Bonjour ToytoyToytoy a écrit :Bonjour à tous,
En juin dernier, j’ai eu une avancée significative : j’étais tranquillement assis sur mon canapé, je me reposais, lorsque que j’ai ressenti une douleur vive dans le cou et dans le dos, proche de l’omoplate.
J’avais le cou très raide avec une douleur comme un torticolis et des décharges électriques dans l’omoplate. Je sentais les muscles du dos se contracter. Cela à rapidement gagné l’avant bras avec une crampe monstrueuse du biceps, à tel point que mon bras s’est plié ainsi que la main. Je suis resté 3 heures dans cette position en hurlant de douleur sans pouvoir déplier le bras.
La douleur s’est ensuite atténuée et j’ai enfin pu déplier le bras.
Je suis resté plusieurs jours comme ça en pensant que ça passerait…
Une bonne semaine plus tard et sous l’insistance de ma femme, je suis allé à l’hôpital. Il a fallu y aller 3 fois pour être enfin pris au sérieux.
Ce fut une catastrophe, je n’ai pas vu de neurologue, juste une kiné que j’ai viré de la chambre quand elle m’a dit de son air le plus mal aimable « vous avez une infection de je ne sais plus quoi…
Comme traitement j’ai eu de la morphine et ils ont multiplié ma dose de rivotril par 8 en une seule fois… J’étais complètements shooté mais j’avais toujours aussi mal. Je suis sorti dans le même état, j’ai été soulagé grâce à l’intervention du kiné que j’avais quand j’étais en rééducation qui a aidé mon kiné par téléphone.
Aujourd’hui, les douleurs que j’ai dans les jambes, je les ai également dans les bras. Ma main droite est crochue, j’ai des picotements dans les doigte et plus aucune sensibilité au bout du pouce, de l’index et du majeur.
Une fois de plus, je me suis retrouvé devant l’ignorance des médecins face à une maladie rare. La seule chose qui a été faite c’est d’envoyer un fax à mon neurogénéticien et de s’excuser de s’être trompé dans le dosage du rivotril.
Pourquoi les médecins n’écoutent jamais ce que leur dit un patient ?
C'est quand même bizarre que la description clinique que vous faites est plus proche d'un problème aigüe aux cervicales qu'une dégradation lente des nerfs périphériques...
Ils n'ont pas refait d'IRM et EEG à ce niveau ?
Si non, je vous conseille de demander un mini bilan suite à cet événement
plutôt auprès d'un centre de réadaptation, ou de la personne médicalement parlant en qui vous avez le plus confiance (neuro génétique, réadaptation....etc
Courage
Dan