Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Information complémentaire pour Sarahmimi :
lors l'assemblée générale de SOS DESMOIDE, il est possible de rencontrer des médecins spécialistes de notre maladie et de leur poser des questions plus individuelles lors des pauses. Vous pourrez aussi partager votre expérience et vos questions lors de l'atelier dédié aux patients lors de cette journée. Vous pouvez adhérer à l'association via notre site internet : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/392623-actualites

[Asso SOS Desmoïde]

Chers tous,
la permanence touche à sa fin. Vous retrouverez la liste des centres experts de notre maladie sur notre site internet : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins

ainsi que les informations pour adhérer, nous rencontrer, converser sur les réseaux sociaux :https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/392623-actualites

Vous trouverez aussi sur notre site des témoignages de patients : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... emoignages
Bon WE à tous et retrouvez nous sur le forum samedi prochain, même heure, même lieu !

L'équipe de SOS DESMOIDE

[Jeremyy]

Bonjour voici une question de Instagram : »Bonjour je n ai pas réussi à vous joindre sur le forum. J ai une question : hier mon gynécologue m a trouvé un fibrome et me propose un stérilet qui diffuse des hormones. Est ce sans risque pour moi qui suit atteinte d une tumeur desmoide ? »merci pour elle

[Modérateur]

Le traitement hormonal à base de progestérone (par voie orale ou locale avec le DIU ) est bien un traitement du fibrome. Cependant, il est déconseillé en cas de tumeur hormono dependante.
C'est le cas de certaines tumeurs desmoïdes . Il existe un doute sur le fait qu’une contraception orale peut aggraver ou favoriser la rechute d’une tumeur desmoïde. Aussi, bien que le DIU hormonal corresponde à un dosage hormonal faible par rapport à la voie orale, il est important d'en reparler avec le spécialiste qui suit cette personne afin de prendre en charge au mieux les deux pathologies.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte. N'hésitez pas à nous poser vos questions.
L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Un petit message pour vous donner des infos sur le mode de fonctionnement de notre permanence : l’équipe de SOS Desmoïde est une petite équipe de bénévoles, tous malades ou parents d’enfants malades. Sachez que nous tournons pour assurer nos permanences du samedi donc vous n’échangerez pas toujours avec la même personne, mais nous sommes tous en lien au sein de l’équipe.

Nous ne sommes pas des professionnels médicaux, ce qui explique que nous ne pouvons répondre directement à des questions du type « Vais-je guérir ? ». En plus, notre maladie impacte chaque personne de manière différente. Même si nous avons un certain nombre de symptômes communs (physiques comme la gêne et/ou les douleurs à degrés divers et/ou la perte de mobilité…, mais aussi psychologiques comme l’angoisse de l’évolution de la maladie, la crainte de certains traitements et de leurs effets à long terme…), l’évolution de la maladie et sa réaction aux traitements entrepris sont propres à chacun. Nous pouvons cependant partager notre propre expérience donc n’hésitez pas à nous solliciter.
De plus, pour multiplier vos chances de trouver des personnes dans le même cas que vous, n’hésitez pas à nous retrouver, et à vous rencontrer, à la journée amicale le 9 juin prochain à Paris (au parc de Saint-Cloud) ou à Nancy (dans le parc), et bien sûr sur les réseaux sociaux (facebook et twitter).

Du fait de notre petit nombre, nous ne pouvons pas avoir des échanges avec vous en direct en dehors des créneaux du samedi matin, c’est pourquoi nous nous appuyons sur Maladies Rares Info Services avec qui nous travaillons main dans la main et que nous remercions chaleureusement pour cette collaboration. L’équipe MRIS pourra, elle, vous répondre de vive voix et individuellement dans la semaine (cf horaires : http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39 ... t-patients).
Pour plus d’informations sur la maladie et sur nos actions pour les malades et la recherche, visitez notre site : http://www.sos-desmoide.asso.fr

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h.
D'ici là, passez tous un très bon week-end et une bonne semaine !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin.
L'équipe de SOS DESMOIDE

Asso SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h.
D'ici là, passez tous un très bon week-end et une bonne semaine !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

Une nouvelle permanence commence ce matin, nous sommes disponibles pour échanger avec vous de 10h à 12h ! N'hésitez pas à nous poser vos questions ou partager vos expériences.

L'équipe de SOS DESMOIDE