diagnotiquer la pathologie

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.

diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Mer 5 Sep 2018 15:19

Bonjour à tous ceux qui viendront consulter ce forum.
Peut-être sont ils tout comme moi à la recherche de personnes comme moi qui se sentent isolées par cette maladie.
II y a maintenant peu plus de 5 mois j'ai déclaré un problème dermatologique apparemment "anodin".
Je pensais avoir "ces quelques boutons" sur le cuir chevelu en raison d'une allergie ( shampoing, aliment?)
Mon médecin traitant suppose du psoriasis, donc, shampoing spécial...
Pas de problème jusque là.
Puis sont apparus de nouveaux boutons sur le buste et le haut des épaules...
Là mon médecin a pensé à un psoriasis en goutte.
Dermocorticoïdes et on poursuit le shampoing...
Plus les jours passaient et moins je voyais d'amélioration...
Pire maintenant les bras, le cou, sous le décolleté...
Je suis donc allée voir un dermatologue en ville.
Il pense également à un psoriasis en goutte +++
Mais les traitements de cortisone à appliquer localement n'y font rien, ni diprosone, ni nerisone.
Ne sachant plus comment m'aider, mon corps étant quasiment atteint partout par des boutons et des plaques rouges , avec des démangeaisons terribles et une peu surchauffée, mon médecin traitant m'envoie un vendredi soir aux urgences dermatologiques de l'hôpital MONDOR.
De là a commencé un parcours du combattant...
Plusieurs consultations aux urgences de semaine en semaine...
Vue par des personnes différentes à chaque visite après deux heures d'attente minimum...
Mise en doute de l'application du traitement par les soignants...
Augmentation de l'application de la cortisone ( clarilux )
Le temps passant, mon état s'aggravant, le visage étant atteint, les paumes des mains ayant une teinte orangée , le diagnostic s'oriente doucement vers un Pityriasis Rubra Pilaire...
Un bilan sanguin est enfin demandé; une Biopsie est programmée...
Le résultat est long à attendre...
3 semaines à attendre pour la biopsie...
Mais je ne supporte plus mon état...
Je suis en arrêt maladie...
Le matin je n'ose plus regarder à quoi ressemble mon corps ni mon visage...
Plus que désespérée je retourne malgré tout aux urgences de MONDOR.
Enfin on me donne un traitement par voie orale , avant les résultats de la biopsie...
Cela fait maintenant 3 mois que je suis sous SORIATANE et que je vois une très lente amélioration mais je souffre encore beaucoup.
Je suis prise enfin en charge à l'hôpital de jour de MONDOR que je ne revois qu'en décembre...
Je sais aujourd'hui que je pars pour au moins 2 ans de traitement...
Je reprend la discussion sur ce forum dès que possible pour ceux que ça intéresse sur ma vie au quotidien avec cette maladie...
fleura
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Olea » Ven 7 Sep 2018 23:19

Bonjour Fleura,

Je comprends ce que tu vis et ressens en ce moment. Je suis dans le même cas que toi et psychologiquement et physiquement le quotidien est compliqué , il est important d'être bien entouré et soutenu afin de ne pas "péter" les plombs !!
Pour ma part cela a commencé début Juin par une plaque ovale au niveau du cou puis une semaine après ça c'est propagé sur le torse, le premier diagnostic a été un pityriasis rosé de Gilbert .
En 4 semaines tout mon corps a été atteint. Un vrai cauchemar des plaques rouge sur tout le corps, visage compris, pieds et mains jaune orangé avec peau cartonnée.
Arrêt de travail obligé ... biopsie faite début juillet, quinze jours d'attente et verdict : c'est un pityriasis rubra pilaire .
Je suis sous methotrexate 21mg par semaine, pour laver le corps huile lavante Xemose de chez Uriage et en crème hydratante Xerial 10 et pour mains et pieds Xérial 30 de chez SVR ce sont des crèmes à base d'urée .
Le quotidien est compliqué j'ai eu des crevasses importante au pieds qui m'ont empêché de me déplacer depuis pour marcher correctement je crème les pieds je mets des grandes compresses humide et j'emballe avec du cellophane et c'est partie pour pouvoir me déplacer . La garde robe à été aussi revue pour opter pour des robes longues, heureusement c'est à la mode cette année !
Aujourd'hui l'évolution est très lente, ça s'éclaircit un peu sur le corps mais c'est encore bien présent et les mains et pieds sont très embêtants. J'ai des phases de desquamations très importantes ainsi que de démangeaisons, c'est insupportable mais on a pas le choix de vivre avec cette maladie rare certes bénigne mais très dur à supporter au quotidien .
Et je prends un bain tout les jours, ça fait du bien, c'est un moment de soulagement et qui permet aussi d'enlever de nombreuses peau ... !
Entre le prix des crèmes , la facture d'eau , l'arrêt maladie, cette tuile de la vie est une vrai punition autant pour notre corps que financièrement.
Courage à toi, après tout ce calvaire on retrouvera une peau de bébé mais il nous faut de la patience et le soutien de son entourage proche est indispensable .
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Lun 10 Sep 2018 21:40

Bonjour Oléa,
trop contente d'avoir enfin quelqu'un avec qui échanger!
Je suis à un stade un peu plus avancé que toi et j'aimerai en parler, mais pas ce soir car je viens juste de me connecter et il est un peu tard pour moi ( je suis épuisée par cette maladie)
Dans les jours à venir je reprends la discussion si tu es d'accord , car parfois je me sens vraiment seule et mal comprise par mon entourage sur ce que je vis au quotidien...
A bientôt donc.
Fleura
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Olea » Sam 29 Sep 2018 22:28

Bonsoir ,
Désolée pour la réponse tardive ! J'avais pas l'alerte de réponse activée, la c'est bon c'est activée pour la prochaine fois . .
Avec plaisir pour parler ensemble, tu es la seule personne trouvée ayant cette p... de maladie qui pourrit notre quotidien , on devrait donc se comprendre. Il faut qu'on soit forte mais j'espère que ton entourage va comprendre que cette maladie est dure à vivre c'est important pour toi car entre nous a certain moment c'est à péter les plombs cette maladie .
On en parle la semaine prochaine di tu es dispo ?
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Mar 2 Oct 2018 16:07

Bonjour Oléa,
oui je suis d'accord pour entrer en contact car c'est vrai que je me sens souvent incomprise et que chaque jour je bataille pour continuer à gérer le quotidien...
Regarde dans tes messages privés car nous pouvons communiquer sans que tout le monde nous lise...
A bientôt j'espère.
Je suis actuellement en arrêt pour une demande de temps thérapeutique, donc assez disponible...
N'hésite pas , je consulte régulièrement le site...
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Choupette75 » Lun 8 Oct 2018 16:33

Bonjour,
On vient juste de me diagnostiquer ce pythiriasis rubra bipilaire.. ça fait un mois que mes plaques se sont déclarées... un mois c’est rien mais déjà un enfer... mon dermatologue m’a mis sous soriatane, j’aimerai tant que cela fonctionne c’est désespérant cette maladie...j’attends le soir avec impatience en me disant qu’enfin la journée est finie.. plus envie de faire des choses avec mes amis ou même avec mon conjoint. Je garde mon énergie pour ma fille de deux ans et demi.... l’évolution me paraît lente même avec un traitement à vous lire... j’espère retrouver une qualité de vie un jour!
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Jeu 11 Oct 2018 16:15

Bonjour Choupette,
je comprends ta détresse face à cette maladie dont on sait peu de choses finalement...J'en suis à plus de 6 mois de pathologie et sous Soriatane comme toi depuis debut juin, donc 4 mois et demi.
Mon état s'est vraiment amélioré mais il va falloir être patiente car les étapes d'amélioration sont très lentes effectivement.
Et c'est vrai qu'on a envie de rien...Car on souffre beaucoup et tout le temps !
Il faut que tu n'hésites pas à communiquer avec des personnes qui peuvent te comprendre.
Nous sommes maintenant trois à communiquer sur ce forum, et on se sent déjà moins seule.
Si tu as besoin de parler je suis disponible la semaine prochaine.
Regarde dans tes messages privés pour échanger nos coordonnées.
Courage,
Fleura
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