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une maladie rare ?
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par steph_hj
28 mai 2018 04:00
Forum : Syndrome triple H
Sujet : Syndrome HHH
Réponses : 17
Vues : 32257

Re: Syndrome HHH

J'avais laissé quelques messages il y a longtemps et j'aurais aimé avoir des nouvelles de ceux atteints ou qui connaissent des gens avec le syndrome. Charlie a maintenant 3 ans 1/2 et son état de santé demeure stable et encourageante. Mais elle ne parle toujours pas. La compréhension est là, mais pa...
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par steph_hj
02 janv. 2016 04:32
Forum : Syndrome triple H
Sujet : Syndrome HHH
Réponses : 17
Vues : 32257

Re: Syndrome HHH

Bonjour, Je suis toujours là. Ma petite fille a maintenant un peu plus d'un an. Diète stricte, médicament et de nombreux suivis médicaux, mais elle se porte bien malgré son début de vie chaotique. Depuis un an aussi je cherche des gens ayant le même diagnostique et je suis soulagée d'être enfin en c...
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par steph_hj
17 août 2015 18:31
Forum : Syndrome triple H
Sujet : Syndrome HHH
Réponses : 17
Vues : 32257

Syndrome HHH

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'une petite fille de 8 mois atteinte du syndrome triple H (hyperornithinémie-hyperammoniémie-homocitrullinurie) qui aimerait connaître d'autres personnes atteintes de cette maladie.

Merci !

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