Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

diagnotiquer la pathologie

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.
francolinette
Messages : 2
Inscription : 28 sept. 2023 07:49
Contact :

Re: diagnotiquer la pathologie

Message par francolinette »

Bonjour
Je viens vers vous pour de l ‘aide.
J’habite en Suisse, ma maman de 85 ans est diagnostiquée pour un pithyriasis rubra pilaire à 100% sur le corps depuis 6 mois. Elle a été hospitalisée dans un centre universitaire pendant 3 semaines. Actuellement elle est de retour chez elle. Des infirmières viennent la pommader deux fois par jour.
Elle est suivie dans le centre universitaire à titre expérimental. Ma maman était très active, depuis 6 mois la vie c est arrêtée !!! Elle qui était positive, n ‘a pas toujours le moral ! Ses mains, pieds sont en souffrance !!! Du carton !!! Elle a du mal à ouvrir la capsule d une bouteille !!!
Si quelqu’un veut me donner des conseils ou discuter avec moi ! Je suis preneuse !
La vie est devenue compliquée ! SOS. Je prends tout !! Au plaisir de vous lire ! Que le soleil brille à nouveau


Modérateur
Messages : 2102
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: diagnotiquer la pathologie

Message par Modérateur »

Bienvenue et merci de de votre participation, Le traitement du pityriasis rubra pilaire reste difficile et empirique. La prise en charge thérapeutique est mal codifiée, vous précisez que votre maman est suivie à titre expérimental, a t-elle été incluse dans un essai clinique ?
francolinette
Messages : 2
Inscription : 28 sept. 2023 07:49
Contact :

Re: diagnotiquer la pathologie

Message par francolinette »

Oui elle reçoit deux piqûres par mois.
Ces yeux sont toujours infectés pour le moment ce qui la dérange pour la conduite de sa voiture

Merci de votre retour
Caroline LG
Messages : 1
Inscription : 12 févr. 2024 18:35
Contact :

Re: diagnotiquer la pathologie

Message par Caroline LG »

Bonjour ,
J’ai besoin de votre aide . Mon père est pris en charge depuis plus d’un an maintenant pour un pytiriasis . Le diagnostic fut très long . Auparavant sous Soriatane , il vient de commencer un nouveau traitement faute de résultats sur le premier. Il effectue tous les 15 jours une injection de STERALA 45 mg.
Il se gratte sans arrêt, sa peau est rouge , ne dort plus, lui qui pourtant est très actif, le moral n’y est plus et je suis désemparée et triste de le voir ainsi .
Auriez vous des retours sur ce traitement , efficacité , mais aussi des choses pour lui permettent de trop se gratter pour supporter ce mal qui le ronge actuellement . Je ne sais plus quoi faire .
Merci pour le temps que vous pourriez m’accorder.
Modérateur
Messages : 2102
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: diagnotiquer la pathologie

Message par Modérateur »

Bienvenue sur ce forum, nous espérons qu'il répondra à vos attentes.
Le Pityriasis rubra pilaire a de nombreuses caractéristiques communes avec le psoriasis et plusieurs publications montrent l’intérêt de traitements utilisés contre le psoriasis, en cas d’échec des traitements de première intention (rétinoïdes par voie orale).
Le Sterala est indiqué dans le psoriasis, il contient un anticorps monoclonal qui bloque l'action de deux protéines du système immunitaires (interleukines). Il a un effet immunosuppresseur sélectif. Il pourrait diminuer ainsi certains processus inflammatoires susceptibles d'avoir un rôle dans la survenue du psoriasis et d'autres dermatoses.
Répondre

Revenir à « Pityriasis rubra pilaire »