Orphanet présente toujours les critères selon le Professeur Germain. Ils datent de 2012.

Je suis vraiment désolée de vous contredire, mais je fréquente assez de sites, forums et groupes pour vous affirmer avoir lu le témoignage de personnes SEDistes ayant eu des convulsions. Dont certaines après la prise de certains médicaments.

Chère équipe de modération, Le lien que vous citez n’est qu’un résumé extrêmement succinct de tout ce qui peut arriver comme troubles à une personne atteinte d’Ehlers-Danlos. Cette maladie touche effectivement le collagène, qui est présent dans 85 %, si je me souviens bien, du corps. Et là où il n’e...

Il peut y avoir aussi des convulsions dans le SED.
Et la plupart du temps, les radios et autres scanners ne révèlent rien. (Ceci expliquant tous les diagnostics erronés par des médecins ne connaissant pas la maladie.)
Le mieux serait de vous rapprocher du médecin qui vous a diagnostiquée.

Bonsoir ma fille est atteinte de SED et je suis complètement perdu et désemparée elle a des pieds très très plats on me parle de opération mais elle ne à que 9ans je ne sais pas quoi faire... A l école on rigole d elle...comment reagir? Lou, je vous avais envoyé un message privé, mais apparemment, ...

Déjà, tout dépend du type de SED dont vous êtes atteint...

L'ALD "hors liste" ou ALD31 est validée ou non sur la base du protocole de soin rédigé par le médecin traitant, ce n'est pas le fait qu'une maladie soit génétique et/ou rare qui conditionne la décision du médecin conseil. Vous trouverez davantage d'information en suivant ce lien :http://w...

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale. Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi ...

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale. Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi ...