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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

"Notre permanence du jour se termine mais n'hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles ou à nous rejoindre sur les réseaux sociaux.
Toute l'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un bon week-end ensoleillé."
par Asso SOS Desmoïde
Sam 25 Juil 2020 13:04
 
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Sujet: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

bonjour, j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine. Bonjour Elodie, peut-être pourriez-vous contacter les centres de référe...
par Asso SOS Desmoïde
Sam 25 Juil 2020 10:24
 
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Sujet: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour, je viens de faire un bilan sanguin qui est bon. Pour le moment en dehors d’une fatigue et de maux de tête en fin de journée Je ne présente pas d’effets secondaires indesirables. Je revois mon oncologue le 31. Ma tumeur n’a pas l’air d’évoluer ces derniers temps Je vais avoir les résultats ...
par Asso SOS Desmoïde
Sam 25 Juil 2020 10:16
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour,
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE
par Asso SOS Desmoïde
Sam 25 Juil 2020 10:00
 
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Sujet: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Notre permanence du jour se termine mais n'hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles ou à nous rejoindre sur les réseaux sociaux.
Toute l'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un bon week-end ensoleillé.
par Asso SOS Desmoïde
Sam 18 Juil 2020 14:19
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour Elodie et Christine,
Elodie, comment s'est passé votre RV d'hier avec votre oncologue ? Vous a-t-il/elle proposé plusieurs traitements ? Avez-vous pu poser toutes vos questions ?
Et Christine, comment vous sentez-vous après 2 semaines de Nexavar ?
par Asso SOS Desmoïde
Sam 18 Juil 2020 12:00
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour,
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE
par Asso SOS Desmoïde
Sam 18 Juil 2020 10:08
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui.
N’hésitez pas à adhérer à l'association SOS Desmoïde et à nous suivre sur les réseaux sociaux Instagram, Facebook, Twitter.
RV samedi prochain à la même heure. Bon week-end !
par Asso SOS Desmoïde
Sam 11 Juil 2020 12:00
 
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Sujet: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour Christine, Merci pour votre partage d'expérience. Encore une fois chaque cas est spécifique, il s'agit d'une maladie rare pour laquelle il n'y a pas à ce jour de traitement de référence pour tous les malades. Il est vraiment important d'avoir un avis médical personnalisé, si possible pluridi...
par Asso SOS Desmoïde
Sam 11 Juil 2020 10:39
 
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Sujet: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour Elodie, chaque cas est différent et la première chose importante est déjà de savoir si vous êtes suivie dans un des centres de référence pour les tumeurs desmoides. Vous avez la liste en suivant ce lien : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/394891-centre-de-soins L'intérêt d'être suivie da...
par Asso SOS Desmoïde
Sam 11 Juil 2020 10:27
 
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Sujet: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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