Piefette - Messages

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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Bonsoir ma fille est atteinte de SED et je suis complètement perdu et désemparée elle a des pieds très très plats on me parle de opération mais elle ne à que 9ans je ne sais pas quoi faire... A l école on rigole d elle...comment reagir? Lou, je vous avais envoyé un message privé, mais apparemment, ...
par Piefette
Lun 21 Aoû 2017 12:43
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
Réponses: 9
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Déjà, tout dépend du type de SED dont vous êtes atteint...
par Piefette
Lun 21 Aoû 2017 12:40
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
Réponses: 9
Vus: 5383

Re: refus de prise en charge à 100% par la mgen

L'ALD "hors liste" ou ALD31 est validée ou non sur la base du protocole de soin rédigé par le médecin traitant, ce n'est pas le fait qu'une maladie soit génétique et/ou rare qui conditionne la décision du médecin conseil. Vous trouverez davantage d'information en suivant ce lien :http://w...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 17:52
 
Forum: Remboursement des frais médicaux
Sujet: refus de prise en charge à 100% par la mgen
Réponses: 5
Vus: 7421

Re: Signes cliniques mais examens normaux

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale. Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi ...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 14:03
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Signes cliniques mais examens normaux
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Vus: 8863

Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale. Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi ...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 13:58
 
Forum: Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet: troubles alimentaires sans aucune explication
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Re: Un cas pour la médecine depuis ma tendre enfance

Et si vous cherchiez du côté du SED? Merci de ne pas suggérer de diagnostic et de respecter la Charte du Forum : Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 13:08
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Un cas pour la médecine depuis ma tendre enfance
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Vus: 2827

Re: absence de diagnostic et solitude

celinea a écrit: il faut que je vois avec mon médecin traitant qui lui pense que c'est une hytérie de conversion, cela doit être psychologique, c'est une fille donc rien d'étonnant .........

Je suis scandalisée de lire ça!!!
Avez-vous pensé à Lyme?
par Piefette
Dim 18 Déc 2016 14:51
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: absence de diagnostic et solitude
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Vus: 22242

Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Et si vous cherchiez du côté du SED? NB : Nous comprenons votre désir d'aider les personnes en errance diagnostique mais, conformément à la Charte, nous vous rappelons que vous ne pouvez pas suggérer un diagnostic: "Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concern...
par Piefette
Dim 18 Déc 2016 14:40
 
Forum: Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet: troubles alimentaires sans aucune explication
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Vus: 5805

Re: Un cas pour la médecine depuis ma tendre enfance

par Piefette
Dim 18 Déc 2016 14:35
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Un cas pour la médecine depuis ma tendre enfance
Réponses: 16
Vus: 2827

Re: Signes cliniques mais examens normaux

Je vous ai lues, mesdames, avec grande compassion (voire colère...) Et si vous cherchiez du côté du SED? Madame, Nous comprenons votre désir d'aider les personnes en errance diagnostique mais, conformément à la Charte, nous vous rappelons que vous ne pouvez pas suggérer un diagnostic: "Les info...
par Piefette
Dim 18 Déc 2016 14:33
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Signes cliniques mais examens normaux
Réponses: 10
Vus: 8863
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