Un petit message pour vous donner des infos sur le mode de fonctionnement de notre permanence : l’équipe de SOS Desmoïde est une petite équipe de bénévoles, tous malades ou parents d’enfants malades. Sachez que nous tournons pour assurer nos permanences du samedi donc vous n’échangerez pas toujours avec la même personne, mais nous sommes tous en lien au sein de l’équipe.
Nous ne sommes pas des professionnels médicaux, ce qui explique que nous ne pouvons répondre directement à des questions du type « Vais-je guérir ? ». En plus, notre maladie impacte chaque personne de manière différente. Même si nous avons un certain nombre de symptômes communs (physiques comme la gêne et/ou les douleurs à degrés divers et/ou la perte de mobilité…, mais aussi psychologiques comme l’angoisse de l’évolution de la maladie, la crainte de certains traitements et de leurs effets à long terme…), l’évolution de la maladie et sa réaction aux traitements entrepris sont propres à chacun. Nous pouvons cependant partager notre propre expérience donc n’hésitez pas à nous solliciter.
De plus, pour multiplier vos chances de trouver des personnes dans le même cas que vous,
n’hésitez pas à nous retrouver, et à vous rencontrer, à la journée amicale le 9 juin prochain à Paris (au parc de Saint-Cloud) ou à Nancy (dans le parc), et bien sûr sur les réseaux sociaux (facebook et twitter).Du fait de notre petit nombre, nous ne pouvons pas avoir des échanges avec vous en direct en dehors des créneaux du samedi matin, c’est pourquoi nous nous appuyons sur Maladies Rares Info Services avec qui nous travaillons main dans la main et que nous remercions chaleureusement pour cette collaboration. L’équipe MRIS pourra, elle, vous répondre de vive voix et individuellement dans la semaine (cf horaires :
http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39 ... t-patients).
Pour plus d’informations sur la maladie et sur nos actions pour les malades et la recherche, visitez notre site :
http://www.sos-desmoide.asso.fr