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Re: Colobome sur anomalie génétique

Bonjour modérateur. Je suis ravie de savoir que le sequencage genique complet est maintenant plus rapide. Il y a encore 2 ans lorsque nous avons fait le test génétique de loulou, on nous disait encore 5 à 7 ans. Après, nous somme une famille de cas rares de colobome car actuellement 3 générations en...
par Fléaut
Mer 30 Jan 2019 12:42
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Bonjour Carine Tout d'abord merci pour votre témoignage. J'aimerais vous apporter quelques précisions. Tout d'abord, vous ne pouvez pas dire que le colobome de votre enfant est génétique tant que le test de génome complet n'est pas effectué et en France cela prend 5 à 7 ans. (le méthode rapide est u...
par Fléaut
Mer 30 Jan 2019 06:45
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Bonjour. Notre fils a le même a chaque oeil avec trop de déformations ( oeil, iris, pupille et rétine) microphtalmie colobomateuse chorio irienne bilatérale. Il est suivi au Crdv avec l'orthoptiste et au Camsp pour la psychomotricienne Il a eu 1 an samedi dernier et lundi on a vu son ophtalmo. Donc ...
par Fléaut
Ven 29 Sep 2017 12:13
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Bienvenue a vous. Mince on va finir par penser que il y a que moi qui répond toujours lollll Tout d'abord pour le docteur, essayez peut-être le privé ou alors des conseils sur des forum spécifique. Ensuite vous pouvez aussi vous renseigner auprès du Centre Regional de Déficient Visuel (CRDV) de votr...
par Fléaut
Mar 26 Sep 2017 16:49
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

bonjour et bienvenue. je suis desolée mais nous ne pourront pas repondre a vos questions car tout depend de quelle sorte de colobome a votre enfant ? un oeil ou les 2 ? microphtalmie ou pas? deformation des yeux ou non ? et bien d'autres... ensuite pour ce qui est de la vie ben ca depend surtout du ...
par Fléaut
Jeu 31 Aoû 2017 15:36
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Bonjour. En plus du docteur, vous pouvez aussi prendre rdv avec le Camsp ou le CRDV de votre secteur. Ils vous aideront dans votre accompagnement médical, éducatif, administratif et autre. Ils vous aideront également a prendre conscience des difficultés de votre fille. Plus tôt les enfants sont pris...
par Fléaut
Mar 11 Juil 2017 11:29
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Salut Michel et Sand. :) merci pour vos témoignages. Beaucoup de parents de jeunes enfants s'inquiètent pour l'avenir de ces derniers. La sensibilité de chacun aussi un rôle. Dernière chose : Sand tu parles de culpabilité... Perso avant d'être enceinte je savais qu'il y avais une chance sur 2 que mo...
par Fléaut
Jeu 23 Mar 2017 10:22
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Merci c'est gentil. Nous montrons simplement qu'il est tout a fait possible de vivre le plus normalement avec une particularité. Loin de moi la pensée que tu te plaint. Je suis maladroite peut-être dans mes paroles et j'en suis désolée. Ce que je voulais surtout dire c'est qu'on peut trouver du posi...
par Fléaut
Mer 15 Fév 2017 18:31
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Ha oui.... Loulou attire les gens c'est impressionnant... Même a une convention de tatouage, on aurait pas eu besoin de chercher longtemps une nounou.... Des que les filles le voit, elles craquent... Ralala seulement 4 mois et déjà un vrai tombeur celui la lolllllll ;)
par Fléaut
Mar 14 Fév 2017 17:12
 
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Sujet: Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Salut Ludivine Il y a plus de 2 mois, je me suis faite une double entorse, quand je suis aller en radio, le radiologue m'a dit que j'avais de la chance. Il m'explique que sans les entorses, j'aurais pas fait de radio et on aurait pas vu que pile sur l'os de la cheville j'ai une chose anormale. J'ai ...
par Fléaut
Mar 14 Fév 2017 17:03
 
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