Le Forum maladies rares

[blankatx4]

Bonjour,on ma diagnostiqué depuis 1 mois " le syndrome de sharp ".Je me suis inscrite sur ce site dans l,espoir de communiquer avec des personnes connaîssant cette maladie?.Les medecins sont assez évasifs.Je remercie par avance ceux qui prendront mon méssage en considération.Bien cordialement.

[latina]

Bonjour,
Tout comme vous , j'ai eu récemment un diagnostique de "connectivite mixte probable" . J'ai eu il y a quelques années des poussées de lupus discoïde et de sclérodermie .J'ai commencé à avoir des nouveaux symptômes en novembre 2011 suite à un choc émotionnel. Au début j'avais des problèmes digestifs, des vomissements, des maux de ventre, j'ai perdu 9 kilos. Ensuite, j'ai eu les yeux gonflés et rouges, les paupières violacées et enflammées, une anorexie dûe à des troubles de la déglutition. J'ai été hospitalisée en médecine interne au CHU de Purpan à Toulouse mais cela n'a rien donné. Ma gastroenterologue m'a mise sous cortisone pendant 4 mois car il y avait une forte suspicion de maladie de Crohn. J'ai été opérée d'une hystérectomie . Mon utérus étant trop gros , les médecins pensaient que c'était la cause de mes douleurs abdominales. Quelques heures après mon opération j'ai fait une hémorragie interne et on m'a réopérée. En novembre 2013 j'ai une une ovariectomie suite à une Endométriose et encore une fois j'ai été victime d'un hématome.Je pense que ces deux soucis post-opératoires sont liés à une vascularite (j'ai RV avec un neurologue jeudi). J'ai des hématomes spontanés aux jambes, des douleurs articulaires et musculaires et je suis tjs très fatiguée. J'ai des vertiges et des maux de tête ainsi que des douleurs au dos , à la nuque et aux mollets. Depuis 4 mois je sis sous plaquenil et les symptômes semblent s'estomper. J'ai des angoisses et des troubles du sommeil. Je dois avouer que depuis le début de ma maladie je me suis sentie incomprise car les médecins ne me prenaient pas au sérieux. Ils disaient que c'était psychologique. Personne n'ose me donner un vrai diagnostique. Au niveau administratif, je suis en congé maladie ordinaire j'ai fait une demande de congé longue maladie mais je doute fort qu'on me l'accorde. J'aimerais savoir quelles sont mes droits mais dans la mesure où, sur les comptes rendus de l'hôpital, il y a tjs une part de doute tout devient plus difficile. Je ne sais pas si mon témoignage vous aura aidé mais en tout cas ça fait du bien de sentir qu'on est pas tout seul à porter ce fardeau.

[arlette]

J'ai moi aussi un syndrome de Sharp diagnostique au printemps 2010 ;. C'est dur à vivre car les symptômes ne sont pas tous les mêmes, me semble-t-il ? J'habite Valence et le suivi à l'hôpital de Valence est confus entre les médecins. Aussi j'en ai ras le bol et je suis passée à l'étape supérieure, à l'hôpital Edouard Herriot à LYON avec un professeur spécialisé en maladies auto-immunes rares de l'adulte qui m'a été conseillé par l'association AFL+. Je ne sais pas ce que je peux vous apporter. N'hésitez pas à me poser des questions, j'y répondrai bien volontiers. Je voudrais être positive. Courage à vous tous et à bientôt de vous lire.



ARLETTE

[diabolo30]

bonjour,
je suis nouvelle sur le forum, j'ai un syndrome de sharp qui a commencé en 2011.
on a essayé deux traitements actuellement je suis sous cortisone en attendant de mettre en place un nouveau traitement.
la fatigue est souvent présente et la difficulté à monter des escaliers me gene beaucoup. mais positivons certains jours ca va mieux que d'autre.
c'est la première fois que je m'inscris sur un forum.
courage à toutes et à tous
diabolo30

[arlette]

BONJOUR A DIABOLO30,

BIENVENUE SUR LE FORUM. J'ai aussi un syndrome de Sharp découvert au printemps 2010. Je suis sous cortisone. J' ai essayé 3 mois METHOTREXATE mais ce médicament ne me convenait pas du tout. Aussi le professeur à LYON me l'a supprimé.
Je suis comme vous souvent fatiguée. Mon rythme de travail a nettement baissé. Le moral s'en ressent...Et la maladie éloigne les personnes qui ont peur, ce qui renforce l'isolement. Heureusement j'ai une fille, un gendre et 3 petits-enfants qui sont souvent présents et habitent à quelques kilomètres.
Quant à moi , je n'ai pas de difficultés pour les marches d'escalier; par contre j'ai des douleurs dans les doigts. Je vais souvent chez le kiné pour des massages des mains et des poignets qui me soulagent beaucoup. Vous devriez essayer...

Bon courage à vous tous.
A bientôt
Arlette

[arlette]

Bonsoir à vous tous,


Je suis hospitalisée le 27 août à LYon ( Edouard Herriot) pour un bilan du syndrome de Sharp. J'y reste la semaine. J'espère avoir des résultats encourageants. Je vous souhaite une bonne semaine.

ARLETTE

[diabolo30]

bonjour,
Arlette vous parliez d'une hospi fin août. comment allez vous?
moi actuellement on me fait des perfusions d'immunoglobuline afin de pouvoir baisser la cortisone et essayer un nouveau traitement, car depuis l'arrêt du methotrexate, et l'essai avec immurel. on attend pour mettre en place un nouveau traitement.
je me sens bien en ce moment merci pour l'idée du kiné mon médecin m'a prescrit des séances et il me fait travailler mes jambes pour renforcer mes muscles abimés par la maladie et du coup j'ai moins de difficultés avec mes escaliers.
je suis suivi à Montpellier dans le service des professeurs Morel et Combe.
DIABOLO

[arlette]

Bonjour DIABOLO30,


J'ai passé une semaine à LYON (Edouard Herriot). J' ai eu des prises de sang , scanner, gastroscopie et coloscopie. Beaucoup de questions sur mes douleurs m'ont été posés. La gastro a montré une infection bactérienne que je suis en train de soigner avec des antibiotiques plutôt forts. Donc je suis plutôt fatiguée et barbouillée....
J'ai repris les massages des doigts et des mains. Je suis bien contente que tu sois soulagée par tes massages : c'est un point positif. Il faut en faire régulièrement.

Je suis toujours sous cortisone. Pourquoi as-tu arrêté methotrexate? Moi, je l'ai pris 3 mois mais j'avais beaucoup d'effets secondaires. Alors le Professeur me l'a supprimé. Mais je suppose qu'un jour il faudra le reprendre....
Quel nouveau traitement dois-tu prendre? Les médecins sont peu bavards sur l'évolution des traitements à venir.
Je te remercie de ton message qui m'a fait plaisir.

Arlette

[diabolo30]

bonjour,
le methotrexate a été arrêté car mon foie ne le supportait pas. je l'ai eu pendant plus d'un an. j'avais un peu perdu des cheveux mais avec la prise d'un comprimé de plus de specialfoldine ils avaient repoussé tout bouclé moi qui les ai toujours eu raide;
pour le nouveau traitement ils ne m'ont rien dit de précis si ce n'est qu'ils verront avec les résultats de mes analyses après les perfusions d'immunoglobuline de fin octobre.
on diminue la cortisone petit à petit là je suis à 20mg par jour.
a bientôt
Diabolo30

[arlette]

Bonjour DIABOLO30 et BLANKAT4,

Merci DIABOLO pour ta réponse. Depuis le diagnostic de mon syndrome, je suis suivie par une psycho de l'hôpital où je suis suivie (VALENCE).Je trouve que c'est une aide . Elle dépend du service qui me suit et c'est gratuit. Elle connait bien la maladie en général et m'apporte des conseils et un soutien moral depuis plusieurs années.Je vous le conseille.

A bientôt de vous lire.
Bon courage.