Syndrome HHH

Le syndrome triple H est un trouble du cycle de l'urée. Cette maladie peut apparaitre à différents âges de la vie.
Les 3 H signifient: hyperornithinémie, hyper ammoniémie, homocitrullinurie

Re: Syndrome HHH

Messagepar Marjo1234 » Mer 20 Avr 2016 00:45

Les medecin mon beaucoup parler de probleme de motriciter ? Es ce dans tout les cas ?
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Guven » Jeu 29 Sep 2016 23:59

Bonjour je suis le pere d une fille qui est atteinte de la maladie triple h.
Elle a 3 ans et ne parle pas encore est ce que c'est normal. Je voudrais bien avoir l'expérience d'une malade. Merci de prendre contact .
Nous sommes en france en Meurthe-et-Moselle.
Guven
 
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Modérateur » Ven 30 Sep 2016 10:25

Bonjour ,
N'hésitez pas à lire les témoignages " au dessus" du votre. Si vous voulez communiquer directement avec une autre personne qui a écrit vous pouvez utiliser la " messagerie privée" en utilisant la petite icone " MP"
Cependant concernant les soucis de langage de votre petite fille, là aussi, n'hésitez pas à en parler avec le pédiatre ou l'équipe hospitalière qui suit votre fille .
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Re: Syndrome HHH

Messagepar G.UGUEN » Mar 11 Oct 2016 15:38

j'avais laissé un message il y a quelques mois. je reviens ce jour, je vois que nous sommes plusieurs confrontés à cette maladie. Etre seul dans son coin n'est pas évident. En général, les gens ont du mal à comprendre la maladie.
Ma fille a le triple HHH. Elle a 11 ans
Echangeons autour de cette maladie et ses conséquences
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Re: Syndrome HHH

Messagepar AmerJ » Mar 1 Aoû 2017 15:05

Hello,

My niece was diagnosed with triple HHH syndrome 2 days ago, she is 21 month old. we are reaching out to other families that are living with this disease. I am ottawa -Ontario. I see some of you are living a healthy life and this is good news. I do not speak french but translated my message in french below. I will message individual users to speak about their experience but also want the info to be available for others to use.

Thank you

Bonjour,

Ma nièce a été diagnostiquée avec un syndrome triple HHH il y a 2 jours, elle a 21 mois. Nous touchons les autres familles qui vivent avec cette maladie. Je suis ottawa -Ontario. Je vois que certains d'entre vous vivent une vie saine et ce sont de bonnes nouvelles. Je ne parle pas français mais j'ai traduit mon message en français ci-dessous. Je vais envoyer un message à des utilisateurs individuels pour parler de leur expérience, mais je souhaite que l'information soit disponible pour les autres.

Merci
AmerJ
 
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