une maladie rare ?
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
info de semaine: le journal de l'asso n°42 est arrivé dans vos boites mails, alors bonne lecture.
Pour augmenter notre visibilité, nous avons ouvert un compte sur LINKEDIN SOS DESMOIDE.
Le 3éme appel à projets de recherche sur les desmoide est lancé, les résultats seront connus en Juin. Nous avons besoin de vos adhésions et de vos dons, chaque euros compte pour financer la recherche, donnez selon vos possibilités.
Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
je suis aujourd'hui un peu plus optimiste quant à la suite de la prise en charge.
Tous mes prélèvements sont partis à BERGONIE il y a une semaine.
je n'ai pas eu de retour du Centre Léon BERARD à qui j'ai transmis mon dossier.
Je dois me rendre en fin de mois dans un centre référent près de chez moi pour un bilan clinique et peut être , je l’espère, une prise en charge cohérente.
L'isolement et l’évolution rapide des tumeurs sont stressants pour le patient et surtout pour l'entourage.
Il y a encore du chemin à faire dans ce circuit. Le rôle de l'association sera pour un temps encore crucial .
bonne journée
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
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Je vous souhaite passer belle semaine.
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
La permanence de ce jour est ouverte, n'hésitez pas à communiquer avec nous !
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
la permanence de SOS DESMOIDE est maintenant ouverte. Nous sommes avec vous jusque midi, comme tous les samedis ! N'hésitez pas à envoyer vos questions ou tout simplement nous dire un petit bonjour, on vous répondra et c'est sympa ! A plus tard. L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
Une nouvelle permanence est ouverte !
Nous sommes disponibles pour échanger avec vous jusqu'à 12h ! N'hésitez pas à venir échanger avec nous
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE
A samedi prochain, bonne semaine à tous !
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