Echange entre parents

[oxalis]

Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.

[Modérateur]

Merci Madame, bienvenue sur ce forum!

[Vivie]

Bonjour,je suis atteinte d amélogénèse imparfaite,tout comme ma mère et ses frères et sœur,et tout comme sa maman l était!plusieurs membres de la famille sont atteints,malheureusement je l ai transmis à mes garçons.
Les soins dentaires ne seront pas remboursés si je souhaite pose des facettes...enfin je cherche d autre personne qui souffre de cette maladie rare,car nos dents sont sensibles ,mais nous souffrons aussi mentalement,de nos jours on garde plus des dents comme ça m a t on déjà dit!...

[oxalis]

Voici le lien d'un groupe qui a été constitué sur un réseaux social concernant des familles touchées par l'AI.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/
Ce lien permet d'échanger également et de se soutenir moralement.
Cordialement.

[sylvie045]

Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.

Bonjour,
Mon fils aussi est atteinte de la même maladie!
Et je le fais suivre régulièrement par un spécialiste!
J’espère que tous se passe bien pour les votre!
Bonne journée!

[laurene201]

Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.

Bonjour,
Je vous souhaite bon courage!
Mon fils aîné aussi est atteint de la même maladie.

[oxalis]

Bonjour,

Il existe un groupe fermé sur le site FaceBook sur cette maladie, voici le lien, demandez à y être ajoutée car il y a beaucoup d'échange et d'entraide comme trouver des informations sur les spécialistes dans les différentes régions.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/
Bien à vous.
Laurence

[Sicelil]

Bonjour,

Je suis maman de deux garçons. On vient de diagnostiquer une amélogénèse imparfaite à mon ainé qui aura 3 ans en août.
Nous avons un soin "sensible" à faire sur l'une de ses molaires.
C'est à peu près tout ce que je sais aujourd'hui.

J'aurais besoin de savoir quel serait, d'après vous, le parcours de soin / la prise en charge idéal(e) ??

Merci d'avance pour vos conseils,

[oxalis]

Bonsoir,
Les dents des enfants ayant une AI sont taillées et protégées par des coiffes en résine, cela se fait sur les dents de lait et ensuite sur les dents définitives. Lorsque l'enfant à 17/18 ans ont fait des prothèses en céramique afin que cela dure le plus longtemps possible. C'est ce qui a été fait à mon fils ainé. Pour les enfants très jeunes cela se pratique sous anésthésie. Voici le lien d'un groupe fermé sur Facebook, vous y trouverez plusieurs infos et pourrez aussi échanger avec d'autres parents.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/