Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[chtiteleeloo]

A mon tour je donne des nouvelles de mon etat 2eme essai avec le revolade à 50 et à 25 mg pas d amélioration et beaucoup d effets secondaires tres important donc depuis aujourd'hui à nouveau 30 mg de cortisone et mardi 1er vaccin en prevision de l ablation de la rate peut etre
Mon dossier est à la conception à marseille suivi par le professeur Duran qui le connait ?
Moi je suis tjrs suivi sur martigues avec les directives de ce professeur
En ettandant des nouvelles d autres peronnes comme moi
A bientôt
Jade

Bonjour Jade,


Je vois que ce n'est pas la grande forme :(
Je suis triste pour vous de voir que le revolade n'a pas marché et qu'il y ait eu beaucoup d'effets secondaires. S'apparentent - ils à ceux de la cortisone ?
Par contre, concernant la splénectomie, vous a t-on fait l'étude isotopique plaquettaire à l'indium 111 ? Pour voir le cheminement des plaquettes et le lieu de destruction... En tout cas, j'espère que vous allez aller mieux.

Pour ma part, je vais prendre rendez vous avec un nouveau spécialiste. On verra bien ce qu'il dira...

A bientôt,

ChtiteLeeloo

[lolitan82]

alors voici mon experience j ai 41ans et je suis atteinte depuis l age de 9 ans de cette maladie et franchement j en suis demoraliser trop de va et vient a l hopital j ai etais splenectomiser a 23ans cortisone a forte dose immunoglobuline a repetitions hemorragies pour plus de detail me demander a ce jour j ai commencer des perfs de mabtera j attaque la 2eme demain et je suis vraiment demoraliser car je suis tres fatigues sans famille je n ai pas d aide au quotidien et encore un dernier enfant de 3ans et demi c est la premiere fois que je tombe sur un forum parlant de cette maladie du coup j espere pouvoir echanger mon vecu ca me ferais enormement de bien

[chtiteleeloo]

alors voici mon experience j ai 41ans et je suis atteinte depuis l age de 9 ans de cette maladie et franchement j en suis demoraliser trop de va et vient a l hopital j ai etais splenectomiser a 23ans cortisone a forte dose immunoglobuline a repetitions hemorragies pour plus de detail me demander a ce jour j ai commencer des perfs de mabtera j attaque la 2eme demain et je suis vraiment demoraliser car je suis tres fatigues sans famille je n ai pas d aide au quotidien et encore un dernier enfant de 3ans et demi c est la premiere fois que je tombe sur un forum parlant de cette maladie du coup j espere pouvoir echanger mon vecu ca me ferais enormement de bien

Bonsoir lolitan82

Ne trouvant pas de forums ou de groupes sur cette maladie auto-immune, j'ai contacté ce site pour justement savoir si une discussion existait. Comme il n'y en avait pas, je me suis lancée, car comme vous, je me sentais un peu "seule" pour affronter cette maladie.

Il est vrai qu'on vit beaucoup trop dans l'incertitude, le taux de plaquettes varie tellement en si peu de temps. Pour certains, le moral en prend un coup, puis la qualité de vie aussi. Mais il faut tenir bon, surtout si vous avez un petit.
Raccrochez vous à lui... J'ai eu un petit garçon après la découverte de cette maladie... et quand j'ai mes petits coups de blues, je pense très fort à lui, je me suis tellement "battue" pour l'avoir, autant du côté de ma santé, que du côté de l'équipe soignante. C'est une des meilleures choses qui me soit arrivée depuis l'annonce du PTI. Alors armez vous de courage et battez-vous !!!

Mais je peux comprendre que votre ressenti peut être entaché avec tous ces traitements, ces aller-retour à l'hôpital... mais il faut y croire, et surtout apprendre à accepter la maladie.

Je vous souhaite bon courage, et donnez-nous des nouvelles.

A bientôt.

ChtiteLeeloo

[Schtite Val]

Bonjour,
J'ai lu vos commentaires et je me sens moins seule....
Je me permets de répondre également car un PTI m'a été diagnostiqué fin janvier. Après être restée au moins 3 semaines sous les 10 000, j'étais à 20 000 plaquettes la semaine dernière, et 4 jours après arrêt de la cortisone, je suis à 16 000...et pleine d'interrogations pour la suite...
J'ai aussi 32 ans et 2 enfants, pour qui les hospitalisations ne sont pas faciles...
J'ai vu que cela fait quelques années que ça à été diagnostiqué pour vous... Comment l'avez vous vécu? Et comment le vivez vous actuellement?
Merci!

[chtiteleeloo]

Bonjour,
J'ai lu vos commentaires et je me sens moins seule....
Je me permets de répondre également car un PTI m'a été diagnostiqué fin janvier. Après être restée au moins 3 semaines sous les 10 000, j'étais à 20 000 plaquettes la semaine dernière, et 4 jours après arrêt de la cortisone, je suis à 16 000...et pleine d'interrogations pour la suite...
J'ai aussi 32 ans et 2 enfants, pour qui les hospitalisations ne sont pas faciles...
J'ai vu que cela fait quelques années que ça à été diagnostiqué pour vous... Comment l'avez vous vécu? Et comment le vivez vous actuellement?
Merci!

Bonjour Schtite Val,

je m'excuse tout d'abord d'avoir tardé à répondre mais je vis des moments difficiles :(

C'est aussi ce que je pensais avant de créer la discussion. Je me sentais seule... On est là pour se soutenir, faut pas hésiter !

Comment j'ai vécu l'annonce de la maladie ?

Assez mal ! Ma fille était hospitalisée pour une gastro à rotavirus, elle avait 1 an et demi. Quelques jours avant, on avait vu sur une PDS de contrôle que j'avais un taux de plaquettes assez bas. Comme j'allais la voir tous les jours et passais beaucoup de temps avec elle, j'ai fini par attraper une grosse infection. J'ai été hospitalisée à mon tour ! J'étais assez mal en point. Ils en ont profité pour faire toute une batterie de tests ainsi qu'un myélogramme (le 1er) Ils en ont déduit que c'était périphérique donc un PTI. On m'a expliqué que ça pouvait partir comme c'était venu... mais personnellement je n'y ai jamais cru. j'ai commencé à me renseigner sur la maladie quelques semaines après ma sortie de l'hôpital.

Actuellement, je le vis assez mal car je suis épuisée. J'aurais 33 ans en fin d'année, et je me sens "vieille" et "rouillée". J'ai beaucoup de mal à jouer avec les enfants, à faire les tâches ménagères, les courses... bref, les moments du quotidien deviennent de plus en plus dur. J'ai fait beaucoup de recherches sur la maladie et sur les maladies auto immunes en général. Et je vais aller voir un nouveau spécialiste pour avoir un nouvel avis. Je me sens seule et un peu "abandonnée" par le système. Mais je trouve un peu de réconfort ici et sur une page Facebook où je me suis inscrite (sur les maladies auto-immunes)
Je tourne à 40.000 depuis plusieurs mois et je suis plus mal en point que certaines personnes qui n'ont que 10 ou 20.000 plaquettes. Donc à voir avec le nouveau spécialiste si je n'ai pas une autre maladie auto-immune.

Voilà en tout cas, garde courage, et si tu veux parler, n'hésites pas !!!

En attendant de tes nouvelles,

Chtite Leeloo

[kikine84]

Bonjour à tous,

Depuis le mois de juin 2013 on m'a identifié un PTI. On me faisait faire des controles plaquettes chaque semaine jusqu'à ce qu'elles tombent à 19 000. Au mois de septembre 2013 on m'a prescrit un traitement à la cortisone à 60 mg par jour pendant 15 jours, mes plaquettes sont remontées à 176 000 puis diminution du dosage de la cortisone de 20 mg tous les 15 jours. Régulièrement mes plaquettes ont chuté en fonction de la diminution de la cortisone.
Après cet échec de traitement mon hématologue m'a prescrit une cure de 4 perfusions (1 par semaine) de Mebthara que j'ai commencé le 19/02/2014 et que j'ai fini le 12/03/2014. Mes plaquettes ont progressivement montées pour atteindre un taux a 132 000.

Je souhaiterais avoir des témoignages concernant ce traitement, les résultats et durée dans le temps.

Merci de votre participation

[bassisa]

WOW, je viens de découvrir ce site. Ça fait maintenant plus d'un an que je vis avec le PTI chronique de mon garcon. Ce n'est réellement pas évident de vivre avec cette maladie lorqu'on l'apprend. Il faut apprendre à vivre autrement.
Les 6 premiers mois ont été l'enfer, pour nous les parents et la famille. Mon garcon recevait la prednisone qui le rendait tres irritable. Il recevait aussi des transfusion d'immunoglobuline aux 2 semaines environ. ET finalement, à la fin de l'année 2013, nous avons commencé les transfusion ANti-D. Depuis ce temps, il se tient aux alentours de 30-45 000.
Je suis heureuse de pouvoir partager. AU plaisir!

[herpé 25]

bonjour à tous,
je viens de découvrir ce site et tiens à témoigner
PTI découvert en 2001 suite à prise de sang préopératoire
taux à 7 000 et traitement lourd à la cortisone (départ à 140 mg) et pendant 2 ans pour le sevrage
rechute en 2008 (20 000) - même traitement
rechute en 2012 - changement de traitement avec Dysulone et arrêt des corticoides
je suis stabilisé autour de 50 000 / 80 000
entre temps, début 2013 et à priori sans rapport, on m'a découvert un cancer du rein (ablation) et le syndrome de Miller Fischer (maladie neurologique orpheline) (+ un pb d'hypertension)
mon médecin traitant m'a parler également de l'ablation de la rate.. que j'ai refusée
en baisse depuis 1 mois (13 / 20 000), on arrête le Dysulone et on maintient la cortisone à 10 mg
en attente de renseignements sur un autre traitement (désolé, je n'ai pas le nom) qui consiste en deux injections à 15 jours d'intervalle, mais avec la même préparation que pour l"ablation de la rate (vaccins...)
en dehors des effets secondaires de la cortisone quand j'en prenais à haute dose (prise de poids, irritation...), pas de conséquence insurmontables (ni bleus, ni saignements) et pas d'interférence sur mon quotidien.
je sais que chaque situation est unique, je en me permettrais pas de généraliser
dernière précision : j'ai 57 ans et une activité professionnelle stressante (ce qui pourrait être un déclencheur du PTI)
j'attends la fin de mon activité professionnelle pour mesurer la conséquence sur mon taux de plaquettes.
bon courage à tous

[herpé 25]

bonjour à tous,

en complément de mon dernier message, je donne le nom du traitement : rituximab

est ce que quelqu'un l'a déjà suivi ???

merci de vos réponses

et courage à tous....

[chtiteleeloo]

Bonjour et

Bienvenus à Bassisa et Herpé 25 sur le forum...
J'espère que vous m'excuserez pour cette réponse tardive mais ce n'est pas facile ces derniers temps.

Depuis quelques semaines, je tourne aux alentours des 30.000. Avec un volume plaquettaire au taquet. Est-ce votre cas aussi ?
Je ne me sens pas bien, je suis fatiguée, beaucoup de bleus, les gencives qui saignent à chaque brossage, et une peur d'un gros coup quand je joue avec mes enfants, surtout avec mon petit garçon de 3 ans qui aime être dans les bras, et se blottir contre moi.

@ Bassisa, merci d'avoir posté, comment va votre petit garçon ? Il a été diagnostiqué à quel âge ?
J'imagine que pour vous, parents, c'est difficile de comprendre cette maladie, surtout quand elle touche son ptit bout. C'est pour ça qu'il ne faut pas hésiter à en parler aux spécialistes... ils sont là pour ça...
Pour ma part, mon hémato n'est pas très ouvert d'esprit, et pour lui le protocole est le même pour chaque patient... donc je vais voir mi août un spécialiste que l'on m'a conseillé sur ce site, mais aussi dans mon entourage. J'appréhende un peu ce rdv.
En tout cas, j'espère avoir de vos nouvelles, et surtout de votre petit garçon... Je vous souhaite beaucoup de courage.

@ Herpé 25, Tout d'abord merci de nous avoir fait partager votre parcours...
Quand j'ai lu votre message, j'ai hurlé quand j'ai vu votre dose de départ de cortisone 140mg/j et pendant 2 ans avec sevrage compris. Mais comment avez-vous fait pour tenir bon ? Moi, j'ai commencé à 80mg/j avec sevrage pendant 6 mois... c'est moi qui ait demandé à baisser plus vite mais c'était pas possible de peur d'une rechute... car je n'en pouvais plus, je ne dormais plus, j'étais au taquet chaque jour, puis j'avais beaucoup gonflé et rétention d'eau, etc...
Mais comment avez vous fait ? Quels étaient vos effets secondaires sur ce traitement à base de corticoïdes ?

Pour l'ablation de la rate, je suis aussi contre, jusqu'au moment où on me prouvera par A+B que c'est bien ma rate qui me "mange" mes plaquettes.

Pour le RITUXIMAB, je ne peux vous aider, à part les corticoïdes je n'ai rien eu...
Mais avez vous eu des perf d'immunoglobulines...
Car à ma prochaine chute, je serais sous perf d'immunoglobulines avec corticothérapie au long cours. J'ai un déficit en IgA donc une hypogammaglobulinémie modérée mais pour mon hémato ce n'est rien, et pour un autre c'est à surveiller...
J'ai enfin pris mon courage à deux mains, et j'ai pris rdv avec un spécialiste sur Strasbourg pour mi Août, j'attends beaucoup de ce rendez-vous...

J'attends de vos nouvelles et vous souhaite beaucoup de courage aussi...

Cette discussion a été créée pour justement partager nos ressentis, nous sommes tous différents, donc on ne peut généraliser d'un cas à un autre, mais ça fait énormément de bien au moral de savoir qu'on est pas seul face à cette maladie...

A bientôt,

ChtiteLeeloo