PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar @Dan » Mer 30 Oct 2019 12:38

Toytoy a écrit:Bonjour à tous,
En juin dernier, j’ai eu une avancée significative : j’étais tranquillement assis sur mon canapé, je me reposais, lorsque que j’ai ressenti une douleur vive dans le cou et dans le dos, proche de l’omoplate.
J’avais le cou très raide avec une douleur comme un torticolis et des décharges électriques dans l’omoplate. Je sentais les muscles du dos se contracter. Cela à rapidement gagné l’avant bras avec une crampe monstrueuse du biceps, à tel point que mon bras s’est plié ainsi que la main. Je suis resté 3 heures dans cette position en hurlant de douleur sans pouvoir déplier le bras.
La douleur s’est ensuite atténuée et j’ai enfin pu déplier le bras.
Je suis resté plusieurs jours comme ça en pensant que ça passerait…
Une bonne semaine plus tard et sous l’insistance de ma femme, je suis allé à l’hôpital. Il a fallu y aller 3 fois pour être enfin pris au sérieux.
Ce fut une catastrophe, je n’ai pas vu de neurologue, juste une kiné que j’ai viré de la chambre quand elle m’a dit de son air le plus mal aimable « vous avez une infection de je ne sais plus quoi…
Comme traitement j’ai eu de la morphine et ils ont multiplié ma dose de rivotril par 8 en une seule fois… J’étais complètements shooté mais j’avais toujours aussi mal. Je suis sorti dans le même état, j’ai été soulagé grâce à l’intervention du kiné que j’avais quand j’étais en rééducation qui a aidé mon kiné par téléphone.
Aujourd’hui, les douleurs que j’ai dans les jambes, je les ai également dans les bras. Ma main droite est crochue, j’ai des picotements dans les doigte et plus aucune sensibilité au bout du pouce, de l’index et du majeur.
Une fois de plus, je me suis retrouvé devant l’ignorance des médecins face à une maladie rare. La seule chose qui a été faite c’est d’envoyer un fax à mon neurogénéticien et de s’excuser de s’être trompé dans le dosage du rivotril.
Pourquoi les médecins n’écoutent jamais ce que leur dit un patient ?


Bonjour Toytoy
C'est quand même bizarre que la description clinique que vous faites est plus proche d'un problème aigüe aux cervicales qu'une dégradation lente des nerfs périphériques...
Ils n'ont pas refait d'IRM et EEG à ce niveau ?
Si non, je vous conseille de demander un mini bilan suite à cet événement
plutôt auprès d'un centre de réadaptation, ou de la personne médicalement parlant en qui vous avez le plus confiance (neuro génétique, réadaptation....etc

Courage

Dan
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Toytoy » Jeu 31 Oct 2019 10:58

@Dan a écrit:

Bonjour Toytoy
C'est quand même bizarre que la description clinique que vous faites est plus proche d'un problème aigüe aux cervicales qu'une dégradation lente des nerfs périphériques...
Ils n'ont pas refait d'IRM et EEG à ce niveau ?
Si non, je vous conseille de demander un mini bilan suite à cet événement
plutôt auprès d'un centre de réadaptation, ou de la personne médicalement parlant en qui vous avez le plus confiance (neuro génétique, réadaptation....etc

Courage

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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Ven 8 Nov 2019 18:28

Bonjour moi j apprends à vivre avec a écouter mon corps .si bien qu' avec mon mari on a acheter un catamaran et on va faire de la navigation côtière sud Vendée charmante une façon de penser à autre chose que ses douleurs .
Au plaisir
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Lun 11 Nov 2019 19:12

Bonsoir à vous t ous et toutes . Je me présente Catherine j ai eu le diagnostique au printemps14 je ne suis pas très douée à l ordi mais je tiens à prendre mon courage car je suis persuadée que de libérer la parole et avoîr des correspondants me serais très bénéfique afin d adouciŕ les douleûrs jambes ! Ĺe spasmes et la fatigue je ne prends plu de traitements qui ne m apprêtais que des effets néfastes comme j i marque plus haut j apprends a aççepter ma vie moñ corps,la musique classique calme parfois ainsi que sur you tube différentes choses voilà pour ce soir et si je peux aider des personnes ce serais avec plaîsir a bientot
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 12 Nov 2019 18:55

Bonsoir toy tôt comment vas tu en ce moment.?je viens de te relire ,pas très chouette tout ce qui tes arrive ,je prends paŕt a ta ďetresse je suis de tout coeur avec toi En ce qui me concerne,je suis en fauteuil depuis 3 ans aïe beaucoup ďe mal à me déplacer ainsi que pour me tenir debout mais j ai la chance d etre bien accompagnée courage a toi tiens bon je te souhaite une bonne soirée a bientôt .de te relire
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