi yen a pas d'autre et elle a tjr la même mesure soit 3cm mais je c pas a kel vitesse sa grossit sa g pas l'impression quel a grossit tant le sa entre la fin de ma grossesse et maintenant dc en 4 mois. Est ce que l'analyse a la biopsie es certain ? Aujourd'hui g rdv chez le gastroentérologue pour programmer une coloscopie . Combien de temps est tu rester a l'hôpital ? L'opération c passer comment ? On s'en remet vite ?

Le chirurgien ma montrer le filet il m'a dis ke c pour mettre a la place du trou ou il y avait la boule et pour éviter de trop tendre le muscle enfin il avait l'air de connaître la chose et c plutôt rassurant et eske en cas de récidive il pe i en avoir autre part que dans la zone localisée au départ ?

[ptiote85]

Coucou

Moi je suis de grenoble g vu un chirurgien gastrique il a déjà eu des cas comme sa il ve operer et enlever un centimètre de chaque côté . Ton témoignage es rassurant et j'espère que ta grossesse ne favorisera pas de récidive. G rendez vous sur Lyon pour un second avis mais je suis plutôt pour l'enlever car g pas envi de garder cette boule en moi. La mienne es situé sur la paroi abdominal en haut côté droit. G passer un scanner abdominal mercredi yen a pas d'autre et elle a tjr la même mesure soit 3cm mais je c pas a kel vitesse sa grossit sa g pas l'impression quel a grossit tant le sa entre la fin de ma grossesse et maintenant dc en 4 mois. Est ce que l'analyse a la biopsie es certain ? Aujourd'hui g rdv chez le gastroentérologue pour programmer une coloscopie . Combien de temps est tu rester a l'hôpital ? L'opération c passer comment ? On s'en remet vite ?

Le chirurgien ma montrer le filet il m'a dis ke c pour mettre a la place du trou ou il y avait la boule et pour éviter de trop tendre le muscle enfin il avait l'air de connaître la chose et c plutôt rassurant et eske en cas de récidive il pe i en avoir autre part que dans la zone localisée au départ ?

Coucou, moi je suis de vendée... Moi ma boule me faisait horriblement mal même avec des médocs, je suis restée une semaine à l'hôpital, je ne te cacherai pas que j'ai eu très mal au tout début mais j'avais de la morphine à disposition puis les jours suivant sont un peu douloureux surtout pour se lever, mais petit à petit ça passe. Pendant un mois j'avais interdiction de soulever quoi que ce soit meme mon fils, puis j'ai porté une ceinture ventrale pendant je sais plus si c'était 1 ou 3 mois jour et nuit puis quelques mois que la journée. A l'heure d'aujourd'hui je n'ai plus le droit de soulever de charge trop lourde mais rien d'handicapant au quotidien, quelques petites douleurs passagère de temps en temps si je force un peu plus ou si je tousse beaucoup mais largement supportable. l'opération avait durée 1h30 je crois. Le seul truc moins sympa c'est que mon ventre à une grande cicatrice et du fait d'avoir enlever le nombril, cela fait un genre de creux un peu comme une vague :) Mais bon, entre tout ça ou avoir cette boule qui me faisait plier de douleur, je suis bien contente de m'être faite opérée... mon chirurgien est top, il m'a fait une cicatrice qui se voit à peine et à fait du très bon travail. Pour la grossesse, j'ai hate de le revoir pour lui demander comment va se passer la suite... Je te donne mon mail si tu veux *****

Edit: Conformément à la charte, veuillez de pas citer d'adresse mail sur ce forum, merci. Vous pouvez utiliser les messages Privé pour cela.

[charlotte44]

Bonjour,

Quelle chance de pouvoir un peu partager avec d'autres patients! On est pas tout seul :)
Pour ma part, j'ai eu une petite boule qui est apparue un an après une appendicectomie, au niveau d'une de mes cicatrice.

Après une première échographie, on a pensé à une endométriose ou bien une tumeur desmoide.
Une IRM plus tard, et une biopsie, la tumeur desmoide a été confirmée.

Elle se situe sur la paroi abdominale, sur le grand droit, et mesure à ce jour 6 cm.
Je ne souffre pas, sauf parfois au cours de mon cycle, dans certaines positions, ou bien si je reçois un coup... Mais c'est rare. C'est juste dérangeant et voyant.

Il y a deux semaines maintenant j'ai commencé un traitement avec des anti-inflammatoire, car il parait que dans 60% des cas, cela permet de faire régresser la tumeur.

Certains d'entre vous ont-ils suivi ce genre de traitement? Quel résultat avez-vous obtenu?

Je ne sais pas ce que vous ressentez, mais c'est vraiment compliqué, on ne sait pas si on est malade ou pas. Certains proches me disent "c'est bénin c'est pas grave". Non c'est certain, par rapport à un cancer, ce n'est clairement pas grave. Mais c'est agaçant, on a ce truc dans le ventre ou ailleurs, et on ne peut pas juste l'enlever et passer à autre chose.

Je suis suivie dans au centre de cancérologie sur Lyon, et part des médecins spécialistes de cette tumeur.
Je suis vraiment rassurée par leur discours et leurs explications. Agée de 25 ans, et me mariant dans 1 mois, je me posais beaucoup de question sur une éventuelle grossesse. La gynéco du centre de cancérologie, le chirurgien, et le responsable de service m'ont tous les 3 rassurée. Je suis vraiment contente d'être suivie là-bas!

Bon courage à tous!

[Soso]

Bonjour charlotte j'espère que tu va bien et que le moral suit... Alors tt comme toi je suis suivi sur Lyon g demander un second avis et les médecins de Lyon du centre Léon B dise kil faut pas enlever et pour l'instant une simple surveillance suffit sa ma rassurer il m'avai proposer les anti inflammatoire mais à la seconde visite après résultat irm il m'a dis que c t pas la peine. Je refait une irm a la fin du mois et je le revois le 6 octobre . On pe discuter ensemble si sa te dis. Courage

[jennybuckle]

Bonjour à tous,
Quel plaisir de voir que je ne suis pas seule a être complètement perdue. Pour sortir de cet isolement j'ai décidé de me mettre au travail dans mon coin. Etudiante en master d’art de l’image et du vivant (arts plastiques) et atteinte depuis près de 4 ans d’une tumeur desmoide à la hanche droite, j’ai récemment décidé de consacrer mon sujet de master à cette tumeur.
Je me permets de me tourner vers vous car je suis à la recherche de personnes atteintes de cette même tumeur comme modèles pour mon projet artistique. Mon sujet de mémoire étant encore en cours d’élaboration, je ne peux vous communiquer son intitulé exact mais je souhaite travailler sur les spécificités de cette tumeur en particulier à travers une série photographique.
A visage découvert ou non je voudrais présenter des hommes et femmes atteints de cette forme de tumeur et je souhaiterais avant tout m’entretenir avec eux avant de les photographier. Je suis à l’avance très reconnaissante envers ces personnes à qui je garantis la plus grande discrétion. J'ai envoyé ma demande à l'association qui ne m'a malheureusement pas répondu ( même par la négative). Je compte beaucoup sur ce projet et espère grandement que vous vous joindrez à moi.
En vous remerciant d'avance,
Jennifer Buckle

[Delph16]

Bonjour à tous,
Je rejoins ce forum dans l'objectif de rencontrer d'autres patients, je suis moi même atteinte de cette maladie à la cuisse. Je suis actuellement dans la région parisienne. Si l'un ou l'une d'entre vous est intéressé(e) pour échanger sur nos expériences, nous pouvons nous rencontrer. De la même manière, je pense que c'est important de développer le réseau sur ce sujet. Je préfère en priorité pouvoir vous rencontrer, échanger par téléphone ou par message privé.
Merci pour vos témoignages en tout cas.
Delphine