Bonjour,

vous pouvez nous joindre via la page facebook de l'association, nous avons également un groupe facebook fermé qui s'appelle SATB2, faites une demande pour que nous puissions vous y accepter.
Nous communiquons également par whatsapp, pour cela envoyer moi votre numéro téléphone en MP

Bonjour Je suis la maman d'un petit garcon Robin qui aura 9 ans en septembre. Il ne parle pas non plus. Vous pouvez nous contacter par mail via l'association associationsatb2@gmail.com. De quelle région etes vous? moi je suis en savoie. Nous sommes environ 28 familles un peu partout en france. Audrey

Et bien bonjour! Dans quelle region habitez vous? Nous sommes actuellement une vingtaine de familles, un peu partout en france. Nous avons creer l’association francaise du satb2 que vous trouverez sur facebook et egalement une page privee reservee aux familles uniquement N’hesitez pas a nous contact...

Bonjour Juste pour vous informer que nous avons créer l'association AFSATB2 cet été. L'association regroupe les parents de personnes diagnostiquées SATB2 en france. Elle sera un point de contact central entre les familles et le domaine médical pour faciliter les recherches et améliorer les connaissa...

Bonjour

Je vous envoi un mp

Merci! Donner moi votre telephone en mp, nous discutons via whatsapp sur smartphone. Nous aurons peut etre aussi des idees a cous soumettre

Bonjour

a ma connaissance votre enfant est la plus agée, ceux que je connais pour le moment ont tous moins de 11 ans.
N'hesitez pas a venir nous rejoindre dans nos discussions,

Bonjour
Desolee je n’avais pas vu votre message. A ma connaissance ca ne joue sur pas l’esperance de vie, ce n’est pas degeneratif.
Si vous le souhaitez nous sommes plusieurs mamans a parler entre nous via whatsapp,nous pouvons vous ajoutet

Bonjour Je suis la maman d'un petit garcon de 7 ans diagnostique fin 2015, avec une mutation du gene SATB2. Nous habitons en savoie depuis 2 ans, et le diagnostic a ete pose par l'hopital Necker a Paris. Nous ne nous sommes pas apercu des la naissance que quelque chose n'allait pas, ce n'est que ver...