Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Sylvia]

Bonjour,

J'ai 37 ans. J ai eu un PTI à l âgé de 14 ans.
Nous en avons pris conscience lors d une prise de sang. J avais des points bleus sur tout le corps.
J avais fait un footing, J avais les pieds bleus, le soutien gorge avait marqué ainsi que l élastique de mon bas..
J avais 3000 plaquettes... J habitais en ville. Le laboratoire est venu me chercher pour refaire l analyse.
Le soir même J étais à l'hôpital avec 1500 plaquettes.
On m'a transfusé toute la nuit. Et dit à mes parents qu il fallait que je passe la nuit. C était critique.
On regardait dans mes yeux toutes les demi heures par crainte d une hémorragie cérébrale.
Après plusieurs jours d hospitalisation, J ai eu une ponction lombaire, le dr pensait à une leucémie car quand il arrêterait les transfusions je chutais.
Apres 15 J le PTI a été décelé.
Pour maintenir un taux de plaquette j avais 200 Mr de cortisone, avec des diminutions Progressive sur un an. Mais meme avec ce taux Je suis monté une fois à 120 000 plaquettes.
Dès que l'on diminuait mon taux baissait.
Donc je suis restée sous cortisone avec un taux plus bas et entre 60 000 et 80 000 plaquette pendant 3 ans jusqu a l arrêt total! Mon tôt remontait.biensur J avais 2 prise de sang par semaine pendant 1 an puis 1 par semaine et une par mois .
A 17 ans 6/8 mois après l arrêt, des bleus sont réapparus ... Mais ne voulant plus reprendre de cortisone.. Je n ai rien dit à mes parents.
Je ne voulais plus reprendre ce médicament qui m avait pourri mon adolescence. ( plus de sel, pas de frite au Mc do avec les potes, pas de pizza... Je faisais la chasse au sel pour ne pas prendre de poids... J avais réussi, je gonflais du visage mais je n avais pris que 4 kg en 4 ans...
Je n avais pas le droit au sport car mes os étaient fragiles , J avais beaucoup de calcium, même le scooter m avait été interdit la 1 ere année pour mon dos..)
Mais un jour maman a vu mes bras. J ai fini chez le généraliste. J étais en plein bac. J ai été transféré comme je rechutais à Paris hotel chu, là le spécialiste m a expliqué que cela faisait 4 ans que j étais malade. Il me proposait que je reprenne de la cortisone pour passer mon bac et en septembre il programmait une intervention pour l ablation de la rate.
J avais une chance sur 3 . Mais je n'en pouvais plus.
Nous avons donc décidé de faire cette intervention.
J ai ete dans les. premières patientes a la faire sous cœlioscopie.( il y a 19 ans maintenant)
J avais plein de chirurgiens qui sont venus d autres unités voir la réussite de cette cœlioscopie .
Apres cela mes résultats de prise de sang ont été magique!300000 plaquettes!
Je n ai pas supporté l'oraciline , donc j ai juste un vaccin pneumo 23 à faire.
Aujourd hui je vis bien, mais je suis fragile.je tombe rapidement malade , mais J ai eu une petite fille qui a 7 ans.
Je repense très souvent à cette maladie qui m a gâché ma jeunesse mais on peut s en sortir.
Pour moi l ablation de la rate a été une délivrance .

[Charlotte29]

Bonjour
Je viens de découvrir ce forum , il y a un mois on m'a découvert un pti . J'ai été admise à l'hôpital avec un taux de 3000 . J'ai été mise sous cortisone pendant 3 semaine les plaquette été remonter à 40000 au bout d'une semaine donc j'ai pu sortir de l'hôpital mais elle sont redescendus rapidement à 17000 j'ai été donc admise en hospi de jour pour faire des immunoglobulines résultats remonter à 89000 mais depuis en seulement 4 jours chute à 61000 . Je dois refaire une prise de sang dans 3 jours si ca descend encore on va encore m'hospitaliser.
J'ai déjà une maladie auto immune polyarthrite rhumatoïde depuis 6 ans .
Je suis inquiète car j'ai l'impression que le pti est très difficile à gérer et à stabiliser et d'après ce que je lis il n'y a pas de guérissons.
J'angoisse beaucoup chaque jours je me pose des questions je ne pense qu'à ça...
On m'a aussi dit que je devrait peut être faire une ponction:(
J'ai 31 ans et je suis complètement démoralisé.
Je voulais donc échanger sur cette maladie
Merci par avance
A bientôt

[Sacré cœur]

Bonjour
Je viens de découvrir ce forum , il y a un mois on m'a découvert un pti . J'ai été admise à l'hôpital avec un taux de 3000 . J'ai été mise sous cortisone pendant 3 semaine les plaquette été remonter à 40000 au bout d'une semaine donc j'ai pu sortir de l'hôpital mais elle sont redescendus rapidement à 17000 j'ai été donc admise en hospi de jour pour faire des immunoglobulines résultats remonter à 89000 mais depuis en seulement 4 jours chute à 61000 . Je dois refaire une prise de sang dans 3 jours si ca descend encore on va encore m'hospitaliser.
J'ai déjà une maladie auto immune polyarthrite rhumatoïde depuis 6 ans .
Je suis inquiète car j'ai l'impression que le pti est très difficile à gérer et à stabiliser et d'après ce que je lis il n'y a pas de guérissons.
J'angoisse beaucoup chaque jours je me pose des questions je ne pense qu'à ça...
On m'a aussi dit que je devrait peut être faire une ponction:(
J'ai 31 ans et je suis complètement démoralisé.
Je voulais donc échanger sur cette maladie
Merci par avance
A bientôt

Bonjour
Bienvenue sur ce forum , je suis une maman ce n est pas directement moi la malade mais je sais oh combien le Stress que le PTI provoque . Ce qui est rassurant pour vous c est que les perf et corticoïdes vous permettent de sortir de taux critique en attendant que les médecins trouvent le traitement qui vous convient le mieux .
Bon courage

[filduc]

Bonjour,
Moi aussi j'ai un PTI depuis 1995 et je comprends bien votre stress. Comme le dit Sacré coeur, c'est bien que les corticoides et les immunoblobulines vous sortent de la zone rouge. Pour que votre PTI soit déclaré chronique, il faut attendre 12 mois. Une ponction permettra de vérifier la production de plaquettes; je suis passé par là.
Les maladies auto-immunes engendrent souvent des poussées puis des accalmies .Il faut que vous sachiez que le PTI reste une maladie benigne dans la majorité des cas. Il y a aussi maintenant de nouveaux traitements qui peuvent être efficaces.
Si votre PTI devient chronique, vous allez apprendre à gérer votre maladie au fil du temps. C'est vrai que par moment c'est stressant pour vous et votre entourage familial.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout essayez de gérer votre stress. Croyez moi je suis passé par là.
Cordialement,
Filduc
amapti.org

[Charlotte29]

Bonjour,
Et merci pour vos messages , je suis hospitalisé depuis hier avec une chute à 8000 ce matin c'est remonter à 15000. J'attend le résultat de la ponction aujourd'hui c'est encore un stress supplémentaire.
Ils m'ont proposer un traitement le disulone des que mes plaquettes seront remonter.
Avez vous dès expériences avec ce traitement?
A bientôt , charlotte

[Sacré cœur]

Bonsoir
Mon fils a commencé le traitement à la disulone samedi matin , il était à 17000'plaquettes la semaine dernière et il refait une pds demain matin .
Jusqu à cet hiver ses plaquettes se maintenaient plutôt au dessus des 20000 mais il ne faisait beaucoup moins de contrôles , c était un choix en accord avec son Hematologue de plutôt surveiller les manifestations corporelles et de moins se rendre au labo ( ce qui permet aussi quand c est possible de vivre moins stressé ) alors peut être que son taux était deja descendu plus bas mais il restait asymtomatique . C est plutôt la fatigue qui le fait de rendre chez le médecin , et souvent à ce moment le taux de plaquette ést descendu .
Il souhaitait attendre la fin des concours scolaire pour démarrer la disulone , au cas où il y aurait des effets secondaire donc c est une découverte pour nous également .
Nous savons que ce médicament est un antibiotique pour la lèpre entre autre , qui peut fonctionner pour certaine maladie auto immune et qu il peut aussi faire baisser le taux de globules rouge donc à surveiller .
Bien à vous et courage pour l hospi
Sacré cœur

[Racine65]

Bonjour,
Étant sous prednisone (à dose décroissante mnt 30mg ) et perfusion Immunoglobuline 10%, mon hémato me propose une splenectomie à chaque rencontre, chose que je refuse vue le résultat incertain, mais comme j'ai déjà lu dans un précèdent message sur :L'ÉTUDE ISOTOPIQUE PLAQUETTAIRE À L'INDIUM 111 pour tracer le cheminement des plaquettes et leur lieu de destruction, j'aimerais avoir plus d'informations sur ce procédé et si ça a fonctionné pour les personnes qui l'ont fait, ...
D'autant plus si quelqu'un du Canada est aussi passé par là, ça serait très apprécié de partager avec nous son expérience.
Merci et bon courage à toutes et à tous.

[chtiteleeloo]

Bonsoir à tous,

Je viens de lire vos derniers messages et je m'excuse si je n'ai pas répondu plus tôt.

Racine, je t'ai Mp concernant l'étude isotopique.
Je n'ai pas fait cet examen pour l'instant car mon taux de plaquettes est pas top mais depuis 2 ans il se stabilise entre 30 et 40.000 plaquettes sans grosses manifestations hemoragiques (gingivorragies, hématomes spontanés sans coup au préalable...) mais une très grosse fatigue...
Avec mon interniste, on a pris la décision en commun de jouer la carte de la surveillance car en aucun cas je veux une splénectomie... Et s'il doit y en avoir une pour risque vital, cette étude isotopique sera faite au préalable.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous... On ne doit rien lâcher !

Chtiteleeloo

[tristouillette]

bonjour,

Concernant le marquage isotopique c'est assez simple. Je l'ai fait en avril car je voulais savoir si la splénectomie avait des chances de donner des résultats, je ne voyais pas l'intérêt de subir une splénectomie si mes plaquettes étaient détruites dans le foie. J'ai donc passé plusieurs heures à l'hôpital le premier jour, on m'a fait une prise de sang, on a isolé mes plaquettes et on me les a réinjectées une fois qu'elles ont été marquées. Je suis retournée le lendemain et le surlendemain à l'hôpital pour faire suivre le cheminement des plaquettes. Chez moi ça a duré 2 jours car mes plaquettes ne vivent pas longtemps. parfois ça peut durer un peu plus longtemps. Rien de douloureux en tout cas.

J'ai eu une ponction de moëlle qui a confirmé le caractère périphérique de la thrombopénie.

L'hématologue voulait que je subisse une splénectomie, il ne voulait même pas faire cet examen de durée de vie des plaquettes. Il me disait que les Anglosaxons opéraient sans faire cet examen et que si la splénectomie ne marchait pas, les autres traitements fonctionneraient mieux une fois que je serais splénectomisée....

Finalement une réunion de concertation pluridisciplinaire a refusé la splénectomie.

On m'a proposé un traitement au disulone mais je l'ai refusé, je n'ai plus confiance. L'hématologue avait choisi pour moi la splénectomie , ne m'a jamais proposé d'autre traitement. Une première fois la splénectomie avait été refusée et j'avais donc bénéficié du traitement au Mabthera qui n'a pas fonctionné.

bon courage à tous

[Charlotte29]

Bonjour à tous
Après avoir été sous disulone j'ai du l'arreter car j'ai fait une réaction au médicament qui m'a coûter 15 jours d'hospitalisation... Encore un coup au moral car je penser peut être que le médicament aller fonctionner. Du coup mes plaquette étaient tomber à moins de 5000 on m'a donc refait des immunoglobulines le 7 août plus de la cortisone et la je suis monter jusqu'à 670000 et puis je suis retomber à 250000 en depuis deus semaine. On m'a proposé de prendre un nouveau traitement à partir du moment où ca descend à 80000 le révolade . Du coup j'ai un peu peur dès effet du médicament avez vous dès expériences ?
J'attend lundi pour faire une nouvelle prise de sang car je n'ai plus de cortisone et je me demande si cela va rechuter encore rapidement .
A bientôt