Le Forum maladies rares

[Julie123]

Bonjour Augustine,
Pour ma part je ne peux vous renseigner pour la France car nous habitons en Belgique...
Je suppose que d'autres sur ce forum pourront.
Courage à vous!

[Modérateur]

Bonjour

En France, les enfants ayant une kératoconjonctivite vernale peuvent être suivis dans les centres de référence ou compétences spécialisés dans les maladies oculaires rares. Il en existe à Paris et dans d'autres villes de province.
Quant à la ciclosporine en collyre, le médicament existe en France depuis 2015 sous une forme commercialisée (Ikervis). Cependant, l'indication du médicament est "traitement de la kératite sévère chez des patients adultes présentant une
sécheresse oculaire qui ne s’améliore pas malgré l’instillation de substituts lacrymaux" et le médicament n'est pas remboursé. Quant aux préparations réalisées en pharmacie, il y a un risque qu'elles ne soient pas remboursées non plus, puisqu'il existe une forme commercialisée (nouvelle réglementation en vigueur depuis 2018: https://www.ameli.fr/pharmacien/exercic ... fficinales ).
Enfin, il n'existe pas d'association spécifique à cette maladie en France.

Cordialement

Les modérateurs

[Gececi]

Bonjour,

J'ai 2 enfants qui ont une KCV, l' un 14 ans et l autres 7 ans. Nous avons decouvert cette maladie par les symptômes de mon fils de 7 ans ; en mai 2017. Ils ont tous les 2 une KCV sous des formes différentes. D après le médecin mon grand serai sur la fin de la maladie ( maladie qui disparaît 8/9 à la puberté). Ils sont tous les 2 sous ciclosporine 1%, fabriqué au chu de clermont ferrand. Je récupère à la pharmacie de l hopital de mon lieu d habitation( j habite pas CF)
Ils ont des larmes artificielles et des antistaminique. Mon deuxième à une prise en charge à 100% , car la ciclosporine ne l améliorer pas donc ,il a une injection de xolair 1 fois par mois. Nous voyons le specialiste 1 fois tous les 3 mois. Depuis qu il a les injections il va mieu.
Les matins sont moin douloureux et plus d absentéisme à l'école. Il porte des lunettes de soleil tous le temps même en classe. Une demande de prise en charge pscho est en cour .

Courage à vous.

[Sandra73]

Bonjour,
J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de kératoconjonctivite et ayant reçu des injections de Xolair.
Merci d'avance.