Bonjour

Les anomalies dans ce gène se manifestent par des traits du visage un peu particuliers, une fente palatine fréquente et une déficience intellectuelle avec une hyperactivité.

Re: SatB2

Messagepar flodeparis1971 » Ven 23 Mar 2018 13:17

Bonjour Audrey, ma fille 6 ans 1/2, comme votre fils, aussi détectée en octobre 2017 en génétique à Robert Debré,
mais on ne sait pas encore, si nous sommes porteurs du gène ou s'il a muté... Elle ne présente pas tous les symptômes (pas de fente palatine, ni crises d'épilepsie, etc...) mais dents d'adulte (macrodontie) et gros retard de langage, peu de mots (classeur de communication et langue des signes l'aident beaucoup) et retards dans les apprentissages, mais comprend plein de choses dans la vie courante, donc 2 grandes sections de maternelle, en cours d'attribution place en IME. Je souhaiterais dialoguer avec des mamans d'enfants de son âge pour discuter. Un long parcours, mais peut-être enfin une solution raisonnable (!) avec une nouvelle école plus adaptée (IME) qu'une classe normale de 28 élèves avec une AVS toujours absente et une équipe qui voudrait bien l'aider mais ne comprend pas ses troubles et les aménagements possibles avec des pictogrammes ou des gestes et LSF, qui leur semblent venir d'une autre planète... Il y aurait de quoi écrire un livre !
flodeparis1971
 
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