Maladie de Coats enfant

[Julius]

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum car on a diagnostiqué la maladie de coats à mon fils de 2 ans.
Nous sommes encore sous le choc et dans le flou. A priori il voit en périphérie de son oeil gauche, mais nous n'en savons pas plus. Une opération est prévue mi novembre à la fondation Rothschild. Vos messages m'ont plutôt rassuré quand à ce lieu. En revanche on ne s'attendait pas à des traitements au laser parfois sur plusieurs années voir longtemps après la première ... On ne s'attendait pas non plus aux risques de l'opération pour l'œil (cataracte, brûlure...).
On va essayer de ne pas trop stresser et faire confiance à l'équipe.

Savez combien il y a de personnes atteintes par cette maladie? Je n'ai trouvé aucune donnée.

Belle soirée
Juliette

[William]

Bonjour j'ai la maladie de leber coats depuis enfant, j'ai aujourd'hui 42 ans donc si vous avez des questions n'hésitez pas à me demander et ne vous inquiètez pas en rien ca ne bloque dans la vie, on s'adapte à tout