Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

La dystrophie musculaire oculo-pharyngée est forme de myopathie caractérisée essentiellement par une atteinte des muscles des paupières (ptosis) et de la gorge (trouble de la déglutition ). Elle apparait tard et évolue lentement.

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Tanpla » Mar 18 Oct 2016 11:25

Bonjour Joëlle,

Mon papa (69 ans) souffre aussi de DMOP. Il est pris en charge par une logopège (orthophoniste) spécialisée dans les troubles de la déglutition. Il a bien récupéré et ne doit pas subir d'opération (résection du muscle crico-pharyngé) pour le moment. Je crois que ça vaut la peine de chercher un spécialiste près de chez vous. Ces séances de rééducation ne sont pas du tout invasives et permettent de retrouver le plaisir de manger.

Pour le reste, il est suivi par un kiné mais c'est vrai que la faiblesse musculaire est assez marquée. Le neurologue qui suit notre famille insiste sur le fait qu'il faut vraiment continuer à bouger (vélo électrique, piscine et marche si c'est encore possible) pour mobiliser les muscles.

Courage,
tania
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar TOMAMI14 » Jeu 5 Jan 2017 19:32

Bonsoir. J aurais souhaite savoir pour ceux ou celles qui l on effectuee comment se déroule l opération du sphincter a tenon. Combien de temps sûre l hospitalisation ? Celle ci est elle douloureuse ? Merci par avance.
TOMAMI14
 
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Gilles95 » Ven 13 Jan 2017 16:47

Bonjour Tomami,

J'ai subit en avril 2012 l'opération du sphincter de l'œsophage a l'hôpital Tenon à Paris.
J'ai été hospitalisé 5 jours. Je suis rentré à l'hôpital la veille de l'opération.
L'opération s'est déroule sous anesthésie générale, et je n'ai pas souvenir de douleurs particulières au réveil.
J'ai eu droit à une alimentation spéciale, genre bouillie, les 2 jours qui ont suivi l'opération.
J'ai pu reprendre une alimentation à peu près normale dès ma sortie de l'hôpital.

Depuis, je m'alimente tout à fait normalement, avec les précautions d'usage.
Heureusement j'ai une bonne dentition qui me permet de mâcher soigneusement tous les aliments.

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.

Gilles
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar guy34 » Dim 15 Jan 2017 18:34

Bonsoir à tous
Ayant depuis environ 15 ans de grosses difficultés à m'alimenter que l'on m'a tout d'abord diagnostiqué en disphalgie oesophagiène avec traitement et depuis, plus de disphalgie mais augmentation du traitement sans savoir ce que j'ai mais j'ai de plus en plus de mal à m'alimenter (de toutes petites quantités avec de grandes quantités d'eau pour faire passer). J'ai aussi les paupières qui tombent et beaucoup de difficultés à dormir car je ne trouve pas de position qui me le permette, j'ai aussi , comme j'ai pu le lire ici de grosse douleurs au fessier et il m'arrive très régulièrement d'avoir un côté qui se bloque avec d'énormes douleurs (les jambes, le dos). Jusqu'à maintenant, je pensais que je payais le fait de ne jamais faire attention. J'ai 47 ans.
A Noël, mes parents m'ont signalé que ma tante et son fils son atteint de la DMOP (ils ne peuvent casimment plus s'alimenter et ont de gros problèmes de paupières) et qu'une autre tante atteinte elle aussi et très handicapée vient de DCD lors d'une fausse route où elle s'est étouffée.
Je ne connais rien à cette maladie mais j'aurais besoin de conseils pour savoir à qui m'adresser pour faire un dépistage dans le sud.
Par avance, merci à vous
Guy
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Modérateur » Lun 16 Jan 2017 11:16

Bonjour guy34 et bienvenue sur le Forum maladies rares.

Vous trouverez des informations sur la DMOP ici :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub664.pdf

Pour avoir un avis sur votre situation personnelle, vous pouvez demander à votre médecin traitant qu'il vous adresse à la consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Grand Sud (adultes)
Service de Neurologie
CHRU de Montpellier - Hôpital Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Responsable de la consultation : Pr William CAMU
Téléphones : 04 67 33 02 81 / 04 67 33 78 22
Site Internet : http://urlz.fr/4F24
Chargé de consultation : Dr Raoul JUNTAS MORALES

Nous espérons que cette consultation vous permettra d'y voir plus clair.
Bien à vous,
L'équipe de modération
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar guy34 » Mar 17 Jan 2017 11:55

Merci à vous.
Maintenant, plus qu'à me prendre par la main et avoir le courage d'y aller....
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Catherine73 » Mer 5 Avr 2017 00:00

Bonsoir à tous,
J'avais oublié de cocher la case "m'avertir lorsqu'une réponse est postée", donc je n'avais pas vu vos réponses. Désolée.
Pour Tanpla (Tania), qui est dans une situation tres similaire à la mienne. Pour ma part, pas d'autres symptomes visibles depuis cet été, sauf une difficulté à la marche pour ma jambe gauche quand je fais de la randonnée. C'est apparu il y a quelques mois, mais ma généraliste pense que c'est plutot une sciatique (pincement de disque severe sur la L4-L5 depuis des années). J'ai quelques fois la sensation que le contour mes yeux est comme engourdi, mais ca disparait dans l'heure. Donc je n'y prete pas attention tres longtemps.

Pour Gilles (Gilles95), je peux effectivement remonter assez facilement mon arbre généalogique coté maternel jusqu'au 18e siecle. Ces jours prochains, quand j'aurai un peu de temps, je te donnerai le nom et le lieu de naissance de mes ancetres du département 03. Nous sommes une centainte de famille touchées en France. Je suis une descendante de la famille MARJOLLET.

Depuis mon dépistage positif au service de génétique médicale à la Timone en février 2016, je n'ai toujours pas été contactée par le service des maladies neuromusculaires pour un bilan. On m'avait dit plus d'un an d'attente....

Mon tonton, 72 ans, atteint lui aussi par la DMOP, a de plus en plus de mal a déglutir, et semble tres affaibli. La rééducation devient urgente. Mais il habite en zone rural au croisement du département 84 et 04. J'ai néanmoins trouvé quelques adresses d'orthophonistes que je vais lui conseiller.
Ma maman, 68 ans, atteinte aussi, fait tres attention quand elle mange. Comme je l'ai expliqué sur ce forum il y a quelques mois, c'est devenu dangereux, comme mon tonton. Il y a des aliments qu'elle pouvait consommer il y a encore 2 ans, mais qu'elle ne peut à présent plus du tout avaler comme par exemple le quinoa. Comme ma soeur vit à Paris, je pense que je vais conseiller à ma mère de consulter à l'hôpital Tonon pour l'opération décrite par Gilles.
Voilà pour les nouvelles.
Bonne soirée à tous,

M.-Catherine, 43 ans
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Modérateur » Mer 5 Avr 2017 09:58

Bonjour
Le service ORL qui peut intervenir pour les malades ayant des troubles de déglutition liés à une DMOP est à l'hôpital Tenon et non Tonon. Voici les coordonnées précises:
Service d'ORL et chirurgie cervico-faciale
CHU Paris Est - Hôpital Tenon
4 rue de la Chine
75020
PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Jean LACAU ST GUILY
Téléphone : 33 (0)1 56 01 62 24
Autre Téléphone : 33 (0)1 56 01 62 46
Chargé(s) de consultation
Pr Jean LACAU ST GUILY
Quant à votre consultation en maladies neuro-musculaires à Marseille, il nous semble plus prudent de prendre vous même le rendez vous si vous n'avez pas eu de nouvelles depuis un an. Il est probable qu'il y ait eu un oubli. Voici les coordonnées du service:
Neurologie, maladies neuro-musculaires
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385
MARSEILLE
CEDEX 5
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Jean POUGET, Dr Emmanuelle SALORT-CAMPANA
Téléphone : 33 (0)4 91 38 65 79
Autre Téléphone : 33 (0)4 91 38 65 78
Chargé(s) de consultation
Pr Shahram ATTARIAN
Pr Jean POUGET
Dr Emmanuelle SALORT-CAMPANA
Dr Annie VERSCHUEREN

Cordialement
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar guy34 » Jeu 6 Avr 2017 09:20

Bonjour
J'ai pris rendez vous pour le dépistage à Montpellier
Il faut maintenant s'adresser à l'Hôpital Arnaud de Villeneuve, 371 av. du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier Cedex 5
Le numéro du standard général 04.67.33.67.33 et le site internet: www.chu-montpellier.fr
Le médecin qui va me recevoir est le docteur Christine Coubes (responsable de l'équipe médicale : Pr David GENEVIEVE)
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