Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

bonjour a tous

je reviens vers vous , j ai vu drack que ton séjour hospitalier est plutot positif, une bonne chose. cela continue pour moi l atrophie musculaire surtout au cuisse progresse ainsi que la langue avec de l hypersalivation, les mains ce creuse aussi, j ai des difficulté a monter les escaliers faiblesse musculaire , mon rdv est mardi 1 avril au centre sla pour un autre emg , le premier a eu lieu le 15 janvier 'j éspére étre fixer sur mon sort.

Bonjour,
Je vous souhaite beaucoup de courage et que les résultats seront bons. N' oubliez pas qu'il n'y a pas que la sla il y a d'autres maladies qui peuvent donner ces symptômes. Aujourd'hui je revois mon médecin traitant, car comme dit c'est le moral là qui est en chute libre. Je ne suis toujours pas fixé, j'ai toujours des symptômes neurologiques, au passage oui moi aussi par moment une sensation étrange autour de la salive, comme si elle était "trop liquide" et une espèce d'hypersalivation. J'ai de plus en plus peur même si je sais que la SLA ne donne pas les hypersignaux FLAIR, et que c'est plutôt caractéristique d'une SEP, pas d'une SLA. Mais dans ce cas j'espère que je n'ai pas une SEP plus agressive que celle dont on m'a parlé. Bref j'angoisse, ça tourne en boucle dans ma tête. Je ne suis pas allé au travail ce matin ce n'était pas possible.... Et dire qu'en 22 ans de boulot j'ai du avoir au total 3 arrêts pour la grippe et une gastro..... Je perds complètement pied j'en ai marre. Marre surtout de ne pas savoir si c'est une SEP qu'ils me le disent une bonne fois pour toute !!

[drack3]

Bonjour termi, et vous tous je comprends votre désarroi. A un moment donné il y a pas d autre solution que de faire une IRM 7.5T mais il y en a très peu en France ou la fameuse ponction lombaire la vous serais sur du résultat pour la SEP.a titre personnel il y a rien sur les examens, pourtant depuis hier tout est revenu engourdissements a , la langue faiblesse générale fasciculations etc....
C'est difficile à vivre, pourtant il va bien falloir s y résoudre sinon à va finir en grosse dépression. J'ai reçu un mail du centre sla de Montpellier que j'ai contacté il y a un moment déjà, voilà se qu'ils me disent .après relecture de votre emg et tous les symptômes que vous avez nous confirmons qu à ce jour pas de SLA ni de maladie des motoneurones. Nous vous proposons un rendez vous au mois de juin pour refaire un emg juste pour vous rassurer. Pour nous vous faites des troubles neurologique anxiété de stress et d angoisse.
Voilà leur bilan qui se rapproche de celui de la clinique d ou je viens d être hospitalisé.
Il serait peut-être bon pour vous de voir avec vôtre docteur de discuter de faire comme moi une hospitalisation de plusieurs jours pour faire un bilan complet neurologique, bien que pour moi je suis au même point qu avant.
Courage à vous
Cordialement

[TERMI]

Bonjour termi, et vous tous je comprends votre désarroi. A un moment donné il y a pas d autre solution que de faire une IRM 7.5T mais il y en a très peu en France ou la fameuse ponction lombaire la vous serais sur du résultat pour la SEP.a titre personnel il y a rien sur les examens, pourtant depuis hier tout est revenu engourdissements a , la langue faiblesse générale fasciculations etc....
C'est difficile à vivre, pourtant il va bien falloir s y résoudre sinon à va finir en grosse dépression. J'ai reçu un mail du centre sla de Montpellier que j'ai contacté il y a un moment déjà, voilà se qu'ils me disent .après relecture de votre emg et tous les symptômes que vous avez nous confirmons qu à ce jour pas de SLA ni de maladie des motoneurones. Nous vous proposons un rendez vous au mois de juin pour refaire un emg juste pour vous rassurer. Pour nous vous faites des troubles neurologique anxiété de stress et d angoisse.
Voilà leur bilan qui se rapproche de celui de la clinique d ou je viens d être hospitalisé.
Il serait peut-être bon pour vous de voir avec vôtre docteur de discuter de faire comme moi une hospitalisation de plusieurs jours pour faire un bilan complet neurologique, bien que pour moi je suis au même point qu avant.
Courage à vous
Cordialement

Merci. Oui je vais lui en parler et déjà avoir un AT car là j'en peux plus, en plus je "grillé" des congés à chaque rdv.... Me détendre un peu en attendant l'emg jeudi. Elle me prend en fin de journée car je lui ai dis que les fasciculations étaient plus présentes le soir. Même si là j'en ai pas mal depuis samedi. Et cela fait aussi comme un espèce d'état d'ébriété, ça va mais c'est comme si j'avais légèrement bu jai l'impression de ne pas être "stable" en fait, alors que tout est normal d'après la neurologue (marché normal ok, marché sur talons ok, marché sur pointe des pieds ok, marché un pied devant l'autre en suivant une ligne ok, tout est OK. Réflexes oculaires aussi OK). Cela peut être j'ai lu symptomatique de la sep, car en fait LES motoneurones fonctionnent bien mais c'est le cerveau qui interprète mal en fait. L'emg est plus pour me rassurer. Reste la sep d'autant que comme je l'ai dis j'avais fait une crise de vertiges soudaine vers 20 ans, qui avait duré plusieurs semaines, à l'époque déjà soupçon de SEP à faible bruit, et cela pouvait parfaitement être une première poussée. Comme j'avais refusé la ponction lombaire, ils étaient restés sur une crise de Menière, même si mes vertiges n'étaient pas dans le "bon sens" en fait pour Menière (ils n'étaient pas giratoires mais de bas en haut) . J'en avais refait vers 30 ans, traités Tanganil idem, disparus en quelques semaines. IRM cérébral normal à l'époque mais je n'avais pas fait de médullaire. Idem j'avais refusé la ponction. Bref c'est l'angoisse. Là si ponction je pense la faire, il faut bien être fixé à un moment. J'ai écouté un neurologue sur YouTube, spécialisé sep. Il explique que cette maladie peut-être en "sommeil" en quelque sorte plusieurs années, et réactivée entre guillemet par un stress intense ou un événement traumatisant (perte d'un proche, etc....). C'est tout à fait mon cas entre les stress du boulot et la sla dans ma famille proche. Voilà....

[TERMI]

Hello,
Je sors du médecin, je lui ai montré les vidéos. Selon lui rien d'alarmant, ce sont de petites fasciculations, et ça ressemble aussi beaucoup à un syndrome des crampes fasciculations bénignes. J'ai un AT qui va me permettre de me reposer. Je culpabilise toujours dans ces cas là mais j'en avais besoin. Concernant l'EMG, il m'a dit qu'il eliminait la SLA à un instant T, et que cette maladie est un poker, personne n'est plus disposée qu'une autre à en faire une. Le syndrome crampes fasciculations ne prédisposé pas à une SLA non plus. Surtout ne pas y penser sans arrêt, et si mon EMG est bon jeudi, passer à autre chose. Pour la SEP ça reste par contre une possibilité, donc bien refaire un IRM cérébral en fin d'année et si aggravation, ponction lombaire. Il m'a redit que c'est une maladie à évolution très lente, et aujourd'hui bien souvent non invalidante avec les traitements. On a donc "le temps" de voir en gros. Voilà. Je croise des doigts pour jeudi, si c'est OK je ne serai pas plus renseigné sur la cause mais au moins ça éliminera la SLA.

[drack3]

Bonne nouvelle je suis heureux pour vous. Pour les faciculations et crampes begnine ont va monter un club .comme vous il faut essayer de passer à autre chose, pas évident mais il faut le faire. Pour moi le prochain emg est fin juin ce sera le 4eme et comme dit plus haut ils le font pour me rassurer . Si c'est comme moi vos symptômes risquent de s accroître à l approche de l examen.
Courage pour la suite

[drack3]

Bonne nouvelle je suis heureux pour vous. Pour les faciculations et crampes begnine ont va monter un club .comme vous il faut essayer de passer à autre chose, pas évident mais il faut le faire. Pour moi le prochain emg est fin juin ce sera le 4eme et comme dit plus haut ils le font pour me rassurer . Si c'est comme moi vos symptômes risquent de s accroître à l approche de l examen.
Courage pour la suite

[Nala54]

Bonjour,

Des nouvelles concernant ces symptômes ?

[TERMI]

bonjour a tous

je reviens vers vous , j ai vu drack que ton séjour hospitalier est plutot positif, une bonne chose. cela continue pour moi l atrophie musculaire surtout au cuisse progresse ainsi que la langue avec de l hypersalivation, les mains ce creuse aussi, j ai des difficulté a monter les escaliers faiblesse musculaire , mon rdv est mardi 1 avril au centre sla pour un autre emg , le premier a eu lieu le 15 janvier 'j éspére étre fixer sur mon sort.

Bonsoir,

Qu'entendez vous pas difficultés à monter les escaliers ? Me concernant, au bout du 3ème étage j'ai des douleurs dans les jambes, surtout mollets, genoux et cuisses. Je n'avais pas cela avant, ça s'est installé il y a déjà plusieurs mois sans chute (c'est l'élément central en fait). C'est plus une intolérance à l'effort qu'une difficulté. Également, votre médecin a-t-il constaté l'atrophie ? Avez-vous une perte de force réelle (difficulté importante à soulever par exemple un pack d'eau standard de 6x1.5L) ? Moi aussi par moment j'ai de l'hypersalivation en tout cas la sensation d'une salive plus abondante et plus liquide. Cela est également présent dans la SEP mais aussi dans le syndrome des fasciculations bénignes (voir Wikipedia, et demandez aussi à Chatgpt). Ne vous alarmez pas, je pense aussi qu'on suranalyse nos symptômes. Comme je l'ai dis plus haut, il est très peu probable qu'un ENMG passe à côté d'une sla. Par contre il passe à côté d'une SEP dans presque tous les cas. La SLA est une atteinte des motoneurones, et c'est précisément ce qui est analysé au cours de l'EMG. C'est l'EMG qui a posé un diagnostic définitif pour ma tante, associé un IRM médullaire qui a présenté des lésions. Courage et attendez votre examen.

[romaingodard50]

j'ai clairement un manque de force dans les jambes,intolérance a l 'éffort exactement sa, j arrive encore a soulever un pack d eau ou sac de course mais cela est plus dur, quand je suis dans la vigne j'ai souvent mal au jambes en ce moment j attache les baguette du coup, J 'utilise beaucoup mes mains , j ai aussi moins de force , suffisant pour accomplir cette tache, ma compagne est trés inquiéte pour moi elle m accompagne demain, merci pour votre soutien , sa me rassure de ne pas étre seul dans cette situation

[romaingodard50]

je ne suis pas retourné voir mon médécin car j'ai bien compris qu il ne pouvais plus rien pour moi a par faire des ordonnances pour les spécialiste , je le remercie de m avoir écouter et d avoir contacter le centre sla et avoir mis suspicion de sla car cela a fait avancé les choses