Bonjour Laure1007,
Nous avons pris connaissance des messages que vous avez postés sur le forum. Au sein de l’équipe de SOS Desmoïde, nous n’avons personne dans votre situation. Comme vous le savez, vous avez une maladie doublement rare, et nous comprenons les difficultés que vous avez à trouver des personnes dans le même cas. Dans le cadre de l’association, les patients peuvent se rencontrer au cours de notre Assemblée Générale annuelle qui se tient toujours fin janvier (ce sera le 25 janvier en 2020), ou lors des rencontres amicales en région qui se tiennent en cours d’année selon les possibilités des volontaires organisateurs. Pour vous tenir informée de ces événements, nous vous invitons à consulter régulièrement notre site :
http://www.sos-desmoide.asso.frVous pouvez également rejoindre notre communauté sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/http://www.instagram.com/sosdesmoide/Sachez que nous sommes à votre disposition sur ce forum le samedi matin de 10h à 12h, nous ferons de notre mieux pour répondre à vos questions.
Vous pouvez également dialoguer par téléphone avec le Dr Guy Ardiet, médecin psychiatre en lien avec notre association depuis de nombreuses années, le mardi entre 17h et 19h. Vous trouverez ses coordonnées sur notre site :
http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39 ... t-patientsIl est également possible d’échanger de vive voix avec l’équipe Maladies Rares Info Services en appelant le 01 56 53 81 36.
Nous espérons que ce message vous apportera un peu de réconfort. Même si aucun de nous n’est dans votre situation, nous pouvons peut-être répondre à certaines de vos questions et vous aider, n’hésitez pas à nous retrouver un prochain samedi pour discuter en direct.