Salut à toutes et à tous,
J'espère que vous allez bien.
Je tente un nouveau message qui j'espère rassurera.
Je mets en perspective ma petite expérience d'1 an et les multiples échanges que j'ai eu + feedbacks de neurologues.
Pour certains membres du forum, si vous aviez la SLA (je parle de la forme spinale, pas de la forme bulbaire car ce sont d'autres symptômes), vous auriez majoritairement 2 symptômes qui ne trompent pas :
- les faiblesses musculaires
- l'atrophie musculaire
Je tiens à préciser que les faiblesses n'ont rien à voir avec notre état d'anxiété ou de vigilance.
Vous les avez ou vous les avez pas... C'est impossible de passer à côté.
En quelques semaines / mois, elles s'installent (plus ou moins rapidement). Une fois installées, elles sont progressives, linéaires et irréversibles.
Quand on a une faiblesse, ce n'est pas une sensation diffuse qui dure quelques heures ou quelques jours, puis cela se rétablit. Il y aurait alors un caractère variable et réversible comme on retrouve entre autres dans les TNF, les covids longs, les syndromes post infectieux, etc.
Quand on parle de faiblesses, on ne parle pas d'intolérances à l'effort, de sensations de muscles lourds ou en coton, de douleurs ou de tremblements, etc. Quelqu'un qui court 15 km au lieu d'en courir 30 km après 1 ou 2 ans de symptômes, ce ne sont pas des faiblesses.
Quelques exemples concrets : vous avez des difficultés à lever un objet à priori léger, cela vous demande beaucoup d'efforts, votre bras finit par tomber. Vous marchez, vous avez le pied ou la jambe qui trainent, et vous chutez car vous ne tenez plus debout. Vous portez des clés et vous ne parvenez plus à ouvrir votre porte ou bien vous jouez au tennis et vous ne pouvez plus tenir la raquette. Ce sont des premières alertes typiques.
Pour les symptômes que je peux lire sur le forum, je pense que pour beaucoup, vous pouvez être rassuré(e)s, ce n'est certainement pas la SLA. Mais ce n'est parce qu'on a pas la SLA qu'on a pas une autre pathologie neurologique. Sauf qu'on déjà éliminé le pire et c'est quand même un grand soulagement ! Il y aussi des syndromes beaucoup plus bénins.
Pour les atrophies musculaires, elles ne sont au début pas toujours suffisamment significatives. Elles évoluent au fur et à mesure. Mais en gros, vous perdez du muscle sur des points précis du corps où vous n'aviez jamais perdu de muscles jusque là. Inutile de scruter son corps chaque jour pour vérifier. Et en général, de toute manière les atrophies s'accompagnent de faiblesses, dans le cas d'une SLA, donc c'est dur de passer à côté.
Si vous avez simplement des fasciculations, après 1 ou 2 ans de symptômes, sans voir apparaitre des faiblesses ou des atrophies, franchement, c'est plus que positif. C'est presque 100% sûr qu'il ne s'agit pas de Charcot. Même en 8-10-12 mois, on est capable de faire un point pour une majorité de cas car les faiblesses seraient souvent déjà apparues. Je pense qu'il faut avant tout regarder ses symptômes dans le temps, c'est la clé.
Pour l'EMG, il détecte en effet la plupart des pathologies de ce que j'ai compris. C'est un peu particulier pour la SLA car c'est une maladie assez complexe dont on ne connait pas encore les mécanismes. Il faut en moyenne 1 an pour la détecter, parfois moins, parfois plus. Pour quelques cas rares, plus de 2 ans. Pour une majorité des cas, en 1 EMG c'est visible, pour d'autres cas, il faut parfois plusieurs EMG.
Tout ça bien sûr est à coupler avec bien d'autres examens + signes cliniques visibles lors de rdv avec les neurologues.
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
J'ai vraiment besoin de votre aide. Maladie de Charcot
Bonjour à tous . J'ai besoin de parler et je ne sais pas vers qui me tourner...
Je ne sais pas par où commencer, je vais essayer d'être claire.
Début février j'ai eu des maux de têtes inhabituels. Je ne vais jamais chez le médecin car je n'aime pas ça.
Comme beaucoup de gens j'ai eu la mauvaise idée de chercher sur internet... résultat : j'ai vu que l'un des symptômes d'une tumeur cerebrale pouvait être similaire. Au moment de la lecture j'ai fais ce que je crois être une crise d'angoisse, j'ai eu l'impression de partir et d'avoir eu une decharge electrique dans la tête. Je m'en suis remis en me calmant mais durant 1 semaine j'ai fais crises d'angoisse sur crise d'angoisse. Notamment une lorsque je conduisais qui m'a comme assomé alors que je ne pensais à rien de négatif.
Devant tout cela j'ai décidé de passer des examens afin de me rassurer. Résultat : je n'ai rien d'anormal.
Puis tout doucement j'ai ressentis une faiblesse de mon bras gauche, des crampes, une gêne et une impression général que mes muscles se raidissent.
Rebelote, j'ai regardé sur internet... et la je me suis rendu compte que l'intégralité de mes symptômes sont ceux de la SLA connu sous le nom de maladie de Charcot. Je me suis dis que je me faisais encore des histoires mais pour le coup les symptômes sont vraiment là. J'ai vu que les médecins ne savent pas ce qui provoque la maladie de charcot mais que certain pense qu'il s'agit d'une réaction inflammatoire et que le cerveau attaquerait les motoneurones.
La je fais le lien et je me dis que le stress et les crises d'angoisses répètées ( du a la peur de la tumeur) sont liées et que je me suis moi même donné cette maladie. Maintenant j'en suis sur j'ai la maladie de charcot, je le sais, je le sens. Je sais que beaucoup d'entre vous vont me dire que j'invente ( comme la plupart de mes proches ) mais tout les symptômes sont là.
Je m'imagine déjà comment m'organiser pour gérer tout ça. Je suis en totale déprime, cela impact ma vie professionnelle mais également le quotidien de ma femme. Je ne sais plus quoi faire, je suis perdu.
J'ai pas envie de reprendre rendez vous encore une fois avec un médecin de peur que ma femme me prennent pour un fou. Je ne sais pas vers qui me tournez, que me conseillez vous de faire ?
Je ne sais pas par où commencer, je vais essayer d'être claire.
Début février j'ai eu des maux de têtes inhabituels. Je ne vais jamais chez le médecin car je n'aime pas ça.
Comme beaucoup de gens j'ai eu la mauvaise idée de chercher sur internet... résultat : j'ai vu que l'un des symptômes d'une tumeur cerebrale pouvait être similaire. Au moment de la lecture j'ai fais ce que je crois être une crise d'angoisse, j'ai eu l'impression de partir et d'avoir eu une decharge electrique dans la tête. Je m'en suis remis en me calmant mais durant 1 semaine j'ai fais crises d'angoisse sur crise d'angoisse. Notamment une lorsque je conduisais qui m'a comme assomé alors que je ne pensais à rien de négatif.
Devant tout cela j'ai décidé de passer des examens afin de me rassurer. Résultat : je n'ai rien d'anormal.
Puis tout doucement j'ai ressentis une faiblesse de mon bras gauche, des crampes, une gêne et une impression général que mes muscles se raidissent.
Rebelote, j'ai regardé sur internet... et la je me suis rendu compte que l'intégralité de mes symptômes sont ceux de la SLA connu sous le nom de maladie de Charcot. Je me suis dis que je me faisais encore des histoires mais pour le coup les symptômes sont vraiment là. J'ai vu que les médecins ne savent pas ce qui provoque la maladie de charcot mais que certain pense qu'il s'agit d'une réaction inflammatoire et que le cerveau attaquerait les motoneurones.
La je fais le lien et je me dis que le stress et les crises d'angoisses répètées ( du a la peur de la tumeur) sont liées et que je me suis moi même donné cette maladie. Maintenant j'en suis sur j'ai la maladie de charcot, je le sais, je le sens. Je sais que beaucoup d'entre vous vont me dire que j'invente ( comme la plupart de mes proches ) mais tout les symptômes sont là.
Je m'imagine déjà comment m'organiser pour gérer tout ça. Je suis en totale déprime, cela impact ma vie professionnelle mais également le quotidien de ma femme. Je ne sais plus quoi faire, je suis perdu.
J'ai pas envie de reprendre rendez vous encore une fois avec un médecin de peur que ma femme me prennent pour un fou. Je ne sais pas vers qui me tournez, que me conseillez vous de faire ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci, c'est exactement ça. Je l'ai également expliqué plus haut. Certains gestes simples du quotidien deviennent difficiles voir impossibles, comme le simple fait de mettre des clefs dans une serrure, se verser un verre d'eau ou allumer une cigarette. Je l'ai dis j'ai un cas de SLA dans ma famille et les faiblesses musculaires et premières paralysies se sont installées en quelques mois. On a probablement quelque chose, neurologique très probablement mais ce n'est pas une SLA.Yoko Hama a écrit : ↑12 avr. 2025 16:13 Salut à toutes et à tous,
J'espère que vous allez bien.
Je tente un nouveau message qui j'espère rassurera.
Je mets en perspective ma petite expérience d'1 an et les multiples échanges que j'ai eu + feedbacks de neurologues.
Pour certains membres du forum, si vous aviez la SLA (je parle de la forme spinale, pas de la forme bulbaire car ce sont d'autres symptômes), vous auriez majoritairement 2 symptômes qui ne trompent pas :
- les faiblesses musculaires
- l'atrophie musculaire
Je tiens à préciser que les faiblesses n'ont rien à voir avec notre état d'anxiété ou de vigilance.
Vous les avez ou vous les avez pas... C'est impossible de passer à côté.
En quelques semaines / mois, elles s'installent (plus ou moins rapidement). Une fois installées, elles sont progressives, linéaires et irréversibles.
Quand on a une faiblesse, ce n'est pas une sensation diffuse qui dure quelques heures ou quelques jours, puis cela se rétablit. Il y aurait alors un caractère variable et réversible comme on retrouve entre autres dans les TNF, les covids longs, les syndromes post infectieux, etc.
Quand on parle de faiblesses, on ne parle pas d'intolérances à l'effort, de sensations de muscles lourds ou en coton, de douleurs ou de tremblements, etc. Quelqu'un qui court 15 km au lieu d'en courir 30 km après 1 ou 2 ans de symptômes, ce ne sont pas des faiblesses.
Quelques exemples concrets : vous avez des difficultés à lever un objet à priori léger, cela vous demande beaucoup d'efforts, votre bras finit par tomber. Vous marchez, vous avez le pied ou la jambe qui trainent, et vous chutez car vous ne tenez plus debout. Vous portez des clés et vous ne parvenez plus à ouvrir votre porte ou bien vous jouez au tennis et vous ne pouvez plus tenir la raquette. Ce sont des premières alertes typiques.
Pour les symptômes que je peux lire sur le forum, je pense que pour beaucoup, vous pouvez être rassuré(e)s, ce n'est certainement pas la SLA. Mais ce n'est parce qu'on a pas la SLA qu'on a pas une autre pathologie neurologique. Sauf qu'on déjà éliminé le pire et c'est quand même un grand soulagement ! Il y aussi des syndromes beaucoup plus bénins.
Pour les atrophies musculaires, elles ne sont au début pas toujours suffisamment significatives. Elles évoluent au fur et à mesure. Mais en gros, vous perdez du muscle sur des points précis du corps où vous n'aviez jamais perdu de muscles jusque là. Inutile de scruter son corps chaque jour pour vérifier. Et en général, de toute manière les atrophies s'accompagnent de faiblesses, dans le cas d'une SLA, donc c'est dur de passer à côté.
Si vous avez simplement des fasciculations, après 1 ou 2 ans de symptômes, sans voir apparaitre des faiblesses ou des atrophies, franchement, c'est plus que positif. C'est presque 100% sûr qu'il ne s'agit pas de Charcot. Même en 8-10-12 mois, on est capable de faire un point pour une majorité de cas car les faiblesses seraient souvent déjà apparues. Je pense qu'il faut avant tout regarder ses symptômes dans le temps, c'est la clé.
Pour l'EMG, il détecte en effet la plupart des pathologies de ce que j'ai compris. C'est un peu particulier pour la SLA car c'est une maladie assez complexe dont on ne connait pas encore les mécanismes. Il faut en moyenne 1 an pour la détecter, parfois moins, parfois plus. Pour quelques cas rares, plus de 2 ans. Pour une majorité des cas, en 1 EMG c'est visible, pour d'autres cas, il faut parfois plusieurs EMG.
Tout ça bien sûr est à coupler avec bien d'autres examens + signes cliniques visibles lors de rdv avec les neurologues.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je vous partage ce témoignage très intéressant :
https://www.reddit.com/r/BFS/comments/1 ... &rdt=53299
Cela ressemble énormément à mon cas et à presque tous les cas ici. Je vis la même chose. Comme le soulève ce médecin dans son témoignage, et c'est ce que m'a dit la neurologue, il n'a jamais eu un patient atteint de sla avec des fasciculations comme premiers symptômes. Ou alors elles sont apparues après le diagnostic. La neurologue m'a dit la même chose, l'angiologue aussi, les fasciculations ne sont pas un symptôme de la sla, ni de la SEP d'ailleurs sauf dans certains cas (je parle pour la SEP uniquement). Les premiers symptômes de la sla sont une faiblesse musculaire et comme il a été dit plus haut, il s'agit vraiment de ne plus pouvoir soulever un objet léger ou effectuer des gestes simples du quotidien. Pas une intolérance à l'effort, de tremblements ou de ressentir une douleur si on tient un objet lourd quelques minutes. Il s'agit vraiment du bras ou de la jambe qui lâche, littéralement, même en tenant une tasse à café par exemple. Ensuite surviennent les problèmes de déglutition ou pour avaler, ceci bien souvent en quelques mois. Comme m'a dit la neurologue, la SLA on l'a déjà en tête avant l'emg rien qu'au ton du "Bonjour" du patient.... Donc il faut arriver, toutes et tous, à traiter nos angoisses. C'est la clef pour moi, et c'est facile à dire car je suis dans le même cas que vous. Ce soir j'angoisse énormément, impossible de fermer l'œil car je pense à cette sale maladie car j'ai des fasciculations, beaucoup ce soir, dans les mollets et un peu sur les bras et les cuisses. Je suis sorti fumer une cigarette, boire une tisane, rien n'y fait. Je n'ose pas prendre un xanax car j'ai cours demain avec mes étudiants et à cette heure tardive il va juste m'empêcher de me lever.... Bref c'est très pénible, ça devient lourd. J'envisage sérieusement d'aller voir un psychiatre. Même si la SEP est "soupçonnée" pour moi à ce stade, quand bien même je l'aurai, cela ne provoque pas tout ça, surtout au début.
https://www.reddit.com/r/BFS/comments/1 ... &rdt=53299
Cela ressemble énormément à mon cas et à presque tous les cas ici. Je vis la même chose. Comme le soulève ce médecin dans son témoignage, et c'est ce que m'a dit la neurologue, il n'a jamais eu un patient atteint de sla avec des fasciculations comme premiers symptômes. Ou alors elles sont apparues après le diagnostic. La neurologue m'a dit la même chose, l'angiologue aussi, les fasciculations ne sont pas un symptôme de la sla, ni de la SEP d'ailleurs sauf dans certains cas (je parle pour la SEP uniquement). Les premiers symptômes de la sla sont une faiblesse musculaire et comme il a été dit plus haut, il s'agit vraiment de ne plus pouvoir soulever un objet léger ou effectuer des gestes simples du quotidien. Pas une intolérance à l'effort, de tremblements ou de ressentir une douleur si on tient un objet lourd quelques minutes. Il s'agit vraiment du bras ou de la jambe qui lâche, littéralement, même en tenant une tasse à café par exemple. Ensuite surviennent les problèmes de déglutition ou pour avaler, ceci bien souvent en quelques mois. Comme m'a dit la neurologue, la SLA on l'a déjà en tête avant l'emg rien qu'au ton du "Bonjour" du patient.... Donc il faut arriver, toutes et tous, à traiter nos angoisses. C'est la clef pour moi, et c'est facile à dire car je suis dans le même cas que vous. Ce soir j'angoisse énormément, impossible de fermer l'œil car je pense à cette sale maladie car j'ai des fasciculations, beaucoup ce soir, dans les mollets et un peu sur les bras et les cuisses. Je suis sorti fumer une cigarette, boire une tisane, rien n'y fait. Je n'ose pas prendre un xanax car j'ai cours demain avec mes étudiants et à cette heure tardive il va juste m'empêcher de me lever.... Bref c'est très pénible, ça devient lourd. J'envisage sérieusement d'aller voir un psychiatre. Même si la SEP est "soupçonnée" pour moi à ce stade, quand bien même je l'aurai, cela ne provoque pas tout ça, surtout au début.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Termi,
Merci pour vos messages.
Très intéressant ce feedback du médecin.
Me concernant, je ne pense pas être dans le cas de certains membres de ce forum.
Mes symptômes sont conséquents depuis 1 an. J'ai de nombreuses faiblesses musculaires, douleurs musculaires, je commence à perdre du muscle depuis quelques mois à certains endroits précis du corps, j'ai des fasciculations, des raideurs, des vertiges, quelques début de crampes et une fatigue intense. En somme, tout le tableau d'une possible SLA. J'ai donc des raisons de m'inquiéter et pour autant, je crois que même si cela me travaille profondément dans ma vie et que cela m'empêche de faire mon métier depuis 1 an (je n'en ai plus les capacités physiques), j'ai peut être réussi à passer le cap de la peur. Je suis encore relativement jeune pour une telle pathologie, j'ai 38 ans. Et à cet âge, c'est quand même rare même si cela existe malheureusement. Alors, je profite du moment présent tel qu'il m'est offert
Quand je lis que des personnes ont uniquement des fasciculations, aussi fréquentes et embêtantes soient-elles, je me dis que nous ne sommes pas dans le même bateau. Le médecin en question dans ce témoignage ne mentionne aucune atrophie, ni faiblesse musculaire pendant des années. Evidemment, les fasciculations sont énergivores, et il faut trouver un moyen concret de les stopper ou de les diminuer mais il n'y a aucune raison d'envisager la moindre SLA dans un tel contexte.
Si cela peut faire également échos sur ce forum. Et rassurer. Je pense que cela sera ça de gagné.
Pour ma part, j'ai commencé mes symptômes il y a 1 an par des paresthésies, fourmillements, picotements, sensations de décharges électriques, pendant 2-3 mois puis j'ai commencé à avoir une spasticité et des fasciculations. Ensuite, au bout de 3-4 mois sont apparues les premières faiblesses et douleurs musculaires, qui se sont progressivement propagées de manière linéaire et irréversible. J'ai passé à ce jour 3 EMG et autres examens.
D'ailleurs le médecin en question souligne une fois de plus qu'il avait parfois des sensations de faiblesses puis cela revenait à la normal 1 ou 2 jours après. Sauf cas extrêmement rares, nous ne sommes pas du tout dans le cas d'une SLA. Moi je n'ai jamais eu la moindre fluctuation, ce qui aurait été plus que bon signe. Bien entendu, il existe d'autres pathologies neurologiques et elles peuvent être invalidantes j'en conviens.
Vous concernant, je n'ai pas lu encore tous vos messages, je regarderai cela cette semaine. Vous parlez de potentielle SEP à bas bruits, je ne connaissais pas.
Merci pour vos messages.
Très intéressant ce feedback du médecin.
Me concernant, je ne pense pas être dans le cas de certains membres de ce forum.
Mes symptômes sont conséquents depuis 1 an. J'ai de nombreuses faiblesses musculaires, douleurs musculaires, je commence à perdre du muscle depuis quelques mois à certains endroits précis du corps, j'ai des fasciculations, des raideurs, des vertiges, quelques début de crampes et une fatigue intense. En somme, tout le tableau d'une possible SLA. J'ai donc des raisons de m'inquiéter et pour autant, je crois que même si cela me travaille profondément dans ma vie et que cela m'empêche de faire mon métier depuis 1 an (je n'en ai plus les capacités physiques), j'ai peut être réussi à passer le cap de la peur. Je suis encore relativement jeune pour une telle pathologie, j'ai 38 ans. Et à cet âge, c'est quand même rare même si cela existe malheureusement. Alors, je profite du moment présent tel qu'il m'est offert
Quand je lis que des personnes ont uniquement des fasciculations, aussi fréquentes et embêtantes soient-elles, je me dis que nous ne sommes pas dans le même bateau. Le médecin en question dans ce témoignage ne mentionne aucune atrophie, ni faiblesse musculaire pendant des années. Evidemment, les fasciculations sont énergivores, et il faut trouver un moyen concret de les stopper ou de les diminuer mais il n'y a aucune raison d'envisager la moindre SLA dans un tel contexte.
Si cela peut faire également échos sur ce forum. Et rassurer. Je pense que cela sera ça de gagné.
Pour ma part, j'ai commencé mes symptômes il y a 1 an par des paresthésies, fourmillements, picotements, sensations de décharges électriques, pendant 2-3 mois puis j'ai commencé à avoir une spasticité et des fasciculations. Ensuite, au bout de 3-4 mois sont apparues les premières faiblesses et douleurs musculaires, qui se sont progressivement propagées de manière linéaire et irréversible. J'ai passé à ce jour 3 EMG et autres examens.
D'ailleurs le médecin en question souligne une fois de plus qu'il avait parfois des sensations de faiblesses puis cela revenait à la normal 1 ou 2 jours après. Sauf cas extrêmement rares, nous ne sommes pas du tout dans le cas d'une SLA. Moi je n'ai jamais eu la moindre fluctuation, ce qui aurait été plus que bon signe. Bien entendu, il existe d'autres pathologies neurologiques et elles peuvent être invalidantes j'en conviens.
Vous concernant, je n'ai pas lu encore tous vos messages, je regarderai cela cette semaine. Vous parlez de potentielle SEP à bas bruits, je ne connaissais pas.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Oui, c'est ce qui est soupçonné pour moi suite à L'IRM cérébral. Cette forme de SEP, appelée aussi "silencieuse", ne donne pas nécessairement de plaques visibles à L'IRM médullaire, des hypersignaux faibles à L'IRM cérébral et évolue différemment de la forme primitive. Elle ne fait pas réellement de poussées au sens où on l'entend dans la sep, voir pas du tout. Elle est peu symptomatiques et peu active, mais génère plutôt un inconfort général quasi permanent pour les patients (crampes, fasciculations, troubles de vue, vertiges ou sensation de déséquilibre, parasthésies, faiblesse musculaire, myokymies, fatigue, etc....). Elle ne génère que très rarement une invalidité et son évolution est extrêmement lente (entre 15 et 20 ans). Il arrive cependant qu'elle évolue vers une forme primitive appellée aussi progressive. Souvent appellée SEP bénigne par abus de langage, c'est une exagération car elle reste une sclérose en plaques qui est une maladie grave et potentiellement invalidante à long terme. Elle représente environ 30% des formes de SEP. Son diagnostic est difficile à poser, car comme dit elle est peu symptomatique, laisse peu voir aucune trace à L'IRM médullaire et peu de traces à L'IRM cérébral. En général c'est la présence d'hypersignaux FLAIR en T2 à L'IRM cérébral en périventriculaire et en juxtacortical, qui mettent le doute, associé à des symptômes diffus pour le patient, évoqués ci-dessus. Elle est aussi parfois découverte de manière fortuite lors d'un IRM cérébral. L'emg est toujours bon dans cette forme de SEP, ou les signaux détectés sont très faibles également. La ponction lombaire permet en général de poser un diagnostic sûr mais pas systématiquement non plus. C'est une forme sournoise et le diagnostic est souvent posé 2 ans en moyenne après les premiers symptômes. Et encore une fois attention, cela reste une sclérose en plaques qui est une maladie grave, il est important de le souligner, car cette forme est souvent minimisée par l'entourage personnel et professionnel. Cette forme fait partie des "handicaps invisibles".
Oui, c'est ce qui est soupçonné pour moi suite à L'IRM cérébral. Cette forme de SEP, appelée aussi "silencieuse", ne donne pas nécessairement de plaques visibles à L'IRM médullaire, des hypersignaux faibles à L'IRM cérébral et évolue différemment de la forme primitive. Elle ne fait pas réellement de poussées au sens où on l'entend dans la sep, voir pas du tout. Elle est peu symptomatiques et peu active, mais génère plutôt un inconfort général quasi permanent pour les patients (crampes, fasciculations, troubles de vue, vertiges ou sensation de déséquilibre, parasthésies, faiblesse musculaire, myokymies, fatigue, etc....). Elle ne génère que très rarement une invalidité et son évolution est extrêmement lente (entre 15 et 20 ans). Il arrive cependant qu'elle évolue vers une forme primitive appellée aussi progressive. Souvent appellée SEP bénigne par abus de langage, c'est une exagération car elle reste une sclérose en plaques qui est une maladie grave et potentiellement invalidante à long terme. Elle représente environ 30% des formes de SEP. Son diagnostic est difficile à poser, car comme dit elle est peu symptomatique, laisse peu voir aucune trace à L'IRM médullaire et peu de traces à L'IRM cérébral. En général c'est la présence d'hypersignaux FLAIR en T2 à L'IRM cérébral en périventriculaire et en juxtacortical, qui mettent le doute, associé à des symptômes diffus pour le patient, évoqués ci-dessus. Elle est aussi parfois découverte de manière fortuite lors d'un IRM cérébral. L'emg est toujours bon dans cette forme de SEP, ou les signaux détectés sont très faibles également. La ponction lombaire permet en général de poser un diagnostic sûr mais pas systématiquement non plus. C'est une forme sournoise et le diagnostic est souvent posé 2 ans en moyenne après les premiers symptômes. Et encore une fois attention, cela reste une sclérose en plaques qui est une maladie grave, il est important de le souligner, car cette forme est souvent minimisée par l'entourage personnel et professionnel. Cette forme fait partie des "handicaps invisibles".
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Sharkenji,
nous avons déplace votre message ici, dans l'espoir que vous pourriez trouver des échanges avec d'autres personnes dans la même situation que vous. Avez-vous pu consulter un neurologue spécialisé pour éclaircir vos doutes ?
nous avons déplace votre message ici, dans l'espoir que vous pourriez trouver des échanges avec d'autres personnes dans la même situation que vous. Avez-vous pu consulter un neurologue spécialisé pour éclaircir vos doutes ?
Re: J'ai vraiment besoin de votre aide. Maladie de Charcot
Bonjour,Sharkenji a écrit : ↑13 avr. 2025 16:39 Bonjour à tous . J'ai besoin de parler et je ne sais pas vers qui me tourner...
Je ne sais pas par où commencer, je vais essayer d'être claire.
Début février j'ai eu des maux de têtes inhabituels. Je ne vais jamais chez le médecin car je n'aime pas ça.
Comme beaucoup de gens j'ai eu la mauvaise idée de chercher sur internet... résultat : j'ai vu que l'un des symptômes d'une tumeur cerebrale pouvait être similaire. Au moment de la lecture j'ai fais ce que je crois être une crise d'angoisse, j'ai eu l'impression de partir et d'avoir eu une decharge electrique dans la tête. Je m'en suis remis en me calmant mais durant 1 semaine j'ai fais crises d'angoisse sur crise d'angoisse. Notamment une lorsque je conduisais qui m'a comme assomé alors que je ne pensais à rien de négatif.
Devant tout cela j'ai décidé de passer des examens afin de me rassurer. Résultat : je n'ai rien d'anormal.
Puis tout doucement j'ai ressentis une faiblesse de mon bras gauche, des crampes, une gêne et une impression général que mes muscles se raidissent.
Rebelote, j'ai regardé sur internet... et la je me suis rendu compte que l'intégralité de mes symptômes sont ceux de la SLA connu sous le nom de maladie de Charcot. Je me suis dis que je me faisais encore des histoires mais pour le coup les symptômes sont vraiment là. J'ai vu que les médecins ne savent pas ce qui provoque la maladie de charcot mais que certain pense qu'il s'agit d'une réaction inflammatoire et que le cerveau attaquerait les motoneurones.
La je fais le lien et je me dis que le stress et les crises d'angoisses répètées ( du a la peur de la tumeur) sont liées et que je me suis moi même donné cette maladie. Maintenant j'en suis sur j'ai la maladie de charcot, je le sais, je le sens. Je sais que beaucoup d'entre vous vont me dire que j'invente ( comme la plupart de mes proches ) mais tout les symptômes sont là.
Je m'imagine déjà comment m'organiser pour gérer tout ça. Je suis en totale déprime, cela impact ma vie professionnelle mais également le quotidien de ma femme. Je ne sais plus quoi faire, je suis perdu.
J'ai pas envie de reprendre rendez vous encore une fois avec un médecin de peur que ma femme me prennent pour un fou. Je ne sais pas vers qui me tournez, que me conseillez vous de faire ?
Je comprends votre désarroi. Il faut demander à passer un EMG qui est l'examen de référence pour éliminer ou diagnostiquer une SLA. Cela fait, il faut passer IRM médullaire et IRM cérébral pour envisager d'autres maladie comme une sclérose en plaques, une tumeur, une cause migraineuse. Avez-vous envisagé de voir un neurologue ? Quels examens avez-vous déjà fait ? Le doppler est aussi intéressant pour envisager une cause cardio vasculaire.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjours comment sont vos fasiculations ? Elles se voit et dure longtemps ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour votre réponse !
Cela fait 3 mois que j’ai des fasiculations qui me pourrissent la vie ! Ainsi qu’un manque de dextérité dans les doigts et des sensations bizarre dans les bras ! Emg Niquel à ce jour !
Samedi mon épaule a tremblé jusqu’au dimanche soir !
Sa fait du bien d’en parler a des gens qui comprennent ce que je vie !
Cela fait 3 mois que j’ai des fasiculations qui me pourrissent la vie ! Ainsi qu’un manque de dextérité dans les doigts et des sensations bizarre dans les bras ! Emg Niquel à ce jour !
Samedi mon épaule a tremblé jusqu’au dimanche soir !
Sa fait du bien d’en parler a des gens qui comprennent ce que je vie !
