par latina » Lun 8 Juil 2013 21:31
Bonjour,
Tout comme vous , j'ai eu récemment un diagnostique de "connectivite mixte probable" . J'ai eu il y a quelques années des poussées de lupus discoïde et de sclérodermie .J'ai commencé à avoir des nouveaux symptômes en novembre 2011 suite à un choc émotionnel. Au début j'avais des problèmes digestifs, des vomissements, des maux de ventre, j'ai perdu 9 kilos. Ensuite, j'ai eu les yeux gonflés et rouges, les paupières violacées et enflammées, une anorexie dûe à des troubles de la déglutition. J'ai été hospitalisée en médecine interne au CHU de Purpan à Toulouse mais cela n'a rien donné. Ma gastroenterologue m'a mise sous cortisone pendant 4 mois car il y avait une forte suspicion de maladie de Crohn. J'ai été opérée d'une hystérectomie . Mon utérus étant trop gros , les médecins pensaient que c'était la cause de mes douleurs abdominales. Quelques heures après mon opération j'ai fait une hémorragie interne et on m'a réopérée. En novembre 2013 j'ai une une ovariectomie suite à une Endométriose et encore une fois j'ai été victime d'un hématome.Je pense que ces deux soucis post-opératoires sont liés à une vascularite (j'ai RV avec un neurologue jeudi). J'ai des hématomes spontanés aux jambes, des douleurs articulaires et musculaires et je suis tjs très fatiguée. J'ai des vertiges et des maux de tête ainsi que des douleurs au dos , à la nuque et aux mollets. Depuis 4 mois je sis sous plaquenil et les symptômes semblent s'estomper. J'ai des angoisses et des troubles du sommeil. Je dois avouer que depuis le début de ma maladie je me suis sentie incomprise car les médecins ne me prenaient pas au sérieux. Ils disaient que c'était psychologique. Personne n'ose me donner un vrai diagnostique. Au niveau administratif, je suis en congé maladie ordinaire j'ai fait une demande de congé longue maladie mais je doute fort qu'on me l'accorde. J'aimerais savoir quelles sont mes droits mais dans la mesure où, sur les comptes rendus de l'hôpital, il y a tjs une part de doute tout devient plus difficile. Je ne sais pas si mon témoignage vous aura aidé mais en tout cas ça fait du bien de sentir qu'on est pas tout seul à porter ce fardeau.