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une maladie rare ?
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par oxalis
23 mars 2018 18:37
Forum : Amélogenèse imparfaite
Sujet : Association sur l'amélogenèse imparfaite
Réponses : 1
Vues : 6419

Association sur l'amélogenèse imparfaite

Nous venons de créer l'association Amélogenèse France qui à pour but de mieux faire entendre la voix des patients et de leur famille et d'améliorer la prise en charge des soins et des suivis. Je vous invite à nous rejoindre sur notre blog à cette adresse https://amelogenesefrance.wixsite.com/ameloge...
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par oxalis
11 juil. 2017 21:28
Forum : Amélogenèse imparfaite
Sujet : Echange entre parents
Réponses : 8
Vues : 18468

Re: Echange entre parents

Bonsoir, Les dents des enfants ayant une AI sont taillées et protégées par des coiffes en résine, cela se fait sur les dents de lait et ensuite sur les dents définitives. Lorsque l'enfant à 17/18 ans ont fait des prothèses en céramique afin que cela dure le plus longtemps possible. C'est ce qui a ét...
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par oxalis
20 avr. 2017 12:55
Forum : Amélogenèse imparfaite
Sujet : Echange entre parents
Réponses : 8
Vues : 18468

Re: Echange entre parents

Bonjour, Il existe un groupe fermé sur le site FaceBook sur cette maladie, voici le lien, demandez à y être ajoutée car il y a beaucoup d'échange et d'entraide comme trouver des informations sur les spécialistes dans les différentes régions. https://www.facebook.com/groups/258243454375660/ Bien à vo...
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par oxalis
28 sept. 2016 17:03
Forum : Amélogenèse imparfaite
Sujet : Echange entre parents
Réponses : 8
Vues : 18468

Re: Echange entre parents

Voici le lien d'un groupe qui a été constitué sur un réseaux social concernant des familles touchées par l'AI.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/
Ce lien permet d'échanger également et de se soutenir moralement.
Cordialement.
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par oxalis
28 juil. 2015 14:45
Forum : Amélogenèse imparfaite
Sujet : Echange entre parents
Réponses : 8
Vues : 18468

Echange entre parents

Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.

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