Le Forum maladies rares

[arlette]

Bonjour lys45,

Comment faites-vous pour lutter aussi fort contre le syndrome de sharp? j'en suis moi-même atteinte depuis début 2010.
Quel traitement prenez-vous? La fatigue est permanente sans compter les complications liées à la baisse d'immnunité : infection, bronchite, effets secondaires des antibiotiques, de la cortisone.....

Merci de votre réponse.
A bientôt de vous lire Lyas45.

[lys45]

Bonjour Arlette, mon traitement se résume au plaquénil 400 et 5 mg de cortysone pour le sharp, ensuite j'ai un rajout pour la tension, le cholestérol etc... Je ne vous cache pas que les douleurs persistent et se baladent dans tout le corps et que la fatigue est présente, mais j'ai trouvé un rythme au niveau professionnel qui me permet une vie sociale normale, et j'arrive a oublié le mal. Il est vrai que quand le moral n'y est plus c'est compliqué car je vois sharp avoir le dessus sur moi. J'écoute mon corps lorsqu'il me dit que j'en fais trop, je fais des pauses et j'essaie de garder toujours le rythme"petite vitesse,grande lenteur"? Depuis une semaine le reynaud est réapparu et me fait énormément souffrir... vous voyez, je pense avoir passé un cap car les pleurs se sont calmés, mais je suis comme vous je rencontre les mêmes problèmes: infections donc péniciline et par conséquent "champignons" qui vous bouffent la vie pendant des jours et des jours. Mais je profite des moments quand je suis à peu près bien et j'essaie de positiver au maximum. La kiné hebdomadaire m'aide énormément, les massages soulagent beaucoup les douleurs. On me conseille aussi la micro kiné qui apparemment pourrait soulager ++++tous les maux liés à sharp. Maintenant, je n'ai pas essayé encore.
Et vous Arlette, comment allez-vous? Cordialement

[jojogael81]

Bonjour tout monde,

Voila depuis le mois de juin de cette année on ma diagnostiquer une "connectivite mixte", je voulais savoir si il y a des personnes qui sont atteinte de cette même maladie et comment elle arrive a le vivre au quotidien.J'avais demander des analyse car dans ma famille il y a 3 cas,se que j'ai appris en mai

En 2 ans j'au subi 6 opérations des tendons ,coudes,poignet canal carp,mais voila tjr affreusement mal,des fourmies dans les main ,mes bras me lâche ,aucun médicaments ne me calme,j'en suis actuellement au même point de départ ,enfin c'est pas top et j'en ai marre.

Je suis interdite de plaquénil car mon ophtalmo suspecte un glaucome (comme si j'en avait pas assez :( )

alors voila si quelqu'un a des infos ou autres .....

merci :)

[lys45]

bonjour a tous, c l'hiver et je souffre bcp plus car les basses pressions ne m'aident pas, le reynaud est présent et douloureux!!!!la kiné est importante pour moi!!!Je lutte un max, et je lutte contre sharp.....les douleurs sont tjrs présentes mais je lutte contre elles, qqfois c compliqué mais bon la bataille persiste!!!pouhh!!! c dur, mais je m'accroche!!!!(ceci sans gros mot...lol...)
Je souhaite à tout le monde de très bonnes fêtes de fin d'années 2015, positivez un max, et quand vous allez mieux profitez, vivez le moment et le meilleur, c important , et cela fait avancer! Je vous souhaite à tous...... que du bonheur.....biz.... A l'année prochaine...........

[lys45]

Bonjour tout monde,

Voila depuis le mois de juin de cette année on ma diagnostiquer une "connectivite mixte", je voulais savoir si il y a des personnes qui sont atteinte de cette même maladie et comment elle arrive a le vivre au quotidien.J'avais demander des analyse car dans ma famille il y a 3 cas,se que j'ai appris en mai

En 2 ans j'au subi 6 opérations des tendons ,coudes,poignet canal carp,mais voila tjr affreusement mal,des fourmies dans les main ,mes bras me lâche ,aucun médicaments ne me calme,j'en suis actuellement au même point de départ ,enfin c'est pas top et j'en ai marre.

Je suis interdite de plaquénil car mon ophtalmo suspecte un glaucome (comme si j'en avait pas assez :( )

alors voila si quelqu'un a des infos ou autres .....

merci :)

[lys45]

Cc, g plaquénil 400 journalier, la cortysone depuis 2 ans m'a détruite les nerfs optiques. aujourd'hui g les gouttes "travattan" tous les soirs. cortysone stabilisée depuis 08/2015 à 5 mg. les douleurs persistent mais le physique est meilleur!!plus de poches sous les yeux!! je souhaite converser...merci!!!!!

[arlette]

bonjour lyas 45,

Ah! la cortisone a beaucoup d'effets secondaires. J' en prends moi aussi 5mg par jour depuis plusieurs mois. Avant j'en prenais plus. Le médecin a baissé les doses progressivement.
j'ai apprécié d'avoir de vos nouvelles. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes et d'aborder la nouvelle année en forme .
A BIENTOT DE VOUS LIRE.
ARLETTE

[diabolo30]

bonsoir à toutes et tous
Me revoici sur le forum je n'ai pas pu me connecter depuis de longues semaines j'espère que pour vous ça va et
je vous souhaite à tous que 2016 vous apporte de belles et bonnes choses.
Moi en ce moment ça peut aller: mes mains me font souffrir la nuit mais je supporte en me disant qu'avant c'était pire.
comme traitement en ce moment je prends du plaquenil 2 comprimés par jour, j'ai pu arrêter la cortisone depuis le mois de novembre et on me fait des perfusions de rituximab j'en ai eu une en Mai et l'autre en Juin 2015 et je dois en avoir une autre en mars.
est ce qu'il y en a parmi vous qui ont eu du rituximab?
A bientôt
Diabolo30

[Tite]

Bonjour :) , je suis toute nouvelle sur ce forum. La raison de ma présence parmis vous fait suite au résultat de mes analyses sanguines toutes récentes. J'ai des douleurs des articulations, douleurs à type de brûlures, fatigue musculaire depuis quelques mois mais je mettais çà sur le compte de mon travail qui est assez physique et intense .... Mon médecin finalement suspecte un syndrôme de Sharp, je ne connaissais pas du tout .Pour la suite, je dois avoir un rv chez un "interniste", est ce que quelqu'un peut m'expliquer en quoi consiste cette consultation et sur quoi celà va déboucher svp ? merci à vous :)

[diabolo30]

bonjour Tite
Ne vous inquiétez pas pour pouvoir avoir plus de précisions sur la possibilité du syndrome de sharp on va peut être vous faire des examens divers mais tous indolores si ce sont les mêmes que j'ai eu au début de la maladie.
c'est vrai que le diagnostic est difficile à faire mais après il existe des traitements pour vous soulager.
Courage
dans quelle région êtes vous?
a bientôt
Diabolo30