Traitement Glioblastome et après

[YaJosy]

Bonjour,

Quasiment 3 mois après ses crises d'épilepsies mon père est de retour à la maison. Il a lutté et le revoila. Son hémiplégie est vaincue grâce à l'énorme travail des kiné, ergothérapeutes et de sa volonté ! Maintenant on attend les résultats à la fin du mois de son IRM pour voir comment est sa tumeur... Le maître mot c'est profiter, on a de la chance de pouvoir l'avoir encore auprès de nous.

Bonjour Emilien,

ça rebooste après avoir tant subi les dysfonctionnements du milieu de la santé, en particulier hospitalier, de lire qu'il y a des équipes qui se mobilisent à fond pour leur patient et si ce dernier est volontaire dans sa rééducation, comme votre père, ça ne peut être que bénéfique.

Bien à vous et votre père.

[Emiliendty]

Je vais continuer d'écrire ici afin d'aider celles et ceux qui seront touchés directement ou indirectement par la maladie. Le retour à la maison de mon père ne se passe pas forcément comme je l'espérais... A la fatigue s'ajoutent de grosses absences, l'incapacité à gérer le stress, des problèmes d'organisations... Son comportement avec nous et parfois déstabilisant, il peut être un poil sec dans ses réponses. Je ne voyais pas beaucoup ce genre de choses à l'hôpital, mais à la maison c'est criant, mon papa a changé... C'est dur, je pensais avoir un sursis pour profiter de lui mais il s'avère qu'il n'est plus le même. J'essais cependant d'apprécier tout le temps qu'il me reste avec lui car il se bat contre cette m.... et on se doit d'être à ses côtés jusqu'à la fin...

[YaJosy]

Bonsoir Emilien,

Ce que vous décrivez peut être lié aux effets des traitements, le retentissement psychologique de la maladie, la localisation de la tumeur.

Oui ne rien lâcher, soutenir, être présent, profiter le mieux et le plus possible de son proche.

Je pense bien à vous et votre père et vous adresse force et courage.

YaJosy

[YaJosy]

Amy,

Cela fait un moment que vous ne postez plus. Si vous le souhaitez vous pouvez m'adresser un message privé.
Je continue de me connecter de temps en temps sur ce forum.
Bien à vous.

YaJosy

[Berenice]

Bonsoir à tous,

J'ai posté sur ce forum il y a quelques mois.. Ma maman a été diagnostiquée fin janvier 2022. Glioblastome mais tumeur bien placée et excellente santé (81 ans, grande sportive, vie saine). Opérée dans la foulée, elle a récupéré à une vitesse étonnante. Malheureusement, après 4 mois de chimio/radio, la tumeur avait déjà repris et l'oncologue a dit que ça ne servait plus à rien de continuer cette lourde chimiothérapie.Cela fait donc un peu plus d'un an que ma mère se porte à merveille, ne subissant plus les effets secondaires du lourd traitement. Mais (il y a un mais), depuis quelques semaines, elle commence à ne plus être vraiment elle-même. Elle est confuse, perdue, agressive parfois.. elle oublie certaines choses évidentes, elle ne parle que par bribes, elle est absente (souvent) et depuis une semaine, elle est vraiment "différente". Ma question est la suivante: que va-t-il se passer pour elle? Je sais que devant, il y a de gros nuages bien noirs, mais à quoi doit-on s'attendre? On me parle de crises d'épilepsie et de perte d'autonomie, d'hémiplégie.. c'est quoi le stade d'après? Comment puis-je l'aider? Elle est toujours avec mon père pour qui c'est une épreuve énorme, lui-même diabétique et donc en mauvaise santé.. Et quant à moi je suis seule à m'occuper d'eux.. Suis complètement perdue..

[YaJosy]

Bonsoir Bérénice,

J'entends et je comprends votre extrême détresse. Essayer d'avoir le plus possible d'échanges avec l'équipe qui suit votre maman pour être le mieux informer possible sur sa situation et aussi essayer d'obtenir un accompagnement, soutien pour vous et votre papa.

Comme le glioblastome est un cancer rare (mais c'est quand même la moitié de ceux qui touchent le SNC ! ) il y a peu d'associations pour informer, soutenir les patients et leurs proches. Vous pouvez prendre contact avec "Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome" que j'ai découvert un peu tard dans le parcours de mon compagnon.

Il y a aussi les associations pour les aidants de patients atteints de maladies neuro dégénératives ou cérébro lésés qui peuvent apporter des aides précieuses, ce cancer touchant le SNC donnant des symptomes neuro (aphasie, hémiparésie, épilepsie, troubles sensitivo moteurs).

C'est très douloureux (le mot est faible) de savoir son proche atteint de cette maladie et d'être impuissant, ça l'est encore plus quand il vous quitte pour l'éternité, alors je ne le répéterai jamais assez profiter chaque heure, chaque minute, chaque seconde d'être ensemble.

Prenez soin d'elle et de vous.

YaJosy

[Berenice]

Merci pour votre réponse! je viens de m'inscrire sur le groupe FB de cette association; je pense que cela m'aidera à y voir plus clair. Ce genre d'information est tellement utile mais comment aller à la pêche sans passer par ces précieux forums? Merci beaucoup!

[Modérateur]

Voici les informations de contact de l'association citée par YaJosy (merci) :

Des étoiles dans la mer - Vaincre le glioblastome
https://desetoilesdanslamer-vaincrelegl ... r/contact/

Une autre association existe : GFME - Glioblastome Association Michèle Esnault
04 91 64 55 86 ou 06 82 73 11 84
gfme@gfme.fr

Vous pouvez également contacter l'association Avec Nos Proches, pour obtenir du soutien en tant qu'aidante.
Avec Nos Proches
01 84 72 94 72
https://www.avecnosproches.com/

[YaJosy]

Bonjour à toutes et tous,

Pour information, le 7 décembre prochain se tiendra la 1ère édition en France de la journée nationale du cancer du cerveau.

5 associations qui œuvrent pour soutenir les malades, leurs proches et la recherche sur le(s) cancer(s) qui touche(nt) le cerveau ont uni leur force : Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome ; ARTC Paris ; ARTC Sud ; Oligocyte et Plus Cérébrales que nous Tumeurs, pour la tenue de cette 1ère édition.

Force et courage aux malades, à leurs proches et les soignants.

[Emiliendty]

Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait un moment que je ne suis plus venu sur ce forum. Mon père est faible... Il a perdu 4kilos depuis son retour à la maison. Plus d'appétit, aphasie, raisonnement perturbés... Je pense que ses crises du mois de juin lui ont fait très mal. On se bat avec lui mais il souffre d'être aussi passif. On a commencé il y a 1 mois optune mais des maux de têtes surement liés à sa tumeur lui font penser que ce sont les électrodes de la machine qui lui font ça... Bref on vit un petit cauchemar. Ma mère souffre beaucoup... De plus, la deuxième semaine de chimio lui a fais très mal en octobre. Il a quasiment reperdu tout son bras gauche. Je pense que ca lui coutait beaucoup en énergie de rebouger ce bras et que cette force il ne l'a plus aujourd'hui. On essait de le stimuler, mais la flamme qui l'animait cet été pour remonter la pente s'est estompée. Il parle de guérison dans 6 mois avec optune pour se donner espoir et que lorsqu'il ira mieux il récupérera son bras... Ca me met du baume au coeur d'entendre ça mais en même temps je sais que cela reste illusoire...

Force à vous

ED