une maladie rare ?
SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
Comment faites-vous pour lutter aussi fort contre le syndrome de sharp? j'en suis moi-même atteinte depuis début 2010.
Quel traitement prenez-vous? La fatigue est permanente sans compter les complications liées à la baisse d'immnunité : infection, bronchite, effets secondaires des antibiotiques, de la cortisone.....
Merci de votre réponse.
A bientôt de vous lire Lyas45.
Re: SYNDROME DE SHARP
Et vous Arlette, comment allez-vous? Cordialement
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Re: SYNDROME DE SHARP
Voila depuis le mois de juin de cette année on ma diagnostiquer une "connectivite mixte", je voulais savoir si il y a des personnes qui sont atteinte de cette même maladie et comment elle arrive a le vivre au quotidien.J'avais demander des analyse car dans ma famille il y a 3 cas,se que j'ai appris en mai
En 2 ans j'au subi 6 opérations des tendons ,coudes,poignet canal carp,mais voila tjr affreusement mal,des fourmies dans les main ,mes bras me lâche ,aucun médicaments ne me calme,j'en suis actuellement au même point de départ ,enfin c'est pas top et j'en ai marre.
Je suis interdite de plaquénil car mon ophtalmo suspecte un glaucome (comme si j'en avait pas assez :( )
alors voila si quelqu'un a des infos ou autres .....
merci :)
Re: SYNDROME DE SHARP
Je souhaite à tout le monde de très bonnes fêtes de fin d'années 2015, positivez un max, et quand vous allez mieux profitez, vivez le moment et le meilleur, c important , et cela fait avancer! Je vous souhaite à tous...... que du bonheur.....biz.... A l'année prochaine...........
Re: SYNDROME DE SHARP
jojogael81 a écrit :Bonjour tout monde,
Voila depuis le mois de juin de cette année on ma diagnostiquer une "connectivite mixte", je voulais savoir si il y a des personnes qui sont atteinte de cette même maladie et comment elle arrive a le vivre au quotidien.J'avais demander des analyse car dans ma famille il y a 3 cas,se que j'ai appris en mai
En 2 ans j'au subi 6 opérations des tendons ,coudes,poignet canal carp,mais voila tjr affreusement mal,des fourmies dans les main ,mes bras me lâche ,aucun médicaments ne me calme,j'en suis actuellement au même point de départ ,enfin c'est pas top et j'en ai marre.
Je suis interdite de plaquénil car mon ophtalmo suspecte un glaucome (comme si j'en avait pas assez :( )
alors voila si quelqu'un a des infos ou autres .....
merci :)
Re: SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
Ah! la cortisone a beaucoup d'effets secondaires. J' en prends moi aussi 5mg par jour depuis plusieurs mois. Avant j'en prenais plus. Le médecin a baissé les doses progressivement.
j'ai apprécié d'avoir de vos nouvelles. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes et d'aborder la nouvelle année en forme .
A BIENTOT DE VOUS LIRE.
ARLETTE
Re: SYNDROME DE SHARP
Me revoici sur le forum je n'ai pas pu me connecter depuis de longues semaines j'espère que pour vous ça va et
je vous souhaite à tous que 2016 vous apporte de belles et bonnes choses.
Moi en ce moment ça peut aller: mes mains me font souffrir la nuit mais je supporte en me disant qu'avant c'était pire.
comme traitement en ce moment je prends du plaquenil 2 comprimés par jour, j'ai pu arrêter la cortisone depuis le mois de novembre et on me fait des perfusions de rituximab j'en ai eu une en Mai et l'autre en Juin 2015 et je dois en avoir une autre en mars.
est ce qu'il y en a parmi vous qui ont eu du rituximab?
A bientôt
Diabolo30
Re: SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
Ne vous inquiétez pas pour pouvoir avoir plus de précisions sur la possibilité du syndrome de sharp on va peut être vous faire des examens divers mais tous indolores si ce sont les mêmes que j'ai eu au début de la maladie.
c'est vrai que le diagnostic est difficile à faire mais après il existe des traitements pour vous soulager.
Courage
dans quelle région êtes vous?
a bientôt
Diabolo30