une maladie rare ?
Conversez avec SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Si vous êtes inquiets au sujet de la pandémie de coronavirus, sachez qu'il n'y a pas de risque particulier pour les patients atteints de tumeur Desmoïde, sauf pour les patients sous traitement pouvant induire une immunosuppression (chimiothérapie essentiellement).
Donc :
- suivre les recommandations des autorités sanitaires (site HAS...) pour les patients en surveillance active, idem à la population générale.
- pour les patients sous traitement : se référer à leur oncologue pour la conduite à tenir.
Bon courage et à la semaine prochaine !
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
La permanence est ouverte ce matin. Bienvenue !
N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos témoignages.
Les bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Nous vous retrouvons la semaine prochaine, même heure, 10h-12h. Bon courage dans le contexte de confinement.
N'oubliez pas de vous connecter et de nous faire passer vos témoignages et vos questions, nous tenterons de vous apporter des éléments de réponses à partir de nos expériences respectives au sein de notre équipe de bénévoles.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
L'équipe SOS Desmoïde est à vos côtés ce matin encore. A vos questions !
Le Groupe Asso
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Voilà un an que nous nous organisons à 8 volontaires pour que, chaque samedi matin, vous ayez l'opportunité de discuter avec nous sur le créneau 10h-12h. Même si les échanges directs sont peu nombreux, nous souhaitons continuer à vous offrir cette possibilité car nous avons bien conscience que nous ne sommes pas tous aussi à l'aise avec les réseaux sociaux notamment. Notre association existe et se bat à vos côtés depuis plus de 20 ans, nous sommes donc engagés dans la durée. L'un de nous sera à nouveau avec plaisir derrière son PC samedi prochain, prêt à converser avec vous !
D'ici là nous vous souhaitons beaucoup de courage, de patience et de "zénitude" pour cette nouvelle semaine de confinement.
Chaleureusement,
L'équipe SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
La permanence est ouverte ce matin. Bienvenue !
N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos témoignages.
Les bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
#undessinpourlatumeurdesmoide
Suite aux mesures concernant le COVID19, nos enfants restent à la maison.
Et si nous en profitions pour parler à nos enfants de la tumeur DESMOIDE …
Nous vous proposons d’organiser un grand concours de dessins et de poèmes d’enfants.
On demande aux enfants (jeunes patients, enfants de patients ou petits-enfants de patients…) de produire un dessin ou un texte autour de la maladie afin de parler de la TD et qu’ils expriment aussi leur ressenti par rapport à leur situation.
SOS DESMOIDE mettra en ligne "vos œuvres" que vous nous aurez transmis par mail. association.sos-desmoide@laposte.net
"Un grand merci à tous les enfants pour leur participation, des beaux cadeaux seront offerts aux meilleures œuvres"
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE