Schtite Val a écrit :Bonjour,
J'ai lu vos commentaires et je me sens moins seule....
Je me permets de répondre également car un PTI m'a été diagnostiqué fin janvier. Après être restée au moins 3 semaines sous les 10 000, j'étais à 20 000 plaquettes la semaine dernière, et 4 jours après arrêt de la cortisone, je suis à 16 000...et pleine d'interrogations pour la suite...
J'ai aussi 32 ans et 2 enfants, pour qui les hospitalisations ne sont pas faciles...
J'ai vu que cela fait quelques années que ça à été diagnostiqué pour vous... Comment l'avez vous vécu? Et comment le vivez vous actuellement?
Merci!
Bonjour Schtite Val,
je m'excuse tout d'abord d'avoir tardé à répondre mais je vis des moments difficiles :(
C'est aussi ce que je pensais avant de créer la discussion. Je me sentais seule... On est là pour se soutenir, faut pas hésiter !
Comment j'ai vécu l'annonce de la maladie ?
Assez mal ! Ma fille était hospitalisée pour une gastro à rotavirus, elle avait 1 an et demi. Quelques jours avant, on avait vu sur une PDS de contrôle que j'avais un taux de plaquettes assez bas. Comme j'allais la voir tous les jours et passais beaucoup de temps avec elle, j'ai fini par attraper une grosse infection. J'ai été hospitalisée à mon tour ! J'étais assez mal en point. Ils en ont profité pour faire toute une batterie de tests ainsi qu'un myélogramme (le 1er) Ils en ont déduit que c'était périphérique donc un PTI. On m'a expliqué que ça pouvait partir comme c'était venu... mais personnellement je n'y ai jamais cru. j'ai commencé à me renseigner sur la maladie quelques semaines après ma sortie de l'hôpital.
Actuellement, je le vis assez mal car je suis épuisée. J'aurais 33 ans en fin d'année, et je me sens "vieille" et "rouillée". J'ai beaucoup de mal à jouer avec les enfants, à faire les tâches ménagères, les courses... bref, les moments du quotidien deviennent de plus en plus dur. J'ai fait beaucoup de recherches sur la maladie et sur les maladies auto immunes en général. Et je vais aller voir un nouveau spécialiste pour avoir un nouvel avis. Je me sens seule et un peu "abandonnée" par le système. Mais je trouve un peu de réconfort ici et sur une page Facebook où je me suis inscrite (sur les maladies auto-immunes)
Je tourne à 40.000 depuis plusieurs mois et je suis plus mal en point que certaines personnes qui n'ont que 10 ou 20.000 plaquettes. Donc à voir avec le nouveau spécialiste si je n'ai pas une autre maladie auto-immune.
Voilà en tout cas, garde courage, et si tu veux parler, n'hésites pas !!!
En attendant de tes nouvelles,
Chtite Leeloo