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une maladie rare ?
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par Gilles95
10 nov. 2017 15:39
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
Vues : 97348

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour

J'ai trouvé sur internet cette vidéo d'une conférence sur la DMOP

https://youtu.be/Sgjk1z_XtCc

La vidéo dure plus d'une heure, mais on y apprend plein de choses intéressantes

Amitié et bon courage à toutes et tous

Gilles
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par Gilles95
02 juil. 2017 13:46
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Où en est la recherche sur la DMOP ?
Réponses : 8
Vues : 17358

Re: Où en est la recherche sur la DMOP ?

Bonjour, Une autre équipe vient de publier dans la revue « Nature » (le 30 mars 2017) le résultat d’une étude de thérapie génique pour le traitement de la DMOP. Les résultats semblent très prometteurs. D’après le communiqué de BENITEC (lien ci-dessous) les essais thérapeutiques sur des patients devr...
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par Gilles95
12 mars 2017 17:12
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Où en est la recherche sur la DMOP ?
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Re: Où en est la recherche sur la DMOP ?

Cela signifie-t-il que le laboratoire en question a développé un médicament susceptible de traiter la DMOP ? Ce serait une excellente nouvelle pour nous tous. La thérapie génique est assurément la solution la plus prometteuse pour ce type de maladie génétique A ce stade, si tout ce passe bien, combi...
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par Gilles95
09 mars 2017 14:57
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Où en est la recherche sur la DMOP ?
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Re: Où en est la recherche sur la DMOP ?

Bonjour, Dans la newsletter d’Orphanet du 6 mars 2017, j’ai relevé l’information suivante : Au cours du mois de décembre 2016, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de vingt substances médicinales dont une concerne le Traitement d...
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par Gilles95
13 janv. 2017 15:47
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour Tomami, J'ai subit en avril 2012 l'opération du sphincter de l'œsophage a l'hôpital Tenon à Paris. J'ai été hospitalisé 5 jours. Je suis rentré à l'hôpital la veille de l'opération. L'opération s'est déroule sous anesthésie générale, et je n'ai pas souvenir de douleurs particulières au révei...
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par Gilles95
24 juil. 2016 11:28
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour Catherine, J'ai vu que tu avais des ancêtres dans l'Allier (03) Je suis né dans ce département et mes 2 parents également. Peut être avons nous des ancêtres communs ? Toute ma famille est originaire de la région de Montluçon. Si tu veux, on peut s'échanger des informations complémentaires Bo...
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par Gilles95
25 oct. 2015 16:49
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour à tous, Bonjour aussi à nos amis canadiens. Notre maladie est beaucoup plus fréquente au Québec qu'en France, et je suppose que la recherche y est aussi plus active. Depuis qu'on m'a diagnostiqué une DMOP, on ne m'a jamais prescrit de médicaments. Par contre, Jane tu nous dis que tu prends u...
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par Gilles95
30 mai 2015 13:02
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Où en est la recherche sur la DMOP ?
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Re: Où en est la recherche sur la DMOP ?

Bonjour, Je me suis un peu planté dans mon message du 20 mai. Concernant la recherche sur l'effet de la cystamine sur la DMOP, il ne s'agit pas d'une équipe canadienne, mais britannique. Cette étude a été publiée le 2 juin 2010 par le Science Tanslational Médicine. Elle a pour titre : Cystamine Supp...
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par Gilles95
20 mai 2015 16:21
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Où en est la recherche sur la DMOP ?
Réponses : 8
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Où en est la recherche sur la DMOP ?

Bonjour, Plusieurs équipes de chercheurs travaillent sur des médicaments susceptibles de traiter la DMOP. En 2010, une équipe canadienne a fait une découverte prometteuse. (voir article ci-dessous) Quelqu'un sait il si ce médicament a été testé sur l'homme, et quels en sont les résultats ? Merci Gil...
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par Gilles95
21 févr. 2015 23:16
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
Vues : 97348

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour Tomami, Voici quelques éléments de réponse aux questions que vous posez: Ces réponses concernent mon cas personnel. Il n'est pas certain que tous ceux qui ont subit cette intervention chirurgicale apporteraient les memes réponses. Je n'ai pas pu participer au protocole d'auto-greffe, car il ...

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