diagnotiquer la pathologie

[francolinette]

Bonjour
Je viens vers vous pour de l ‘aide.
J’habite en Suisse, ma maman de 85 ans est diagnostiquée pour un pithyriasis rubra pilaire à 100% sur le corps depuis 6 mois. Elle a été hospitalisée dans un centre universitaire pendant 3 semaines. Actuellement elle est de retour chez elle. Des infirmières viennent la pommader deux fois par jour.
Elle est suivie dans le centre universitaire à titre expérimental. Ma maman était très active, depuis 6 mois la vie c est arrêtée !!! Elle qui était positive, n ‘a pas toujours le moral ! Ses mains, pieds sont en souffrance !!! Du carton !!! Elle a du mal à ouvrir la capsule d une bouteille !!!
Si quelqu’un veut me donner des conseils ou discuter avec moi ! Je suis preneuse !
La vie est devenue compliquée ! SOS. Je prends tout !! Au plaisir de vous lire ! Que le soleil brille à nouveau

[Modérateur]

Bienvenue et merci de de votre participation, Le traitement du pityriasis rubra pilaire reste difficile et empirique. La prise en charge thérapeutique est mal codifiée, vous précisez que votre maman est suivie à titre expérimental, a t-elle été incluse dans un essai clinique ?

[francolinette]

Oui elle reçoit deux piqûres par mois.
Ces yeux sont toujours infectés pour le moment ce qui la dérange pour la conduite de sa voiture

Merci de votre retour

[Caroline LG]

Bonjour ,
J’ai besoin de votre aide . Mon père est pris en charge depuis plus d’un an maintenant pour un pytiriasis . Le diagnostic fut très long . Auparavant sous Soriatane , il vient de commencer un nouveau traitement faute de résultats sur le premier. Il effectue tous les 15 jours une injection de STERALA 45 mg.
Il se gratte sans arrêt, sa peau est rouge , ne dort plus, lui qui pourtant est très actif, le moral n’y est plus et je suis désemparée et triste de le voir ainsi .
Auriez vous des retours sur ce traitement , efficacité , mais aussi des choses pour lui permettent de trop se gratter pour supporter ce mal qui le ronge actuellement . Je ne sais plus quoi faire .
Merci pour le temps que vous pourriez m’accorder.

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum, nous espérons qu'il répondra à vos attentes.
Le Pityriasis rubra pilaire a de nombreuses caractéristiques communes avec le psoriasis et plusieurs publications montrent l’intérêt de traitements utilisés contre le psoriasis, en cas d’échec des traitements de première intention (rétinoïdes par voie orale).
Le Sterala est indiqué dans le psoriasis, il contient un anticorps monoclonal qui bloque l'action de deux protéines du système immunitaires (interleukines). Il a un effet immunosuppresseur sélectif. Il pourrait diminuer ainsi certains processus inflammatoires susceptibles d'avoir un rôle dans la survenue du psoriasis et d'autres dermatoses.

[Da silva]

Bonjour
Cela fait deux mois que j’ai un pityriasis rubra Piilar sur 100 % du corps, ça commençait par des plaques dans la tête, donc j’ai été soignée au départ pour du psoriasis et ensuite c est descendu sur le haut du corps, puis le haut des jambes pour arriver jusqu’au doigts de pieds
Ça commençait par une peau qui devient rouge, ensuite me grattait, toute ma peau me tirait jusqu’à ne plus pouvoir marcher
À savoir que cela me prend 100 % de mon corps est rouge comme s’il avait été brûlé
au mois de janvier 2025, j’ai été hospitalisée durant 15 jours au CHU au service dermatologie réputé pour les maladies rares.
Ils ont mis une semaine à mettre un nom sur ma pathologie
Cela fait maintenant un peu plus d’un mois que je suis traitée avec une piqûre tous les jours pour une durée indéterminée m’ plus le soriatane .
C’est très très difficile au quotidien, car cela est très handicapant que ce soit pour la vue, car cela touche le contour des yeux, la bouche et tout le corps, à savoir que tout mon corps pele je dois me crémer 2 à 3 fois par jour, tout le corps en plus de ça, il m’arrive d’avoir très froid et rien ne peut me réchauffer cette sensation est horrible.
Le plus difficile dans tout ça, c’est que les médecins ne savent pas si le traitement va fonctionner et surtout sous combien de temps il va y avoir de l’amélioration,
Heureusement que j’ai un entourage très présent, qui me permet de garder le moral.
Y a-t-il d’autres personnes qui sont comme moi pour qu’on puisse échanger sur cette maladie ?

[Modérateur]

Bonjour Da Silva,


Nous vous remercions sincèrement pour votre témoignage et pour avoir partagé votre parcours face au pityriasis rubra pilaris. Votre récit met en lumière la complexité et les défis quotidiens de cette maladie rare. L’errance diagnostique et l’incertitude du traitement sont des épreuves difficiles, et nous saluons votre courage.

Votre détermination et le soutien de votre entourage sont des atouts précieux pour affronter cette épreuve. Nous espérons que votre traitement apportera une amélioration progressive et que vous pourrez trouver du réconfort en échangeant avec d’autres personnes vivant la même situation.

[Fiammetta]

Bonjour, à tous, on vient de me diagnostiquer un Pytiriasis rubra pilar. J’ai été hospitalisée cinq jours suite à une érythrodermie sur 100 % du corps.
Tous les traitements à base de Derma, corticoïde m’ont fait qu’augmenter les démangeaisons et les disco Aujourd’hui je commence à voir quelques petites plaques Blanches correspondant à la couleur de ma peau. Je souhaiterais savoir quelles sont les différentes évolutions de la maladie. Suis-je en train de guérir ou bien est-ce normal d’avoir des phases d’amélioration de la qualité de la peau avant de nouvelles périodes d’erythrodermie ? Je ne trouve aucune littérature sur les différentes évolutions de la maladie. Je vous remercie par avance pour votre aide et vos conseils.

[Modérateur]

Bonjour Fiammeta, bienvenue sur le forum.
Cette publication peut vous intéresser : https://www.revmed.ch/view/447618/38107 ... 12_653.pdf
Le PRP est une maladie chronique, chaque personne étant différente il est difficile d'en décrire précisément les évolutions. Nous supposons que vous êtes suivie dans un centre spécialisé pour les maladies rares en dermatologie (filière FIMARAD) ?
https://fimarad.org/centres-malibul/
Après votre hospitalisation, avez-vous prévu de revoir le dermatologue qui vous suit ?

[Fiammetta]

Bonjour, et merci de votre réponse et de toutes les informations que vous m’avez envoyées. Oui, je suis Suivi par Dermatologue, qui m’a pris en charge lors de mon hospitalisation.
Je me rends compte à quel point cette maladie est invalidante, notamment à cause des nuits, quasiment inexistante, suite aux démangeaisons et aux brûlures sur la peau. D’où ont besoin de comprendre un peu l’évolution de cette maladie. Merci encore pour votre réponse.