Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale

[Modérateur]

Bonjour Paul.C et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Dans le parcours éprouvant que vous décrivez, avez-vous pu consulter un médecin ? Que vous a t il conseillé ? Une orientation en neurologie a peut-être été évoquée ?

[lucie45]

Bonjour,

avez vous des suggestion de médicaments sans ordonnance pour m'aider à m'endormir le soir ? J'ai des troubles du sommeil et des difficultés a récupérer la nuit si je ne dors pas profondemment.

Est ce que des médicaments sans ordonnance serait efficace ?

[Modérateur]

Bonjour Lucie, Ce Forum traite d'une maladie rare spécifique, pas de l'insomnie en général. Dans tous les cas, une réponse à votre question serait contraire à la Charte , En revanche votre pharmacien et votre médecin traitant peuvent vous conseiller ( ou vous orienter vers un spécialiste du sommeil). De plus, lorsque c'est possible, les recommandations sont de privilégier la prise en charge non médicamenteuse :
https://www.inserm.fr/dossier/insomnie/

[lucie45]

Bonjour Lucie, Ce Forum traite d'une maladie rare spécifique, pas de l'insomnie en général. Dans tous les cas, une réponse à votre question serait contraire à la Charte , En revanche votre pharmacien et votre médecin traitant peuvent vous conseiller ( ou vous orienter vers un spécialiste du sommeil). De plus, lorsque c'est possible, les recommandations sont de privilégier la prise en charge non médicamenteuse :
https://www.inserm.fr/dossier/insomnie/

d'accord et merci pour le lien

[liwen]

Bonjour, j'ai 26 ans je souffre depuis novembre 2023 de contractions musculaires involontaire, de tremblements, d'une insomnie, d'arythmie cardiaque et de troubles cognitifs (confusions, perte de mémoire, déficit de l'attention). Les médecins m'ont fait essayer le magnésium et le fer qui n'a rien amélioré, puis un antidépresseur qui n'a rien donné. Ils souhaitent arrêter les recherches malgré mes demandes et me laisse avec un diagnostique de trouble neurologique fonctionnelle. J'ai réellement besoin d'aide, si quelqu'un à un contact d'un bon médecin je suis preneur svp.

[Modérateur]

Bonjour LIWEN,
Ce Forum traite d'une maladie rare spécifique, L'insomnie fatale familiale.

Un premier diagnostic de trouble neurologique fonctionnelle a été émis, si vous souhaitez consulter spécifiquement concernant cette pathologie nous pouvons vous orienter auprès de l'épique suivante :
https://www.chu-lyon.fr/sites/default/f ... os-tnf.pdf

[Alexist]

Bonjour j'ai exactement la même chose je suis un Homme de 30 ans
Myoclonies toute la journée et impossible de dormir depuis 1 mois car mes myoclonies me réveillent et j'ai l'impression de vivre mes rêves.
J'ai perdu 10 kilos car je ne parviens plus à m'alimenter
Même sensation d'avoir mal à la tête la nuit et beaucoup de douleurs musculaires

Avez-vous des nouvelles de vitre propre cas ?
Merci

[Modérateur]

Bienvenue Alexist , merci de votre témoignage, avez vous pu consulter un neurologue ?

[liwen]

Salut Alexist, je te conseil de voir un médecin du sommeil. Je rentre en clinique en juin pour 2 nuits de polysomnographie. Tu as des pertes de mémoires à court terme et de la tachycardie également ?