Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence de ce jour est terminée.

Si vous êtes inquiets au sujet de la pandémie de coronavirus, sachez qu'il n'y a pas de risque particulier pour les patients atteints de tumeur Desmoïde, sauf pour les patients sous traitement pouvant induire une immunosuppression (chimiothérapie essentiellement).
Donc :
- suivre les recommandations des autorités sanitaires (site HAS...) pour les patients en surveillance active, idem à la population générale.
- pour les patients sous traitement : se référer à leur oncologue pour la conduite à tenir.

Bon courage et à la semaine prochaine !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

La permanence est ouverte ce matin. Bienvenue !

N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos témoignages.

Les bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence de SOS DESMOIDE, c'est déjà fini !
Nous vous retrouvons la semaine prochaine, même heure, 10h-12h. Bon courage dans le contexte de confinement.

N'oubliez pas de vous connecter et de nous faire passer vos témoignages et vos questions, nous tenterons de vous apporter des éléments de réponses à partir de nos expériences respectives au sein de notre équipe de bénévoles.
L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

L'équipe SOS Desmoïde est à vos côtés ce matin encore. A vos questions !

Le Groupe Asso

[Asso SOS Desmoïde]

Dans la période pour le moins spéciale que nous traversons, où on entend beaucoup parler de ralentissement de l'activité, vous pouvez paradoxalement vous sentir plus fatigué que d'habitude : c'est normal ! Cette situation est génératrice de stress pour chacun de nous, un stress parfois exacerbé lorsque nous nous interrogeons sur la continuité de nos traitements par exemple ; la communication à distance avec nos proches, nos collègues, nos voisins, requiert une concentration plus forte que les interactions physiques, d'autant plus lorsqu'elles s'enchaînent dans la journée, et cette concentration est fatigante ; enfin la réorganisation de notre vie qui est requise dans notre nouvel environnement nous demande également des efforts, de l'imagination, de la "stratégie" même parfois, ce qui là encore génère de la fatigue... Alors reposez-vous ! Ne cédez pas à la culpabilité si l'appel de la sieste se fait entendre ou si vous n'êtes pas aussi productif que vous le voudriez : votre santé avant tout ! Si votre corps réclame une pause, donnez-la lui... ;-)

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence du jour s'achève.
Voilà un an que nous nous organisons à 8 volontaires pour que, chaque samedi matin, vous ayez l'opportunité de discuter avec nous sur le créneau 10h-12h. Même si les échanges directs sont peu nombreux, nous souhaitons continuer à vous offrir cette possibilité car nous avons bien conscience que nous ne sommes pas tous aussi à l'aise avec les réseaux sociaux notamment. Notre association existe et se bat à vos côtés depuis plus de 20 ans, nous sommes donc engagés dans la durée. L'un de nous sera à nouveau avec plaisir derrière son PC samedi prochain, prêt à converser avec vous !
D'ici là nous vous souhaitons beaucoup de courage, de patience et de "zénitude" pour cette nouvelle semaine de confinement.
Chaleureusement,
L'équipe SOS Desmoïde
http://www.sos-desmoide.asso.fr
http://www.facebook.com/sosdesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

La permanence est ouverte ce matin. Bienvenue !

N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos témoignages.


Les bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Nous profitons de cette permanence pour vous proposer le concours "Un dessin pour la tumeur DESMOÏDE"
#undessinpourlatumeurdesmoide
Suite aux mesures concernant le COVID19, nos enfants restent à la maison.
Et si nous en profitions pour parler à nos enfants de la tumeur DESMOIDE …
Nous vous proposons d’organiser un grand concours de dessins et de poèmes d’enfants.
On demande aux enfants (jeunes patients, enfants de patients ou petits-enfants de patients…) de produire un dessin ou un texte autour de la maladie afin de parler de la TD et qu’ils expriment aussi leur ressenti par rapport à leur situation.
SOS DESMOIDE mettra en ligne "vos œuvres" que vous nous aurez transmis par mail. association.sos-desmoide@laposte.net
"Un grand merci à tous les enfants pour leur participation, des beaux cadeaux seront offerts aux meilleures œuvres"

[Asso SOS Desmoïde]

Dans cette période où nous sommes isolé, et quand on est malade , c’est un isolement de plus, nous vous rappelons la permanence de Guy ARDIET psychologue les Mardis de 17h à 19h par téléphone au 0651215358 ou par mail gardiet@yahoo.fr. Pour notre part la permanence est terminée pour ce samedi, nous nous retouverons la semaine prochaine , d'ici là nous vous souhaitons beaucoup de courage pour cette 3éme semaine de confinement.
L'équipe SOS Desmoïde Visitez notre site internet sur:
http://www.sos-desmoide.asso.fr
Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux: http://www.facebook.com/sosdesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/ https://twitter.com/desmoide/

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !

L'équipe de SOS DESMOIDE