Syndrome HHH

Le syndrome triple H est un trouble du cycle de l'urée. Cette maladie peut apparaitre à différents âges de la vie.
Les 3 H signifient: hyperornithinémie, hyper ammoniémie, homocitrullinurie

Syndrome HHH

Messagepar steph_hj » Lun 17 Aoû 2015 18:31

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'une petite fille de 8 mois atteinte du syndrome triple H (hyperornithinémie-hyperammoniémie-homocitrullinurie) qui aimerait connaître d'autres personnes atteintes de cette maladie.

Merci !
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Re: Syndrome HHH

Messagepar G.UGUEN » Lun 7 Déc 2015 15:08

bonjour
Ma fille est atteinte du syndrome Triple HHH. Alimentation hypo, médicaments, protocole ..... Elle a 10 ans. le diagnostic a été posé il y a un an. j'ai cherché des familles face à cette maladie. j'espère que vous êtes toujours en veille sur ce forum pour échanger avec vous.
Gardez le cap.
G.UGUEN
 
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Modérateur » Mar 8 Déc 2015 11:38

Si vous n'obtenez pas de réponse, n'hésitez pas à envoyer un message privé à cette maman. Elle le trouvera dans sa boite mail personnelle, au cas ou elle ne retournerait pas dans le forum régulièrement ...
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Re: Syndrome HHH

Messagepar steph_hj » Sam 2 Jan 2016 05:32

Bonjour,
Je suis toujours là. Ma petite fille a maintenant un peu plus d'un an. Diète stricte, médicament et de nombreux suivis médicaux, mais elle se porte bien malgré son début de vie chaotique.
Depuis un an aussi je cherche des gens ayant le même diagnostique et je suis soulagée d'être enfin en contact avec quelqu'un.
Heureuse de vous lire !
Modifié en dernier par steph_hj le Jeu 14 Avr 2016 23:00, modifié 1 fois.
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Marjo1234 » Lun 11 Avr 2016 17:42

Bonjours ya til des maman tu canada qui a ou a eu un enfant ateint du HHH stp ?
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Myuki » Jeu 14 Avr 2016 21:26

Bonjour!
Je ne suis pas une maman, mais je suis atteinte du Syndrome Triple H et j'ai 24 ans. Si vous désirez parler, n'hésitez pas!
Myuki
 
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Marjo1234 » Lun 18 Avr 2016 02:00

Quel quun viens du quebec ? Jaimerais en savoir plus , je suis porteuse et enceinte.
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Modérateur » Lun 18 Avr 2016 11:01

Bonjour Marjo, Nous relayons votre post sur le réseau social patient de Maladies rares info services, avez vous contacter le regroupement québecois des maladies orphelines ? http://rqmo.org/
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Marjo1234 » Mer 20 Avr 2016 00:09

Bonjour,
A vous qui avez 24ans sans etre indiscrète , commen est votre santé ?
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Re: Syndrome HHH

Messagepar Myuki » Mer 20 Avr 2016 00:21

Bonjour Marjo,
Il n'y pas de problème ne vous en faites pas. Très bien malgré tout, je suis stable depuis très longtemps. Je suis un régime hypoprotéiné, prends des médicaments chaque jour, mais ça va.
Myuki
 
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