Le Forum maladies rares

[steph_hj]

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'une petite fille de 8 mois atteinte du syndrome triple H (hyperornithinémie-hyperammoniémie-homocitrullinurie) qui aimerait connaître d'autres personnes atteintes de cette maladie.

Merci !

[G.UGUEN]

bonjour
Ma fille est atteinte du syndrome Triple HHH. Alimentation hypo, médicaments, protocole ..... Elle a 10 ans. le diagnostic a été posé il y a un an. j'ai cherché des familles face à cette maladie. j'espère que vous êtes toujours en veille sur ce forum pour échanger avec vous.
Gardez le cap.

[Modérateur]

Si vous n'obtenez pas de réponse, n'hésitez pas à envoyer un message privé à cette maman. Elle le trouvera dans sa boite mail personnelle, au cas ou elle ne retournerait pas dans le forum régulièrement ...

[steph_hj]

Bonjour,
Je suis toujours là. Ma petite fille a maintenant un peu plus d'un an. Diète stricte, médicament et de nombreux suivis médicaux, mais elle se porte bien malgré son début de vie chaotique.
Depuis un an aussi je cherche des gens ayant le même diagnostique et je suis soulagée d'être enfin en contact avec quelqu'un.
Heureuse de vous lire !

[Marjo1234]

Bonjours ya til des maman tu canada qui a ou a eu un enfant ateint du HHH stp ?

[Myuki]

Bonjour!
Je ne suis pas une maman, mais je suis atteinte du Syndrome Triple H et j'ai 24 ans. Si vous désirez parler, n'hésitez pas!

[Marjo1234]

Quel quun viens du quebec ? Jaimerais en savoir plus , je suis porteuse et enceinte.

[Modérateur]

Bonjour Marjo, Nous relayons votre post sur le réseau social patient de Maladies rares info services, avez vous contacter le regroupement québecois des maladies orphelines ? http://rqmo.org/

[Marjo1234]

Bonjour,
A vous qui avez 24ans sans etre indiscrète , commen est votre santé ?

[Myuki]

Bonjour Marjo,
Il n'y pas de problème ne vous en faites pas. Très bien malgré tout, je suis stable depuis très longtemps. Je suis un régime hypoprotéiné, prends des médicaments chaque jour, mais ça va.