Maladie de Coats enfant

[Julius]

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum car on a diagnostiqué la maladie de coats à mon fils de 2 ans.
Nous sommes encore sous le choc et dans le flou. A priori il voit en périphérie de son oeil gauche, mais nous n'en savons pas plus. Une opération est prévue mi novembre à la fondation Rothschild. Vos messages m'ont plutôt rassuré quand à ce lieu. En revanche on ne s'attendait pas à des traitements au laser parfois sur plusieurs années voir longtemps après la première ... On ne s'attendait pas non plus aux risques de l'opération pour l'œil (cataracte, brûlure...).
On va essayer de ne pas trop stresser et faire confiance à l'équipe.

Savez combien il y a de personnes atteintes par cette maladie? Je n'ai trouvé aucune donnée.

Belle soirée
Juliette

[William]

Bonjour j'ai la maladie de leber coats depuis enfant, j'ai aujourd'hui 42 ans donc si vous avez des questions n'hésitez pas à me demander et ne vous inquiètez pas en rien ca ne bloque dans la vie, on s'adapte à tout

[Charlotte1828]

[bonjour. Je suis nouvelle sur le forum, habitant à Rouen nous venons d’apprendre que notre fils de 2 ans 1/2 a la maladie de coats, apres un parcours d’examens et un diagnostic de cancer de l’œil (retinoblastome). Après un fond d’œil sous AG à l’institut curie, le diagnostic du cancer a été annulé et c’est bien la maladie de coats stade 2. Nous sommes du coup orienté vers necker où nous avons rdv le 04 décembre pour la première fois. Je suis complètement paumée, perdue, en colère… je ne sais plus quoi penser, que va t’il se passer maintenant ? Va t’il souffrir ?
Merci pour votre aide et vos témoignages.
Je suis tellement admirative de lire vos commentaires à tous, je sais que notre courage est une force pour l’os enfants mais c’est tellement difficiles.