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une maladie rare ?
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Syndrome HHH

Le syndrome triple H est un trouble du cycle de l'urée. Cette maladie peut apparaitre à différents âges de la vie.
Les 3 H signifient: hyperornithinémie, hyper ammoniémie, homocitrullinurie
Marjo1234
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Re: Syndrome HHH

Message par Marjo1234 »

Les medecin mon beaucoup parler de probleme de motriciter ? Es ce dans tout les cas ?


Guven
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Re: Syndrome HHH

Message par Guven »

Bonjour je suis le pere d une fille qui est atteinte de la maladie triple h.
Elle a 3 ans et ne parle pas encore est ce que c'est normal. Je voudrais bien avoir l'expérience d'une malade. Merci de prendre contact .
Nous sommes en france en Meurthe-et-Moselle.
Modérateur
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Re: Syndrome HHH

Message par Modérateur »

Bonjour ,
N'hésitez pas à lire les témoignages " au dessus" du votre. Si vous voulez communiquer directement avec une autre personne qui a écrit vous pouvez utiliser la " messagerie privée" en utilisant la petite icone " MP"
Cependant concernant les soucis de langage de votre petite fille, là aussi, n'hésitez pas à en parler avec le pédiatre ou l'équipe hospitalière qui suit votre fille .
G.UGUEN
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Re: Syndrome HHH

Message par G.UGUEN »

j'avais laissé un message il y a quelques mois. je reviens ce jour, je vois que nous sommes plusieurs confrontés à cette maladie. Etre seul dans son coin n'est pas évident. En général, les gens ont du mal à comprendre la maladie.
Ma fille a le triple HHH. Elle a 11 ans
Echangeons autour de cette maladie et ses conséquences
AmerJ
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Re: Syndrome HHH

Message par AmerJ »

Hello,

My niece was diagnosed with triple HHH syndrome 2 days ago, she is 21 month old. we are reaching out to other families that are living with this disease. I am ottawa -Ontario. I see some of you are living a healthy life and this is good news. I do not speak french but translated my message in french below. I will message individual users to speak about their experience but also want the info to be available for others to use.

Thank you

Bonjour,

Ma nièce a été diagnostiquée avec un syndrome triple HHH il y a 2 jours, elle a 21 mois. Nous touchons les autres familles qui vivent avec cette maladie. Je suis ottawa -Ontario. Je vois que certains d'entre vous vivent une vie saine et ce sont de bonnes nouvelles. Je ne parle pas français mais j'ai traduit mon message en français ci-dessous. Je vais envoyer un message à des utilisateurs individuels pour parler de leur expérience, mais je souhaite que l'information soit disponible pour les autres.

Merci
steph_hj
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Re: Syndrome HHH

Message par steph_hj »

J'avais laissé quelques messages il y a longtemps et j'aurais aimé avoir des nouvelles de ceux atteints ou qui connaissent des gens avec le syndrome.

Charlie a maintenant 3 ans 1/2 et son état de santé demeure stable et encourageante. Mais elle ne parle toujours pas. La compréhension est là, mais pas les mots, un vocabulaire très limité. Des cas semblables ?

Merci :)
Modérateur
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Re: Syndrome HHH

Message par Modérateur »

Bonjour

Le syndrome tripleH peut s'accompagner d'un déficit neuro cognitif. En avez parlé avec les médecins qui suivent Charlie? Une prise en charge a sans doute été mise en place? orthophonie et autres rééducations?

Cordialement
Melie1315
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Re: Syndrome HHH

Message par Melie1315 »

Bonjour,
J'ai 35 ans et je suis atteinte du triple H. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 5 ans à l'hôpital de Ste-Justine à Montréal. Je viens de la ville de Québec mais vis maintentant en Ontario. J'ai eu deux enfants une grande de 5 ans en santé et grossesse sans problème. Ma deuxième à 2.5 ans et elle est en santé mais a du être délivré à 35 semaine du à une restriction de croissance et grossesse difficile pour moi. Nous ne savons pas la cause. En générale je vais bien mais commence à avoir des troubles neurologiques. je suis une diète stricte en protéine et médicaments depuis le diagnostique. Pour les autres patients comment vous en sortez vous ?
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